Es ist April Monat der Augengesundheit und -sicherheit für Frauen.
Wie gesagt, Nicole Audrey Specter
Wir waren jung, als unsere Eltern bemerkten, dass etwas nicht stimmte. Tagsüber waren wir sorglos und neugierig – eineiige Zwillingsschwestern, die die Welt erkundeten und alles berührten, was wir sehen konnten. Aber nachts wurden wir scheu und misstrauisch gegenüber unserer Umgebung.
Unsere Eltern brachten uns zu einem Augenarzt, der bei uns Nachtblindheit diagnostizierte. Aber weitere Tests, als wir 5 Jahre alt waren, zeigten eine andere Geschichte.
Wir erinnern uns, wie wir in einer Arztpraxis saßen und versuchten, dem großen Vogel mit unseren Augen zu folgen, als ein Mann in einem weißen Kittel eine kleine Figur herumbewegte.
Es war absolut unmöglich zu sehen, wohin der Big Bird fuhr, ohne unsere Köpfe zu bewegen. Es herrschte Totenstille, als der Arzt Notizen machte. Die Luft im Zimmer war angespannt. Wir wussten nicht genau, was los war, aber wir wussten, dass etwas nicht stimmte. Wir wussten, dass wir den Test nicht bestehen würden.
Und das führte zu unserer Diagnose von Retinitis pigmentosa (RP), einer seltenen Krankheit, die mit der Zeit zu Sehverlust führt.
Wir können uns nicht erinnern, mit unseren Eltern über RP gesprochen zu haben. Später erzählten uns unsere Eltern, dass sie es vermieden, mit uns darüber zu sprechen, weil Wir wollte nicht darüber reden und Wir wird verärgert sein. In Wahrheit sehnten wir uns danach, darüber zu sprechen und weitere Fragen zu stellen, aber wir wussten nicht wie.
Unsere Eltern sprachen mit gedämpften Stimmen zu unseren Tanten und Onkeln und Lehrern über unser Sehvermögen. Ein Sonderlehrer fing an, uns zu bestimmten Zeiten in der Schule zu besuchen. Niemand erklärte uns, warum diese Person da war, aber wir wussten, dass es etwas mit unseren Augen zu tun hatte. Ihre Anwesenheit machte uns unsicher. Wir wollten nicht anders aussehen als die anderen Kinder.
Also hielten wir den Sehverlust geheim.
Als wir Teenager waren, hatten wir einen erheblichen Teil unseres peripheren Sehens verloren, während wir ein klares zentrales Sehen behielten. In vielerlei Hinsicht blühten wir akademisch und sozial auf, schwiegen aber über unsere sich verschlechternde Sehkraft. Wir hatten noch nie jemanden mit Sehverlust getroffen, daher basierte unsere Vorstellung von Blindheit auf der Fernsehfigur Mr. Magoo und Filmen wie A Christmas Story, in denen Ralphies Eltern vor Entsetzen schluchzten, als sie sich vorstellten, dass ihr Sohn blind aufwächst.
Als unsere Freunde den Meilenstein ihres Führerscheins feierten, waren wir am Boden zerstört, dass wir nicht Teil dieses kulturellen Rituals sein konnten. Unsere engsten Freunde wussten, warum wir unsere Führerscheine nicht machten, aber wir ließen alle anderen im Dunkeln.
Unsere Sehkraft verschlechterte sich weiter, als wir ins College kamen, und wir konnten oft nicht sehen, wenn uns die Leute auf dem Campus zuwinkten. Unsere Kollegen haben manchmal die Vorstellung, dass wir eigensinnig, unhöflich oder rebellisch sind. Es gab Zeiten, in denen einer von uns sah, wie der andere unbewusst jemanden ignorierte, der versuchte, ihre Aufmerksamkeit zu erregen. Wenn einer von uns auf dem Campus eine Welle verpasste, sagten wir später: „Oh, das muss meine Zwillingsschwester gewesen sein.“
Eine Behinderung wie Sehverlust zu verbergen ist nicht einfach, aber wir waren großartig darin. Wir haben überhaupt nicht darüber gesprochen, blind zu werden. Nicht einmal unsere Highschool-Lieblinge, die wir Jahre später heiraten würden.
Wenn etwas Unangenehmes im Zusammenhang mit unseren Augen passiert, sprechen wir hin und wieder miteinander darüber. Es war ein gewisser Trost, mit einem eineiigen Zwilling zu teilen, der genau wusste, wie es war, Augen zu haben, die nicht wie die anderer Leute funktionierten – aber manchmal schienen sich Schmerz und Scham zu verdoppeln, wenn wir uns in einem Kreislauf der Geheimhaltung gefangen fühlten.
