Hannah Crabtree ontvangen actief op Twitter in 2016 om meer mensen zoals hij te vinden: mensen met diabetes type 1 die hun insulinepompen hadden gehackt om automatisch de hoeveelheid toegediende insuline aan te passen.
Al snel ontdekte Crabtree echter een kritischer diabetesgerelateerd gesprek op Twitter: stijgende insulineprijzen.
De moeder van Crabtree, die ook diabetes had, stierf in 2006 aan complicaties bij het doseren van de dure insuline. De meeste mensen produceren van nature het hormoon dat het lichaam helpt koolhydraten om te zetten in energie. Mensen met diabetes type 1 maken niet genoeg aan, dus hebben ze injecteerbare insuline nodig om in leven te blijven.
Maar het medicijn wordt steeds duurder. Eén versie steeg bijvoorbeeld tussen 1996 en 2016 in prijs van $ 21 naar $ 255 per flacon, en Crabtree vroeg zich in de jaren na de dood van zijn moeder vaak af waarom niet meer mensen over het probleem spraken. Op Twitter ontdekte ze dat de mensen precies dat deden.
Crabtree, een 32-jarige accountant in de buitenwijken van Virginia in Washington, D.C., werd onderdeel van een kleine groep geduldige activisten die erin slaagden de insulineprijzen in de VS om te zetten in een keukentafelkwestie, mede door het gebruik van Twitter.
Hun activisme hielp de insulineprijzen tot een probleem te maken bij de presidentsverkiezingen van 2020. En 22 staten en Washington D.C. hebben al copay-plafonds voor insuline goedgekeurd, naast de copay-cap die vorig jaar door het Congres werd goedgekeurd voor sommige Medicare-patiënten, die in ingang op 1 januari. Tijdens de State of the Union-toespraak van president Joe Biden op 22 februari jl. Op 7 oktober riep hij op tot beperking van de contante kosten van insuline voor alle Amerikanen.
Maar die activisten pleiten al lang voor caps op insulineprijzen, niet alleen copays, en het is onwaarschijnlijk dat de maatregel van Biden aanslaat in het huidige Congres, laat staan dat het tegemoet komt aan bredere zorgen over hoge prijzen voor veel andere medicijnen die patiënten zich nauwelijks kunnen veroorloven. Politieke onverzettelijkheid legt de beperkingen van Twitter als platform voor belangenbehartiging van patiënten bloot, ondanks recente successen. Sommige voorstanders zeggen nu dat ze hun gebruik van het platform hebben verminderd naarmate trollen brutaler worden nu Elon Musk nu de leiding heeft over Twitter en journalisten en politici naar andere platforms kijken.
“Twitter is een reddingslijn voor veel diabetici”, zegt Nicole Smith-Holt, een activist uit Minnesota, wijzend op het delen van insuline via het platform. “Ik ben bang dat we voor veel mensen een belangrijke hulpbron gaan verliezen.”
Net als anderen die op zoek zijn naar verandering, zoals pleitbezorgers voor gehandicaptenrechten en de Black Lives Matter-beweging, hebben diabetesactivisten hashtags op sociale media gebruikt om elkaar te vinden, momentum op te bouwen en het openbare gesprek te veranderen.
Alice Wong, een gehandicaptenactiviste in San Francisco die hielp bij het creëren van de hashtag #cripthevote om gehandicapten een stem te geven bij de verkiezingen van 2016, zei dat mensen ‘fauteuilactivisme’ afdoen als frivool en laag van massaorganisatie.
“Maar effectief activisme moet mensen ontmoeten waar ze zijn”, zei ze. Ondanks de vele tekortkomingen en toegankelijkheidsproblemen van Twitter, zei Wong, is het voor veel mensen met een handicap de belangrijkste manier om zich uit te drukken.
Veel prominente stemmen op wat sommigen Diabetes Twitter noemen, hebben een persoonlijke band met hoge insulineprijzen, hebben moeite gehad om het zelf te betalen of hebben familieleden laten sterven vanwege de rantsoenen. Net als Crabtree namen ze echter vaak per ongeluk deel aan het online gesprek, waarbij alledaagse zorgen over het leven met diabetes de kop opstaken nadat vreemden het retweeten met de hashtag #insulin4all.
De hashtag is mede gemaakt door T1 International, een non-profitorganisatie die pleit voor mensen met diabetes type 1 en geen donaties accepteert van farmaceutische bedrijven. De organisatie werd in 2014 opgericht door Elizabeth Pfiester, die de behoefte zag aan een organisatie die zich rechtstreeks richtte op de betaalbaarheid van insuline.
