2. Dezember 2022 – Michael Gustafson war sportlich, ein Staatsmeister im Turnen, bevor bei ihm im Alter von 10 Jahren Hirntumor diagnostiziert wurde.
Während die Diagnose bedeutete, dass er das Turnen aufgeben musste, begann Michael, Basketball und Baseball zu spielen, Cross Country Running und später Golf zu spielen.
„Obwohl er nur vier oder fünf Löcher überstehen konnte, hat ihn sein Trainer trotzdem zu einem Teil des Teams gemacht und er hat mit seiner unglaublichen Ausdauer, Ausdauer und positiven Einstellung einen solchen Eindruck hinterlassen“, sagt Allen Gustafson, Michaels Vater. „Also ging seine Reise als Athlet während seines Krebses bis zum Ende weiter. Es war ein Teil von ihm.“
Aber da war noch etwas mehr über Michael, der starb, als er 15 war. Er war auch nett. „Eines Tages wachte er aus einem Nickerchen auf und rief meine Mutter und mich in sein Schlafzimmer. Er sagte: ‚Ich habe es – ich weiß, was ich tun werde. Ich spende meinen Körper der Wissenschaft und sie‘ Sie werden mich benutzen, um ein Heilmittel gegen Krebs zu finden.‘“ Er nannte es seinen „Masterplan“.
Dieses Versprechen von Michael führte nicht nur dazu, dass seine Eltern schließlich eine Kinderkrebsforschungsstiftung gründeten, es verdeutlicht auch ein unbequemes, aber wichtiges Thema: die Notwendigkeit für Forscher, auf das Gewebe von Kindern zuzugreifen, die an Hirntumor sterben.
„Er wollte immer Wissenschaftler werden“, sagt Michaels Vater. „Er dachte, es wäre eine großartige Möglichkeit, die Welt zu einem besseren Ort zu machen. Er dachte, die Wissenschaft könnte es tun.“
„Ich denke, das hat seinen Enthusiasmus, seinen Körper zu spenden, etwas angeheizt. Es war das einzige, was seiner Vision vom Leben seit seiner Kindheit entsprach“, sagt er.
Fragen
“Haben Sie darüber nachgedacht, Gewebe zu spenden?”
Diese fünf einfachen Worte könnten einen tiefgreifenden Einfluss auf die pädiatrische Hirntumorforschung haben – und auf Kinder mit Hirntumor und ihre Familien, so der pädiatrische Neuroonkologe Vijay Ramaswamy, MD, PhD, vom Hospital for Sick Children in Toronto.
Aber Familien, die ein Kind durch Hirntumor verloren haben, werden oft nicht über die Möglichkeit informiert, eine posthume Gewebespende in Betracht zu ziehen, sagt er.
Ramaswamy will das zusammen mit einer Gruppe von Eltern- und Peer-Befürwortern ändern. In den letzten begutachteter Artikel in Zeitschrift für klinische OnkologieSie bieten einen Grund und eine Möglichkeit, Patienten und Familien über die Möglichkeit zu spenden zu informieren.
„Innerhalb der pädiatrischen Hirntumorgemeinschaft ist ein kultureller Wandel erforderlich, ähnlich dem, der bei der Organspende stattgefunden hat, um jeder Familie auf der ganzen Welt die Möglichkeit zu bieten, zu spenden“, schrieben sie.
Der Artikel fasst die vielen Gedanken und Geschichten zusammen, die von mehr als 120 Eltern geteilt wurden, die auf der Konferenz 2018 ein Kind durch Hirntumor verloren haben. Dieses Treffen in Philadelphia zielte darauf ab, tatsächliche und vermeintliche Hindernisse für die postmortale Gewebespende zu identifizieren.
Schlussfolgerung: Viele Patienten und Familien waren sich der Vorteile und Bedeutung der Gewebespende nicht bewusst, und viele würden eine Spende in Betracht ziehen, wenn sie von der Möglichkeit wüssten; einige drückten ihren Unmut darüber aus, nicht darüber informiert zu werden, ob sie spenden würden oder nicht.
Das Krankenhaus, in dem Michael behandelt wurde, konnte mit einer posthumen Spende nicht helfen, also wandten sie sich an andere Eltern und seinen Kinderarzt um Rat und fanden schließlich einen Weg.
Aber sie wussten, dass es nicht so schwer sein sollte.
Kurz vor Michaels Tod im Jahr 2015 gründete die Familie Gustafson, als sie erkannte, dass es keine nationalen, koordinierten Bemühungen gab, solche Gewebe zu spenden und „dieses seltene Geschenk in Forschungslabors zu bringen“. Die Swifty-Stiftung, eine private Organisation zugunsten der Krebsforschung im Kindesalter. „Swifty“ war ein beliebter Spitzname, den Michaels Großvater denen gab, die er mochte, und Michael wählte ihn als „positive und lustige“ Wahl für den Namen der Stiftung.
