Multiple Sklerose (MS) ist eine unvorhersehbare neurologische Erkrankung. Keine zwei Menschen haben genau die gleichen Symptome. Wenn Sie an dieser chronischen Erkrankung leiden, können die Symptome von leicht bis schwer reichen. Es können Probleme wie Müdigkeit und Schwäche, verschwommenes Sehen, Stimmungsstörungen, Muskelkrämpfe oder Gleichgewichts- und Konzentrationsprobleme auftreten.
Abhängig von der Art der MS, die Sie haben, können Ihre Symptome von Zeit zu Zeit aufflammen oder Sie können neue Symptome entwickeln. Die Unvorhersehbarkeit von MS kann eine Herausforderung sein, besonders wenn Sie einen hektischen Zeitplan bei der Arbeit, in der Schule oder im Privatleben wie Elternschaft und Hausarbeit jonglieren müssen.
Emily Reilly, 33, hat Erfahrungen aus erster Hand. Bei der gebürtigen Alexandria, VA, die als Managerin für das Engagement von Gesundheitsdienstleistern bei der National MS Society arbeitet, wurde mit 17 Jahren schubförmig remittierende MS diagnostiziert. Zu dieser Zeit war sie eine aktive Highschool-Schülerin und Sportlerin.
„Ich war ein Footballspieler, der davon träumte, zum College-Ball zu gehen, und unterschrieb ein Football-Stipendium [a month] vor meiner Diagnose”, erinnert er sich.
Sie bemerkte Schwäche in ihren Beinen und allgemeine Müdigkeit. Ein MRT zeigte Läsionen an der Wirbelsäule. Der MS-Spezialist stellte ihr jedoch den richtigen Behandlungsplan auf und ermutigte sie, ihren Fußballträumen zu folgen und Wege zu finden, sich an das Leben mit MS anzupassen.
“Er sagte zu mir: ‘Lass mich dich nicht aufhalten.’ Also fing ich an, College-Football zu spielen. Ich habe alle 4 Jahre gespielt. Ich war eigentlich ein rein amerikanischer Torhüter, was wirklich cool war”, sagt Reilly.
Aber es war nicht einfach. Menschen mit schubförmig remittierender MS neigen dazu, Perioden mit neuen oder sich verschlechternden Symptomen zu haben, gefolgt von Perioden mit teilweiser oder vollständiger Genesung. Dies wird Remission genannt. Die Symptome können jederzeit auftreten und Ihre Routine oder Ihren Zeitplan durcheinanderbringen.
Reilly brauchte einiges an Strategie und Anstrengung, um sich an das Leben mit MS anzupassen: Vorbereitung auf gelegentliche Schübe und Umgang mit ständiger Müdigkeit. „Während dieser Zeit habe ich wirklich gelernt, wie ich als College-Athlet und Student mit meiner Energie umgehen kann, und dann habe ich auch gelernt, mit einer chronischen Krankheit zu leben, die so unberechenbar ist.“
Reilly schreibt dem Training auch zu, dass es ihr hilft, fit, gesund und aktiv zu bleiben. Ihre Leidenschaft für Bewegung und deren Auswirkungen auf ihr Wohlbefinden führten sie sogar dazu, zertifizierte Personal Trainerin zu werden. Er lehrt modifizierte Übungen für Menschen in der MS-Community.
Wie MS Ihre Work-Life-Balance beeinflussen kann
MS ist eine Autoimmunerkrankung, was bedeutet, dass das körpereigene Immunsystem sein eigenes Gewebe angreift. Die genaue Ursache ist unbekannt, aber es passiert, wenn das Immunsystem versagt und eine Fettsubstanz namens Myelinscheide zerstört, die die Nerven im Gehirn und im Rückenmark, aus denen das zentrale Nervensystem besteht, bedeckt und schützt. Dies führt zu Kommunikationsproblemen und Verwirrung in den Nachrichten, die zwischen Ihrem Gehirn und dem Rest Ihres Körpers übertragen werden.
Je nach Ort des Anfalls kann es bei jeder Person zu unterschiedlichen neurologischen Symptomen kommen. Das macht „MS hochgradig individualisiert“, sagt Robert Bermel, MD, Direktor des Cleveland Clinic Mellen Center for Multiple Sclerosis.
Die Symptome von MS können sehr unterschiedlich sein und von leicht bis schwer reichen. Müdigkeit und Stimmungsprobleme scheinen die häufigsten Beschwerden zu sein. Diese „unsichtbaren Symptome“ können behindern, alltägliche Aufgaben erschweren und die Produktivität bei der Arbeit oder zu Hause beeinträchtigen.