Als wir unsere Karrieren begannen, wurde es schwieriger, unsere gemeinsame Behinderung zu verbergen. Aber wir haben nicht aufgehört, es zu versuchen, weil wir weiterhin an die falsche Erzählung um uns herum geglaubt haben, dass Blindheit oder Sehschwäche eine Schande ist.
Die Leute scheinen ein sehr falsches Verständnis davon zu haben, was es wirklich ist, blind zu werden. Sie denken vielleicht, sie könnten es sich vorstellen, indem sie einfach die Augen schließen und sich ihren Weg durchs Leben in der Dunkelheit eines Horns vorstellen. Unsere Erfahrung mit Sehverlust ist überhaupt nicht so. Dies geschah langsam im Laufe der Zeit, und währenddessen kompensierten unsere Körper auf natürliche Weise in vielerlei Hinsicht. Wir verbrachten auch Zeit damit, Blindheitsfähigkeiten zu lernen, einschließlich Mobilitäts- und Orientierungstraining.
Ja, einige Teile des Blindwerdens sind hart, und Trauer gehört dazu, wie es bei jedem Verlust der Fall ist. Aber für uns ist Sehverlust nicht der Albtraum, den sich viele Menschen vorstellen. Blinde Menschen können sich in ihrer Karriere auszeichnen, sich verabreden, sich verlieben und heiraten. Wir reisen, erleben Abenteuer und ziehen Kinder groß. Wir haben beide getan – und tun – all diese Dinge.
Erst als wir selbst Eltern wurden, begannen wir uns Jahren des Verleugnens und Versteckens zu stellen. Wir saßen zu Hause fest und konnten nicht einfach ins Auto steigen, um uns mit anderen Müttern zu treffen oder einen benötigten Artikel aus dem Laden zu holen. Das Leben fühlte sich oft einsam an. Dann hatte Jenelle die Idee, unsere Geschichten in einem Blog zu teilen. Kurz nachdem wir mit dem Bloggen begonnen hatten, beschlossen wir, eine experimentelle Behandlung in Vancouver fortzusetzen, und schrieben über unsere 10-tägige Akupunkturbehandlung.
Obwohl wir anfangs eine gewisse Verbesserung bemerkten, war sie nicht signifikant und die Verbesserungen hielten nicht an. Wir begannen schnell, angesichts unserer bevorstehenden Blindheit in Gefühle der Frustration und Verzweiflung zu verfallen. Um damit fertig zu werden, fing einer von uns an, einen Therapeuten aufzusuchen, und durch Therapie und Bloggen begannen wir zu heilen.
Als wir unseren Schmerz getrennt durcharbeiteten, gab es Zeiten, in denen es einem von uns gelang, den anderen zu ermutigen und aufzurichten, und dann scheiterten wir. Wir begannen, uns in unseren Schmerz hineinzulehnen, verankert in unserem Glauben an die Liebe und Verbundenheit, die wir empfinden, wenn wir unsere Geschichten miteinander teilen. Heute helfen wir anderen durch unsere Arbeit im Bereich der psychischen Gesundheit, der eine als Therapeut und der andere als Erzieher.
Leider gibt es immer noch eine Erzählung, dass es schade ist, blind zu werden. Diese Denkweise ist nicht nur falsch, sondern schadet der blinden Gemeinschaft. Wir möchten, dass sich die Menschen von der Vorstellung entfernen, dass blinde Menschen hilflos sind, und von der ebenso falschen Einstellung, dass blinde Menschen „erstaunlich“ oder „inspirierend“ sind, sich an alltäglichen Aufgaben zu beteiligen.
Die Wahrheit ist, wir sind genau wie alle anderen. Wir alle haben unsere Höhen und Tiefen und es ist entscheidend, sich gegenseitig durch diese Höhen und Tiefen zu unterstützen. Wenn wir die Geschichten anderer lesen und unsere eigenen teilen, reißen wir Barrieren aus Scham, Trennung und Angst ein. Und indem wir diese Barrieren niederreißen, stellen wir uns unseren Ängsten und öffnen uns für Heilung und Verbindung.
Haben Sie Ihre eigenen echten Frauen, echte Geschichten, die Sie teilen möchten? Halten Sie uns auf dem Laufenden.
Unsere Real Women, Real Stories sind authentische Erfahrungen von echten Frauen. Die in diesen Geschichten geteilten Ansichten, Meinungen und Erfahrungen werden von HealthyWomen nicht unterstützt und spiegeln nicht unbedingt die offizielle Politik oder Position von HealthyWomen wider.
Verwandte Artikel im Web