24. März 2023 – Bei Joshua Denton wurde als Junior im College Colitis ulcerosa diagnostiziert. Er war nicht nur mit der Angst vor einer neuen medizinischen Diagnose konfrontiert, sondern auch damit, wie sie den Rest seines Lebens verändern könnte.
Seine anfängliche Befürchtung war, dass er “etwas hatte, das technisch als unheilbar gilt”. Als nächstes kamen die Herausforderungen des täglichen Lebens mit entzündlichen Darmerkrankungen (IBD).
„Es gibt ein gewisses Maß an Besorgnis darüber, wie Ihre Lebensqualität aussehen wird. Wird es jemals so bleiben, wird es besser oder wird es mit der Zeit nur noch schlimmer?“, sagte Denton, jetzt ein 37-jähriger Projektmanager für Luft- und Raumfahrt in Dallas.
Laut einer Umfrage der American Gastroenterological Association (AGA) unter mehr als 1.000 Personen berichten Menschen mit CED im Vergleich zu vor 6 Jahren häufiger von Angstzuständen, Depressionen und anderen Lebensproblemen.
Gleichzeitig glauben viele Gesundheitsdienstleister, dass die psychischen Bedürfnisse der Patienten erfüllt werden, laut einer begleitenden Umfrage unter mehr als 100 Angehörigen der Gesundheitsberufe, die Morbus Crohn und Colitis ulcerosa behandeln.
Warum also die Ungleichheit? Menschen mit IBD zögern manchmal, mit ihrem Arzt über Beziehungsprobleme oder Schwierigkeiten bei der Arbeit zu sprechen, und sagen, dass sie keine Last sein wollen, sagte Laurie A. Keefer, PhD, Psychologin und Professorin für Medizin an der Icahn School of Medicine am Mount Sinai in New York, das sich darauf spezialisiert hat, Menschen mit IBD dabei zu helfen, Bewältigungsfähigkeiten und Belastbarkeit zu entwickeln.
Ärzte möchten manchmal keine Fragen stellen, die unangebracht sein könnten oder bei denen sich die Betroffenen unwohl fühlen könnten. “Es gibt viele gute Absichten auf beiden Seiten”, sagte Keefer. „Aber ich denke, es gibt eine echte Trennung in dem, was wirklich passieren muss.
Die Umfrageergebnisse zeigten, dass 36 % der Menschen mit CED über Angstzustände und 35 % über Depressionen berichten. Dies spiegelt einen stetigen Anstieg der Angst- und Depressionsdiagnosen seit 2017 wider. Zum Vergleich Die nationale Angstrate beträgt 19% und bei Depressionen sind es laut einem Bericht der National Alliance on Mental Illness aus dem Jahr 2017 8 %.
Was ist eine Verbindung?
Es gibt wahrscheinlich zwei Gründe, warum Angstzustände und Depressionen bei Menschen mit CED häufiger auftreten, sagte Keefer. Es wird zunehmend anerkannt, dass diese Erkrankungen Entzündungswege mit Autoimmunerkrankungen teilen, insbesondere Wege, die mit dem Gehirn und dem Darm zusammenhängen.
„Das zweite Problem ist, dass diese Bedingungen selbst Depressionen verursachen, weil es so viel zu bewältigen gibt“, fügte sie hinzu. „Du fühlst dich nicht gut, wenn du aufhörst, auszugehen und Dinge zu tun, und bei manchen Menschen zeigt sich das wirklich als Depression.“
Das Risiko einer Depression kann auch steigen, wenn jemandes IBD aktiv ist. Keefer sagte: “Wenn du krank bist und im Bett liegst und nicht bei der Arbeit bist und deine Freunde nicht siehst, wirst du immer depressiver.”
Die Forschung zeigt auch die Auswirkungen, die IBD über das psychische Wohlbefinden hinaus haben kann – einschließlich Problemen in Beziehungen, am Arbeitsplatz und der Aufklärung anderer über die Erkrankung. Die AGA verwendete die Ergebnisse als Grundlage für eine neue Ressource namens Mein Leben mit IBD.
„Das Ziel ist es, das Gespräch über die emotionale Belastung durch IBD wirklich zu vereinfachen“, sagte Keefer. „Mein Leben mit IBD“ zeigt echte Menschen mit IBD, die Tipps teilen, wie man mit Freunden und Familie über diese Herausforderungen spricht, wie man die Work-Life-Balance schafft und wie man reist. „Viele meiner Patienten fahren nicht in den Urlaub, wo sie fliegen müssen.
Die Kampagne zielt auch darauf ab, jüngeren Menschen zu helfen, da IBD im Allgemeinen diagnostiziert wird, wenn Menschen in ihren Teenagerjahren oder Anfang 20 sind. „Die psychischen Bedürfnisse junger Erwachsener sind hoch und nehmen nach COVID zu“, sagte Keefer. “Es sind auch Menschen, die versuchen, ihr Leben in den Griff zu bekommen, und dann werden Kranke getroffen.”
Unvorhersehbarkeit trägt zu Angst bei
Kamila Guiden wurde im Alter von 12 Jahren diagnostiziert und leidet seit über 20 Jahren an Morbus Crohn. Sie teilte einige Probleme mit, die über IBD selbst hinausgingen.
