13. Januar 2023 – Menschen mit Langzeit-COVID können unter Schwindel, Kopfschmerzen, Schlafstörungen, langsamem Denken und vielen anderen Problemen leiden. Aber sie können auch mit einem anderen Problem konfrontiert werden – Stigmatisierung.
Laut einem neuen Bericht britischer Forscher haben die meisten Menschen mit langfristigem COVID festgestellt, dass sie wegen ihres Zustands stigmatisiert sind. Kurz gesagt: Angehörige und Freunde glauben vielleicht nicht, dass sie wirklich krank sind.
Das britische Team fand heraus, dass mehr als drei Viertel der Befragten oft oder immer Stigmatisierung erlebten.
Tatsächlich waren laut der Studie 95 % der Menschen mit Langzeit-COVID mindestens einmal mit mindestens einer Art von Stigmatisierung konfrontiert. November in der Zeitschrift erschienen Plus eins.
Diese Ergebnisse überraschten den leitenden Forscher der Studie, Maria PantelicPhD, Dozent für öffentliche Gesundheit an der Brighton and Sussex Medical School.
„Nach Jahren der Arbeit an HIV-bedingter Stigmatisierung war ich schockiert zu sehen, wie viele Menschen die Augen davor verschließen und die Schwierigkeiten von Menschen mit Langzeit-COVID ignorieren“, sagt Pantelic. “Mir war auch von Anfang an klar, dass dieses Stigma nicht nur der Menschenwürde, sondern auch der öffentlichen Gesundheit schadet.”
Sogar einige Ärzte sagen, dass die wachsende Aufmerksamkeit für langfristige COVID übertrieben ist.
„Es ist oft normal, sich einige Wochen lang etwas müde oder schwach zu fühlen, nachdem man krank, inaktiv und schlecht gegessen hat. Diese Fälle als verlängertes COVID zu bezeichnen, ist die Medikalisierung des modernen Lebens“, sagte Marty Makary, MD, Chirurg und Forscher für öffentliche Ordnung an der Johns Hopkins School of Medicine. schrieb in einem Kommentar in Die Das Wall Street Journal.
Andere Ärzte sind anderer Meinung, darunter Alba Azola, MD, Co-Direktorin des Johns Hopkins Post-Acute COVID-19 Teams und Expertin für das Stigma im Zusammenhang mit verlängertem COVID.
“Wenn wir alles loslassen, tut es den Leuten einfach weh”, sagt er.
Ein Beispiel sind Menschen, die nicht zur Arbeit zurückkehren können.
„Viele ihrer Familienmitglieder sagen mir, dass sie faul sind”, sagt Azola. „Das ist Teil des öffentlichen Stigmas, dass diese Leute nur versuchen, aus der Arbeit rauszukommen.”
Einige Experten sagen, die britische Studie sei ein Meilenstein.
„Wenn Sie Daten wie diese über das lange Stigma von COVID haben, ist es schwieriger, seine Existenz zu leugnen oder darauf einzugehen“, sagt Dr. Naomi Torres-Mackie, klinische Psychologin am Lenox Hill Hospital in New York. Er ist auch Forschungsleiter in New York Koalition für psychische Gesundheiteine Gruppe von Fachleuten, die daran arbeiten, das Stigma der psychischen Gesundheit zu beenden.
Er erinnert sich an seinen ersten langjährigen COVID-Patienten.
„Sie hat das Unbehagen und den Schmerz selbst erlebt, und dann hatte sie dieses überwältigende Gefühl, dass nichts gültig oder real ist.“ Sie fühlte sich darin sehr allein“, sagt Torres-Mackie.
Eine andere ihrer Patientinnen arbeitet von zu Hause aus an ihrem Arbeitsplatz, aber ihre Arbeitgeber stellen ihren Zustand in Frage.
“Ihr Arzt muss jeden Monat einen Brief vorlegen, der ihren Gesundheitszustand bestätigt”, sagt Torres-Mackie.