Untersuchungen zeigen, dass die sozioökonomischen Auswirkungen von MS hoch sind. Verkürzte Arbeitszeiten, Krankenstand, schlechte Arbeitsleistung und Frühverrentung sind für Menschen mit dieser Erkrankung üblich. Der Mangel an Energie setzt sich fort, während Sie sich abmühen, Besorgungen zu erledigen und die Anforderungen Ihres Privatlebens zu jonglieren. Manchmal hat man einfach nicht genug Energie, um die tägliche To-do-Liste abzuarbeiten.
“Ich denke, das Ermüdungssymptom kann als so etwas wie ein Benzintank mit begrenztem Kraftstoff beschrieben werden. Es ist, als ob Sie, sobald Sie es aufgebraucht haben, irgendwie ausgelöscht werden”, sagt Bermel.
Häufige Symptome von MS sind:
- MS umarmt. Es ist ein enges Gefühl um Ihren Oberkörper, das sich anfühlen kann, als würde eine Blutdruckmanschette um Sie herum festgezogen.
- Ermüdung
- Schmerzen
- Jucken
- Schweres Gehen und Balancieren
- Taubheit oder Kribbeln
- Die Schwäche
- Muskelkrämpfe
- Verschwommene Sicht
- Schwindel oder Schwindelgefühl
- Blasen- und Darmprobleme
- Stimmungsschwankungen
- Depression
- Veränderungen der geistigen Fähigkeiten
- Sexuelle Probleme
Weniger häufige Symptome sind:
- Probleme mit der Sprache
- Geschmacksverlust
- Schocks
- Krampfanfälle
- Schweres Atmen
- Schluckbeschwerden
- Schwerhörigkeit
Wann Sie Ihren Arzt wegen eines MS-Schubs anrufen sollten
Während die Symptome von MS Ihre Stimmung und Ihren Tag definitiv dämpfen können, können die Symptome in ihrer Intensität variieren und nicht alle sind betroffen. Dies gilt insbesondere, wenn bei Ihnen MS neu diagnostiziert wurde.
„Das Wichtigste, was man frühzeitig herausfinden muss, ist, MS-Patienten dabei zu helfen, die Symptome eines neuen MS-Schubs von den Schwankungen bestehender Symptome zu unterscheiden, die sicherlich kommen und gehen und gute und schlechte Tage haben können. Und manchmal kehren sie sich um.“ in ‚Pseudo-Schübe‘, aber ich nenne sie gerne Symptomfluktuationen“, sagt Bermel.
Wenn es sich um ein Symptom handelt, das Sie noch nie zuvor hatten, ist es normal, sich deswegen Sorgen zu machen. Aber Brian Barry, MD, ein Neurologe und Direktor der MS-Klinik am MedStar Washington Hospital Center in Washington, DC, sagt, es sei besser, etwa 24 Stunden zu warten, um zu sehen, ob sich die Symptome bessern oder verschlimmern.
„Jeder kann ein Taubheitsgefühl haben, wenn er auf dem falschen Arm schläft, oder etwas, das nach ein paar Minuten verschwindet. Aber wenn Sie ein neues Symptom haben, etwas, das Sie noch nie zuvor hatten, oder etwas, das schlimmer ist als Sie.“ die ich jemals hatte, und besonders wenn es länger als einen Tag dauert, würde ich den Leuten definitiv empfehlen, mit ihrem Facharzt für Neurologie darüber zu sprechen“, sagt Barry.
Bestimmte Dinge können auch ein Aufflammen auslösen und dazu führen, dass Sie sich schlechter fühlen. Dazu können Dinge wie Stress, Fieber, Harnwegsinfektionen, Überhitzung oder Virusinfektionen gehören. Ihre Symptome können nachlassen, wenn der Auslöser nachlässt.
Experten sagen, es ist am besten, abzuwarten und es auszuprobieren. Auf diese Weise müssen Sie nicht sofort alles aus Ihrem Zeitplan streichen. Dies kann Ihnen die Mühe ersparen, jedes Mal, wenn Sie einen Schub erleben, zum Arzt zu gehen.
Tipps zum Verwalten Ihres Zeitplans mit MS
Die Unberechenbarkeit von MS kann frustrierend sein und Ihr tägliches Leben erschweren. Es gibt jedoch Dinge, die Sie tun können, um Ihre körperliche und emotionale Gesundheit langfristig zu verwalten. Sie beinhalten:
Sparen Sie Ihre Energie. Wenn Sie Ihren Tag beginnen, haben Sie möglicherweise nur begrenzte Energie. Verwenden Sie es früher am Tag und für Aufgaben, die ganz oben auf Ihrer Prioritätenliste stehen. Und Reilly sagt, dass es in Ordnung ist, ein wenig zu kürzen, wenn Sie nicht alles auf Ihrer To-Do-Liste erledigen können.