Diabetesactivisten zijn soms op hun hoede voor bannerorganisaties, zoals de American Diabetes Association en JDRF, voorheen de Juvenile Diabetes Research Federation, omdat ze geld ontvangen van geneesmiddelenfabrikanten. ADA-woordvoerster Rebecca Fisher zei dat de organisatie staats- en federale inspanningen heeft ondersteund om de contante insulinekosten te beperken. Chelsea-Lyn Rudder, een woordvoerster van JDRF, zei dat de organisatie jarenlang heeft gelobbyd bij het Congres en er bij insulinefabrikanten, gezondheidsplannen, werkgevers en de regering op heeft aangedrongen actie te ondernemen om de kosten van insuline te verlagen.
“Minder dan één procent van de financiering van JDRF is afkomstig van bedrijven die insuline maken,” zei Ruder, “en die bedrijven spelen geen rol bij beslissingen over belangenbehartiging en onderzoeksprioriteiten.”
Het online gesprek inspireerde een advocaat, een advocaat uit Washington, DC Laura Marstonom zijn eigen verhaal te vertellen over zijn worsteling om insuline te betalen aan The Washington Post in 2016. Toen senator Bernie Sanders (I-Vt.) tweet grafiek van het artikel en suggereerde dat “hebzucht van de drugsindustrie” de oorzaak was van de stijgende kosten van insuline, stortte de aandelenkoers van een van de drie grote insulinemakers, Eli Lilly, in.
Een soortgelijk scenario speelde zich af in november, toen de aandelen van het bedrijf 4% daalden de dag nadat een tweet van een parodie-account van Eli Lilly beweerde dat de farmaceutische gigant insulinevrij zou worden. David Ricks, CEO van Eli Lilly, zei op een top dat de grap laat zien dat er meer moet worden gedaan om de insulinekosten voor patiënten te verlagen. In beide gevallen herstelde de aandelenkoers van het bedrijf zich snel. De aandelen van Eli Lilly worden nu ongeveer 300% hoger verhandeld dan in 2017.
Eli Lilly reageerde niet op verzoeken om commentaar over de rol van sociale media in het nationale gesprek over insulineprijzen.
Smith-Holt werd een insuline-campagnevoerder nadat ze in 2017 haar zoon Alec, 26 jaar oud, verloor omdat hij zijn insuline niet kon betalen. Ze begon zich uit te spreken over de toegankelijkheid van insuline voor lokale media, maar haar belangenbehartiging nam een grote vlucht ze sloot zich aan bij Twitter.
“Er is gewoon geen tweet te stoppen,” zei Smith-Holt. “Het gaat het universum in en God weet alleen hoeveel duizenden of miljoenen mensen het zien.”
Smith-Holt behoorde tot een groep activisten die in 2019 naar Canada reisde om vrij verkrijgbare insuline te kopen om de onevenredig hoge kosten die Amerikanen betalen aan te tonen. Tijdens de eerste reis, genaamd “#CaravanToCanada”, trokken ze de aandacht door te tweeten over hun reis. Sanders vergezelde hen later op een reis naar Windsor, Ont., Voorafgaand aan het voorverkiezingsdebat van de Democratische president in het naburige Detroit.
Pfiester wees op successen uit de echte wereld die de beweging heeft behaald buiten de co-pay-limieten: sinds de start van de #insulin4all-campagne hebben alle drie de grote insulinefabrikanten nieuwe patiëntenbijstandsprogramma’s om mensen te helpen insuline te krijgen als ze moeite hebben om het toe te staan. Een ander offline succes kwam in 2020 in Minnesota, waar Smith-Holt voorstander was van Alec Smith’s Insulin Affordability Act, die een insuline-vangnet creëerde dat insuline beschikbaar maakte voor slechts $ 35 voor een voorraad van 30 dagen voor mensen in dringende nood. Het programma is van kracht ondanks een juridische uitdaging van de farmaceutische industrie.
Maar sociale media beïnvloeden activisten. Misinformatie en speculaties over gezondheid zijn er in overvloed. Het open karakter van Twitter creëert een krachtige tool voor het verspreiden van een boodschap, maar nodigt ook uit tot terugslag, trollen en wrok.
“Ik kan je niet vertellen hoe vaak mij is verteld dat ik in de gevangenis zou moeten zitten omdat ik de dood van mijn zoon heb veroorzaakt”, zei Smith-Holt.
Dergelijk venijn heeft activisten al twee keer aan het denken gezet over het platform, nog voordat Musk het kocht en begon met het opheffen van beperkingen. De vrees dat het erger zou kunnen worden, bracht sommigen ertoe het platform te verlaten.
Smith-Holt zei dat ze haar eigen online activisme heeft teruggeschroefd. Het kan te wijten zijn aan recente veranderingen op Twitter, zei ze, maar het kan ook zijn dat de bandbreedte bijna op is. Ze had twee banen – voor een luchtvaartmaatschappij en als beheerder van financiële hulp bij een community college.
Ze is trots op de wet van Alec en laat het land zien dat de betaalbaarheid van insuline een probleem is voor mensen zoals haar zoon. Maar, zei ze, het lijkt nooit genoeg te zijn.
“Ik weet niet wat er voor nodig is,” zei ze.