Diese Bemühungen führten schließlich zu Kooperationen mit Forschern, Gesundheitsdienstleistern und anderen Familien, die ein Kind durch Hirntumor verloren hatten, und führten zur Gründung von Ein Geschenk von einem KindProgramm zur postmortalen Probenahme von Tumoren des Zentralnervensystems.
Ein Geschenk von einem Kind ist ein Netz aus sechs Kompetenzzentren in den Vereinigten Staaten, die regionale Autopsiezentren für die Koordination und Verarbeitung von Gewebespenden und die Erstellung vorklinischer Modelle für die Forschung sind.
Gewebespenden werden bei gelagert Kinderhirntumor-NetzwerkRepositorium für Forscher im ganzen Land, die daran arbeiten, die Behandlung und die Ergebnisse für Kinder mit Hirntumoren zu verbessern.
„Unsere Mission ist es, postmortale Gewebespenden für jede Familie in den USA zu einer Option zu machen, unabhängig davon, wo sie leben oder behandelt werden“, sagt Gustafson.
In der Lage zu sein, Michaels Wunsch und Plan zu erfüllen und seinen Plan vielen anderen zugänglich zu machen, brachte ihm und seiner Familie Trost.
„Es war ein ziemlicher Schritt auf unserem eigenen Trauerweg“, sagt Gustafson und fügt hinzu, dass Michaels Bruder und Schwester zusammen mit Cousins und Freunden Teil der Bemühungen waren. „Eines der erstaunlichsten Dinge, die passierten, war, als wir anfingen zu hören … darüber, wie Michaels Gewebe für bestimmte Studien und in bestimmten Veröffentlichungen verwendet wurde.“
Das Ziel sei es nun, die Kultur in der pädiatrischen Hirntumorgemeinschaft zu verändern, damit die Gewebespende eine breiter angebotene Option werde, sagen er und Ramaswamy.
„Auf einer Reise, auf der Familien so viel genommen wurde, verdienen Familien die Gelegenheit, eine fundierte Entscheidung über diese möglicherweise lebensrettende Entscheidung zu treffen“, schrieben die Autoren in dem Zeitschriftenartikel.
„Während eine Spende nicht für jede Familie das Richtige sein wird, sollte die Aufforderung an Familien, eine posthume Spende in Betracht zu ziehen, keine Ausnahme mehr sein, da Familien das Recht verdienen, ihre eigenen Entscheidungen zu treffen“, schlossen sie.
Ein zentrales Thema bei den Elternvertretern ist Familie und Patienten tun Sie möchten gebeten werden und die Möglichkeit erhalten, Gewebe zu spenden, um die Krebsforschung voranzutreiben.
„Insbesondere herrschte breite Einigkeit darüber, dass Prozesse integriert werden müssen, die von Ärzten verlangen, einzugreifen und alle Familien zu diesem Thema zu befragen“, schreiben die Autoren.
Sie wiesen darauf hin, dass diese Familien eine wichtige Gelegenheit verpassen würden, wenn sie nicht fragen würden.
Die Autoren räumten ein, dass Gesundheitsdienstleister sich unwohl fühlen könnten, dieses Thema zu diskutieren, und logistische, zeitliche und religiöse Bedenken aufkommen könnten.
„Wenn Kliniker nicht fragen, berauben sie die Familien von … etwas Gutem aus ihrem tragischen Verlust, vertiefen die Forschung, das Vermächtnis für ihr Kind, den Sinn/Zweck für den jugendlichen Patienten und unterstützen den Trauerprozess der Familie“, betonten sie .
„Kliniker haben gegenüber diesen Familien und ihren aktuellen Patienten die Verantwortung, diesen Weg für weitere Forschung zu schaffen. Nur diese Familien können diese Spende leisten … deshalb haben sie entschieden, dass die Familie nicht spenden wird, indem sie nicht um eine Autopsie bitten.“
Tatsächlich kann die Entscheidung für eine Spende ein sinnvoller Schritt im Trauerprozess sein, stellten sie fest und teilten die Worte der trauernden Mutter: „Etwas spenden zu können, das verhindern kann, dass ein anderes Kind so leidet wie unsere Tochter, war für unsere Schließung von entscheidender Bedeutung . Es war eine Bereicherung für unsere Familie zu wissen, dass sie auch nach dem Tod etwas beitrug: zu wissen, dass es das Letzte war, was sie tun konnte, nachdem sie ihren letzten Atemzug getan hatte.”