Im Jahr 2016 war Jill Koziol, 35, damit beschäftigt, Motherly zu leiten, das Unternehmen, das sie mitbegründet hatte, um Müttern dabei zu helfen, erfolgreich zu sein, während sie sich um ihre beiden Kinder kümmerte. Dann bringt sie die Diagnose Multiple Sklerose (MS) zum Stillstand.
Anfangs wurde sie mit Informationen überhäuft, aber Koziol lernte schnell, ihr eigener Fürsprecher zu sein. Sie las Informationen über MS und arbeitete eng mit einem Team von Gesundheitsdienstleistern zusammen, um den besten Behandlungsplan für sie auszuarbeiten.
„Als ich die Optionen mit meinem Arzt durchging, war ich gut recherchiert und hatte mit mehreren anderen Ärzten in meinem Netzwerk gesprochen, alle Fragen gestellt und meine Optionen aus jedem Blickwinkel untersucht“, sagte Koziol.
Nach sorgfältiger Überlegung beschlossen Koziol und ihr medizinisches Team, eine aggressive Behandlung fortzusetzen, die ihre MS seit fast sieben Jahren unter Kontrolle hält. Mit 42 fühlt sich Koziol gesünder als mit 22.
„MS ist sehr individuell, ebenso wie die Behandlungspläne“, sagte Koziol. Sie ist ein großartiges Beispiel dafür, wie die Teilhabe am Entscheidungsprozess Menschen mit MS hilft, die beste Behandlung für sie auszuwählen.
Auswahl der besten MS-Behandlung für die Person
MS ist eine Krankheit, die das zentrale Nervensystem betrifft, das aus Gehirn, Rückenmark und Sehnerven besteht. Obwohl die Wissenschaftler nicht sicher sind, was MS verursacht, wissen sie, dass etwas das Immunsystem veranlasst, das zentrale Nervensystem anzugreifen, die Schutzschicht um die Nerven (Myelin genannt) zu beschädigen und zu verhindern, dass Signale zum und vom Gehirn übertragen werden.
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MS betrifft jeden anders und verursacht eine Vielzahl von Symptomen, die von leicht bis schwächend reichen können. Aus diesem Grund wird die Krankheit auf viele verschiedene Arten behandelt. Während MS-Schüben, wenn sich die Symptome verschlimmern, können Medikamente wie Steroide verwendet werden, um die Nervenentzündung zu reduzieren.
Es gibt eine Reihe von Behandlungen, die das Fortschreiten der MS verlangsamen und verhindern sollen, dass sie sich verschlimmert, was besonders in den frühen Stadien der Krankheit hilfreich sein kann. Einige Medikamente können oral eingenommen werden, während andere als Injektion oder intravenöse (IV) Infusion verabreicht werden.
Andere Optionen zur Behandlung von MS-Symptomen können Physiotherapie zur Unterstützung bei Gehproblemen und Medikamente zur Verringerung von Schwäche und Müdigkeit umfassen.
Persönliche Vorlieben sollten berücksichtigt werden
Der MS-Behandlungsweg, den Sie und Ihr medizinisches Fachpersonal (HCP) wählen, hängt wahrscheinlich von vielen Faktoren ab, darunter nicht nur Ihre Symptome, sondern auch Ihr Lebensstil und Ihre persönlichen Vorlieben. Diese Präferenzen – zusammen mit Ihren Werten, Prioritäten und Zielen in Bezug auf die Pflege – sollten dabei helfen, die nächsten Behandlungsschritte festzulegen.
“Es geht nicht darum, ‘Was ist das beste Medikament, das wir haben?’, sondern darum, was das beste Medikament für diesen bestimmten Patienten ist”, sagte Dr. Flavia Nelson, Direktorin des Exzellenzzentrums für Multiple Sklerose an der Universität von Miami.
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Da Sie der ultimative Experte sind, wenn es um Ihren Körper geht, sollten Sie ein Mitspracherecht bei der Behandlung Ihrer MS haben. Der Aufbau einer auf gegenseitigem Respekt basierenden Beziehung zu Ihrem Pflegeteam trägt dazu bei, dass Sie bei Entscheidungen über Ihre Behandlung eine aktive Rolle spielen.