An der British Stigma Survey nahmen 1.166 Personen teil, darunter 966 Einwohner des Vereinigten Königreichs mit einem Durchschnittsalter von 48 Jahren. Fast 85 % waren weiblich und mehr als drei Viertel hatten einen Hochschulabschluss oder einen höheren Abschluss.
Die Hälfte von ihnen gab an, eine klinische Diagnose von verlängertem COVID zu haben.
Mehr als 60 % von ihnen gaben an, dass sie zumindest manchmal vorsichtig waren, mit wem sie über ihren Zustand sprachen. Und ganze 34 % derjenigen, die ihre Diagnose offengelegt haben, gaben an, dies bereut zu haben.
Das ist eine schwierige Erfahrung für Menschen mit Langzeit-COVID, sagt Dr. Leonard Jason, Professor für Psychologie an der DePaul University in Chicago.
„Es ist, als wären sie durch die anfängliche Erfahrung der Krankheit traumatisiert und durch die Reaktionen anderer auf sie retraumatisiert“, sagt er.
Unerklärliche Krankheiten werden von der breiten Öffentlichkeit nicht gut angesehen, sagt Jason.
Als Beispiel nannte er Multiple Sklerose. Vor den 1980er Jahren galten Menschen mit MS als psychisch krank, sagt er. “Dann gab es in den 1980er Jahren Biomarker, die sagten: ‘Hier ist der Beweis.’
Eine britische Studie beschrieb drei Arten von Stigmatisierung, die sich aus einer langjährigen COVID-Diagnose bei den Befragten ergeben:
- Inszeniertes Stigma: Menschen wurden aufgrund ihres Zustands direkt ungerecht behandelt.
- Verinnerlichtes Stigma: Den Leuten war der Zustand peinlich.
- Vorweggenommenes Stigma: Menschen erwarteten aufgrund ihrer Diagnose eine schlechte Behandlung.
Azola nennt die medizinische Gemeinschaft ein großes Problem, wenn es um den Umgang mit langfristigem COVID geht.
„Was ich bei meinen Patienten sehe, ist ein medizinisches Trauma“, sagt er. Sie können Symptome haben, die sie in die Notaufnahme schicken, und dann sind die Tests negativ. “Anstatt die Symptome der Patienten zu überwachen, sagen sie den Patienten: ‘Alles sieht gut aus, Sie können nach Hause gehen, das ist eine Panikattacke'”, sagt er.
Einige Leute suchen online nach Behandlungen und starten manchmal GoFundMe-Kampagnen, um Geld für unzuverlässige Behandlungen zu sammeln.
Lange Zeit konnten Patienten mit COVID fünf bis zehn Ärzte durchlaufen, bevor sie zur Behandlung mit dem postakuten COVID-19-Team von Hopkins eintrafen. Die Klinik wurde im April 2020 aus der Ferne und im August desselben Jahres persönlich ins Leben gerufen.
Heute verbringen die Mitarbeiter der Klinik eine Stunde mit einem COVID-Erstpatienten, hören sich ihre Geschichten an und helfen, Ängste abzubauen, sagt Azola.
Das Phänomen der langen COVID ähnelt dem, was Patienten mit chronischem Erschöpfungssyndrom, Lupus oder Fibromyalgie hatten, bei denen Menschen schwer zu erklärende Symptome haben, sagt Jennifer Chevinsky, MD, Vertreterin des öffentlichen Gesundheitswesens für Riverside County, CA.
“Stigmatisierung in der Medizin oder im Gesundheitswesen ist nichts Neues”, sagt er.
In Chicago stellt Jason fest, dass die Entscheidung der Bundesregierung, Hunderte Millionen Dollar in die langjährige COVID-Forschung zu investieren, „zeigt, dass die Regierung bei der Entstigmatisierung hilft“.
Pantelic sagt, dass sie und ihre Kollegen ihre Forschung fortsetzen.
„Wir sind daran interessiert, die Auswirkungen dieses Stigmas zu verstehen und mögliche nachteilige Folgen für Patienten und Dienstleistungen abzumildern“, sagt er.