„Beziehungen sind immer groß – versuchen Sie herauszufinden, wann Sie ein Interview mit Crohn haben“, sagte sie. Dies kann besonders schwierig für Menschen sein, deren Dickdarm entfernt wurde und die mit einem Kolostomiebeutel leben. „Wie spricht man darüber mit jemandem in einer Beziehung oder sogar vor dem Sex?“
Gemeinsame Besorgungen zu erledigen, kann auch Angst erzeugen, sagte Denton. „Es gibt Dinge, die Menschen mit normal funktionierenden Körpern als selbstverständlich ansehen können. Ich muss denken: „Hey, kann ich in den Laden gehen und Lebensmittel kaufen, ohne mir Sorgen machen zu müssen, auf die Toilette zu müssen oder einen Unfall zu haben?“ ‚Kann ich zu einem Date gehen und bequem essen und trinken – und nichts essen, was einen Schub verursacht?‘“
Es kann Probleme mit Freunden und Familienmitgliedern geben, die nicht verstehen, dass es notwendig ist, immer in der Nähe des Badezimmers zu sein, und wie dringend dieses Bedürfnis sein kann, sagte Guiden, ein Experte für digitales Marketing bei JPA Health, einer PR- und Marketingagentur, die geholfen hat. Entwicklung der My Life with IBD-Kampagne.
Keefer, der auch Berater der Kampagne ist, sagte, dass „viele Magen-Darm-Erkrankungen, nicht nur Morbus Crohn und Colitis ulcerosa, mit einer Menge Unvorhersehbarkeit einhergehen, die die Angst verstärken kann.“ Diese Ungewissheit unterscheidet CED von vielen anderen chronischen Krankheiten.
Wofür brauchst du eine Auszeit?
Arbeitgeber können die Notwendigkeit einer Auszeit nicht verstehen. Menschen mit IBD zögern möglicherweise, eine Abwesenheit vom Büro zu beantragen, um zu vermeiden, dass sie als arbeitsunfähig angesehen werden. Für Guiden waren es die College-Professoren, die nicht bereit waren, ihre Abwesenheit zu berücksichtigen, als sie aufgrund von IBD den Unterricht verpasste.
„Kommunikation ist sehr wichtig für eine chronische Krankheit und um die Unterkunft zu bekommen, die Sie brauchen. Scheuen Sie sich auch nicht, wenn nötig etwas zu eskalieren“, sagte Guiden.
Die Kampagne zielt auch darauf ab, Anbietern zu helfen, eine aktivere Rolle bei der Bekämpfung von IBD über die körperlichen Symptome hinaus zu übernehmen. Viele Anbieter in der Umfrage gaben an, dass sie sich weniger in der Lage fühlten, die emotionalen Probleme zu behandeln als die körperlichen Aspekte von CED.
Bildung und Aufklärung
„Dieses Thema kann für viele Menschen sehr unangenehm sein, mich zweifellos manchmal eingeschlossen, und es führt zu einer Art Selbstzensur“, sagte Denton. Sie versuchen zu überlegen, wie sehr jemand, mit dem sie sprechen, etwas über ihre persönlichen Probleme mit CED wissen möchte.
Er fügte hinzu: „Jeder, den Sie treffen, der nichts über IBD weiß, ist eine Gelegenheit, sich weiterzubilden.
Auch auf diese Weise kann Ihnen die Website My IBD Life helfen. Wenn es jemandem unangenehm ist, über die Details oder IBD zu sprechen, können die Betroffenen andere auf diese Ressource verweisen. Auf diese Weise, sagte Denton, können sich die Menschen Zeit nehmen und so viel wie sie wollen über das Leben mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa lernen. Die persönlichen Geschichten, die auf der Website geteilt werden, „menschlichen“ IBD wirklich.
Keefer stimmte zu. „Die Kampagne bricht gängige emotionale Bedenken von Patienten wirklich auf und bietet ihnen echte Tipps und Tricks, die auf echten Patienten und Anbietern basieren. Es ist eine sehr evidenzbasierte Anleitung, aber es sind auch sehr praktische und greifbare Informationen für Patienten.“
Vom 27. Juni bis 5. Juli 2022 wurde eine Patientenumfrage mit Antworten von 1.026 Personen im Alter von 18 bis 59 Jahren mit CED durchgeführt. Gleichzeitig wurde eine Anbieterumfrage mit Antworten von 117 Gastroenterologen durchgeführt.
IBD und Ungleichheit
Die Umfrage ergab auch, dass verschiedene Gemeinschaften die Probleme von IBD auf unterschiedliche Weise erfahren können. Bei einer Frage wurden die Befragten beispielsweise gebeten, auf einer Skala von 0 bis 10 zu bewerten, wobei 0 nicht auf meine Erfahrung und 10 sehr gut auf meine Erfahrung zutrifft: „Meine IBD-Reise wurde von meiner Rasse, ethnischen Zugehörigkeit und Kultur beeinflusst. , sexuelle Orientierung, Geschlechtsidentität und/oder Alter.”
Die durchschnittliche Bewertung aller 1026 Befragten lag bei 3,57. People of Color bewerteten die Aussage jedoch mit 4,5 und Schwarze mit 4,7.
„Ich werde nicht versuchen, für diejenigen zu sprechen, die hinter der Umfrage standen, aber ich werde aus der Sicht meiner selbst sprechen, dass ich ein Patient mit IBD bin und auch Teil einer gemeinnützigen Organisation namens Farbe der Crohn- und Colitis-Stiftungeine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Verbesserung des medizinischen Zugangs und der Ressourcengerechtigkeit für schwarze und braune IDB-Patienten konzentriert“, sagte Denton.
„Leider wurzelt es in einer gewissen systemischen Diskriminierung“ und hängt mit der historischen Behandlung von Patienten mit schwarzer und brauner Hautfarbe zusammen, fügte er hinzu. Zu diesen Themen gehören der gleichberechtigte Zugang zu Pflege und Behandlung und die Teilnahme an klinischen Studien, die repräsentativer für die Bevölkerung der Vereinigten Staaten sind. “Bestimmte Dinge haben sehr wenig damit zu tun, wer wir als tatsächliche Individuen sind, und viel mehr mit der Struktur des medizinischen Umfelds.”