Koziol hält es für äußerst wichtig, dass Menschen mit MS an Behandlungsentscheidungen beteiligt werden. „Wir müssen bei jedem Schritt unsere eigenen Fürsprecher sein“, sagte sie. „Das beginnt damit, dass wir unsere eigenen Recherchen und Hausaufgaben machen, damit wir unseren Gesundheitsdienstleistern informative Fragen stellen und sicherstellen können, dass wir Anbieter finden, von denen wir uns respektiert fühlen.“
Natürlich ist es nicht einfach, ein Anwalt zu sein, und der Umgang mit einer Diagnose kann überwältigend sein. Wenn Sie also Hilfe benötigen, können Organisationen wie die National Multiple Sclerosis Society Ihnen helfen, Ressourcen zu finden, einschließlich wichtiger Fragen, die Sie Ihrem HCP bei Ihrem nächsten Termin stellen können.
„Respekt kann viele Formen annehmen, einschließlich der Tatsache, dass man den Patienten genügend Zeit gibt, ihre Bedenken zu äußern und Fragen zu stellen“, sagte Nelson. „Meiner Erfahrung nach macht dies einen erheblichen Unterschied, wenn es darum geht, ihr Verständnis für ihre Krankheit und Behandlung zu verbessern – und damit ihr Wohlbefinden.“
Nelson gibt seinen Patienten gerne ein paar Wochen Zeit, um die Einzelheiten ihrer Behandlungsoptionen nach der Vorstellung zu besprechen und dann einen Folgetermin zu vereinbaren. „Es ermöglicht eine fundiertere Entscheidung und realistischere Erwartungen“, sagte sie. Nelson wies darauf hin, dass die Zahl der MS-Medikamente in den letzten 10 Jahren erheblich zugenommen hat. Wenn Sie den Patienten also genügend Zeit geben, ihre Optionen in Betracht zu ziehen, können sie Nebenwirkungen und erwartete Ergebnisse besser verstehen.
Die Beteiligung des Patienten unterstützt die Heilung
Ein Mitspracherecht bei Ihrer MS-Behandlung kann dazu beitragen, dass die Behandlung besser funktioniert. Die Forschung zeigt, dass MS-Patienten, die Entscheidungen über ihre Behandlungspläne teilen, besser in der Lage sind, sich an den Plan zu halten – was zu besseren Ergebnissen bei der Bewältigung ihrer Krankheit führt.
“Wenn der Patient hilft, seine Pflege zu bestimmen, werden Compliance und Vertrauen in das System besser sein, was zu besseren Ergebnissen führt”, sagte Nelson.
Beginnen Sie damit, vor Ihrem Meeting alles aufzuschreiben. Dies kann Listen Ihrer Nahrungsergänzungsmittel und Medikamente, alle neuen Medikamente, die Sie möglicherweise einnehmen, aktuelle Symptome und Änderungen des Lebensstils (z. B. erhöhter Stress) umfassen. Stellen Sie sicher, dass Sie Kopien von Informationen aus anderen medizinischen Untersuchungen mitbringen, um sie mit Ihrem HCP zu teilen.
Was empfiehlt Nelson Patienten, die eine aktive Rolle in ihrer MS-Behandlung übernehmen möchten, zu ihren Terminen mitzubringen? “Alle ihre Fragen.”
Verschaffen Sie sich Gehör
Bevor Sie Ihre Behandlungspräferenzen einem Anbieter mitteilen können, müssen Sie jemanden finden, der Ihnen zuhört. „Leider werden die gesundheitlichen Bedenken von Frauen in der heutigen medizinischen Kultur oft übersehen, daher ist es wichtig, dass wir als Frauen die Macht unserer Stimmen verstehen und nutzen“, sagte Koziol.
„Wenn Ihr Arzt Ihnen nicht zuhört – wenn Sie sich nicht gehört fühlen – suchen Sie sich einen anderen Arzt. Hören Sie auf Ihren Instinkt. Sie kennen Ihren Körper besser als jeder andere, und Sie verdienen einen Anbieter, der Ihre Bedenken ernst nimmt“, sagte Koziol.
Wenn es nicht möglich ist, einen anderen Arzt zu finden oder den Arzt zu wechseln, bieten externe Ressourcen wie die Multiple Sclerosis Association of America und die Multiple Sclerosis Foundation Bildungsprogramme, Gesundheitsversorgung und andere hilfreiche Optionen für Menschen mit MS an.
Eine MS-Diagnose kann beängstigend sein, aber die Beteiligung an Ihrer eigenen Pflege kann Ihnen helfen, mit der Krankheit fertig zu werden, damit Sie Ihr Leben weiterleben können. „Mit Stärke und Empowerment zu führen, sich selbst und seinem Körper zu vertrauen, kann der Schlüssel sein, um MS erfolgreich in die Schranken zu weisen“, sagte Koziol.
Ressourcen
Multiple Sclerosis Association of America
Stiftung Multiple Sklerose
Nationale Gesellschaft für Multiple Sklerose
Diese Ressource wurde mit Unterstützung von Viatris erstellt.
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