„Ich denke, es ist wichtig, sich selbst die Erlaubnis zu geben, langsamer zu werden, nein zu sagen. Ich denke, es ist super wichtig, sich selbst Anmut zu geben. Heute kann ich zum Beispiel keine Wäsche waschen oder Abendessen kochen und Essen zubereiten oder was auch immer“, sagt sie.
Ruhen Sie sich aus, wenn Sie es brauchen. „Wir können dies erreichen, indem wir uns alle 2 Stunden 15 Minuten Zeit nehmen, um uns körperlich und geistig auszuruhen. Dies kann sehr hilfreich sein, um Dinge wie Überhitzung und Dehydrierung zu vermeiden“, sagt Barry.
Dies kann Ihnen helfen, sich energetisiert zu fühlen, um Ihre nächste Aufgabe anzugehen.
Sich bewegen. Reilly merkt an, dass Bewegung nicht nur ihre körperliche Gesundheit, sondern auch ihre Denkweise fördert. Es betont auch die Durchführung von neuromotorischen Übungen. Diese Art von Übung kann bei der Hand-Auge-Koordination, Beweglichkeit und Balance helfen – all das hilft Menschen mit MS.
Es kann so einfach sein wie das Werfen und Fangen von Tennisbällen, sagt Reilly. „Das kann jeder.“
Gesund essen. Ausgewogene, gesunde Mahlzeiten können dir regelmäßig die Nährstoffe und Energie geben, die du brauchst, um deinen Tag zu überstehen. Es ist jedoch am besten, heiße oder stark gewürzte Speisen zu vermeiden, die zu einem Anstieg der Körpertemperatur führen können.
Wenn Sie sich nicht sicher sind, wo Sie anfangen sollen, sprechen Sie mit einem Ernährungsberater, der Ihnen helfen kann, einen für Sie geeigneten Ernährungsplan zu erstellen.
Kommunizieren Sie Ihre Grenzen bei der Arbeit. Da MS Ihre Produktivität bei der Arbeit beeinträchtigen kann, ist es wichtig, dass Sie Ihrem Vorgesetzten oder Ihren Kollegen Ihre eventuellen Einschränkungen klar mitteilen. Dies kann helfen, mit Erwartungen umzugehen.
Barry sagt, dass dies „Strategien beinhalten kann, die darauf abzielen, Anpassungen häufiger zu machen“.
Es kann auch Optionen beinhalten, wie z. B. das Gespräch mit Ihrer Personalabteilung über Telearbeit, um Ihren Bedürfnissen gerecht zu werden.
Zögern Sie nicht, um Hilfe zu bitten. Hausarbeit oder andere tägliche Aufgaben können sich zu viel anfühlen, wenn Sie fast keine Energie haben. Bitten Sie Ihre Familie und Freunde um Hilfe, wenn Sie sie wirklich brauchen.
„Wenn du Kinder hast, lass sie dir vielleicht im Haushalt helfen, dir bei der Hausarbeit helfen oder wirklich mit deinem Partner kommunizieren. Es ist sehr wichtig, die Leute wissen zu lassen, wo sie helfen und eingreifen können“, sagt Reilly.
Finden Sie einen Behandlungsplan für sich. Obwohl es keine Heilung für MS gibt, können krankheitsmodifizierende Medikamente und andere Behandlungspläne Ihnen helfen, die Erkrankung zu bewältigen. Fragen Sie Ihren Arzt, was für Sie richtig ist.
“[If MS is] die Lebensqualität einer Person beeinträchtigen, haben wir Medikamente, die wir normalerweise gegen ihre Schmerzen verwenden, wenn es Schwierigkeiten beim Gehen gibt, dann empfehlen wir, es mit Physiotherapie zu versuchen“, sagt Barry.
Eine weitere Möglichkeit ist die Ergotherapie. Ergotherapeutinnen und Ergotherapeuten arbeiten mit eventuellen Einschränkungen, die Sie im Beruf oder Privatleben haben, und können Ihnen helfen, Wege zu finden, sich langfristig an das Leben mit MS anzupassen.
Aber es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass MS jeden Menschen anders betrifft. Was für eine Person funktioniert, funktioniert möglicherweise nicht immer für Sie. Am besten arbeiten Sie mit Ihrem Gesundheitsteam zusammen, um Lösungen für die Verwaltung Ihres Zeitplans zu finden.
„Sie können die Regeln nicht für die MS eines anderen schreiben; Sie müssen den Ansatz und das Management wirklich personalisieren. Das ist eines der Dinge, die wirklich herausfordernd an MS sind – die Unvorhersehbarkeit und Heterogenität davon. Es ist ein bisschen anders für jeder und jede erschafft mit MS seine eigene Geschichte“, sagt Bermel.