Sade Lewis uit Queens, New York, lijdt al sinds ze een kind was aan migraine, en toen ze naar de universiteit ging, werden ze erger. Door een recente wijziging in haar verzekering ging de 27-jarige op zoek naar een nieuwe neuroloog. Daarna opende ze West 14 Street MedicalArts in New York.
MedicalArts adviseerde haar een elektro-encefalogram (EEG) en MRI te laten maken om er zeker van te zijn dat haar hersenen goed functioneren.
Een EEG is een test om de elektrische activiteit van de hersenen te meten. Het kan veranderingen in hersenactiviteit detecteren die kunnen helpen bij het diagnosticeren van aandoeningen zoals epilepsie, slaapstoornissen en hersentumoren. Tijdens de procedure worden de elektroden, bestaande uit kleine metalen schijfjes met daaraan bevestigde draadjes, met lijm op de hoofdhuid geplakt of vastgemaakt aan een elektrodekapje dat u op uw hoofd draagt.
Iets meer dan een week voor haar EEG ontving Lewis instructies die ze zich niet kon herinneren vóór een eerdere EEG-afspraak.
Tot Louis’ verbazing kregen de patiënten te horen dat ze alle hairextensions, vlechten, haarstukjes, pruiken enz. moesten verwijderen. Ze was ook verplicht om de avond voor de afspraak haar haar te wassen met een milde shampoo en geen conditioners, haarcrèmes, sprays, oliën of stylinggels te gebruiken.
“Het eerste dat ik letterlijk deed, was het naar mijn beste vriend sturen en ik dacht dat dit iets tegen zwarten was”, zei Lewis. “Ik heb gewoon het gevoel dat het veel verwarring schept en patiënten vervreemdt die deze procedures duidelijk nodig hebben.”
De beperkingen zouden mensen met dik, krullend en getextureerd haar kunnen ontmoedigen om door te gaan met hun verzorging. Mensen met meer permanente kapsels zoals locs – een kapsel waarbij haarlokken opgerold, gevlochten, gedraaid of met de handpalm gewonden zijn om een touwachtig uiterlijk te creëren – kunnen worden uitgesloten van deelname aan de test.
Kroezige of krullende haartexturen zijn over het algemeen kwetsbaarder en gevoeliger voor beschadiging. Dientengevolge dragen mensen met een meer gekrulde haartextuur vaak beschermende haarstijlen, zoals weefsels, vlechten en wendingen, die helpen de haarlengte en gezondheid te behouden door de uiteinden naar binnen te houden en manipulatie te minimaliseren.
Nadat ze de instructies had ontvangen, speurde Lewis het internet en de sociale media af om te zien of ze meer informatie over best practices kon vinden. Maar ze merkte dat er voor mensen met dik en getextureerd haar een paar tips zijn voor de beste kapsels voor EEG.
Lewis heeft dik, krullend haar en geloofde dat het specifiek volgen van de instructies in het voorbereidingswerkblad het voor de technicus moeilijker, niet gemakkelijker, zou maken om bij haar hoofdhuid te komen. Lewis besloot dat haar mini-twists – een beschermende stijl waarbij het haar in kleine secties wordt verdeeld en gedraaid – de beste manier voor haar zou zijn om op de vergadering te verschijnen met schoon, productvrij haar dat nog steeds gemakkelijk toegang tot haar hoofdhuid bood. .
Luis voelde zich goed bij zijn plan en dacht er niet meer over na totdat hij de dag voor zijn EEG- en MRI-afspraak een herinneringsmail ontving, waarin hij de beperkende instructies herhaalde en een waarschuwing toevoegde: niet-naleving zou resulteren in een nieuwe afspraak en een boete van $ 50 kosten voor annulering op dezelfde dag.
Om straf te voorkomen, e-mailde Lewis de faciliteit met zijn zorgen en bijgevoegde foto’s.
“Ik maakte me zorgen en stuurde ze foto’s van mijn haar, denkend dat het goed zou gaan en ze zouden zeggen: ‘Oh ja, dat is goed. Wij zien wat u ziet’, zei Lewis.
Kort daarna kreeg ze een telefoontje van de instelling en kreeg te horen dat ze de procedure niet zou kunnen doen met haar haar in lokken. Na het gesprek plaatste Lewis een video op TikTok waarin het gesprek werd beschreven. Ze uitte haar frustratie en vond dat de persoon aan de telefoon “herkenbaar” was.
“Als zwarte vrouw is het zo af voor grof en dik haar. Letterlijk geen product in je haar hebben en met loshangend haar komen opdagen, je bereikt er niet eens mijn hoofdhuid mee, ‘zei Lewis in zijn video.
Het commentaargedeelte van Lewis’ TikTok-video staat vol met mensen die haar frustratie en verwarring delen, of soortgelijke ervaringen met EEG-planning vertellen.
West 14 Street MedicalArts weigerde commentaar te geven op dit artikel.
Het New York Medical Center is niet de enige faciliteit met vergelijkbare instructies voor het voorbereiden van EEG’s. Het neurologiecentrum, dat verschillende locaties heeft in de omgeving van Washington, D.C., biedt pre-EEG-testinstructies voor patiënten die luiden: “Verwijder eventuele haarextensies of add-ons. Gebruik geen haarbehandelingsproducten zoals haarlak, conditioners of stylingproducten, en fixeer uw haar ook niet in strakke vlechten of cornrows.
Mark Hanna, hoofd neurofysiologie van het White Oak Center in Silver Spring, Maryland, heeft meer dan 30 jaar ervaring met het uitvoeren van EEG’s. Hij geeft leiding aan 10-12 EEG-technici in de faciliteit.
Hanna zei dat de haarregels bedoeld zijn om de technicus te helpen een nauwkeurige meting van de test te krijgen. “De elektroden moeten plat op de hoofdhuid liggen en ze moeten zich op precieze plaatsen op de hoofdhuid bevinden die op gelijke afstand van elkaar liggen,” zei Hanna.
Voor mensen met dik en krullend haar kan dit een uitdaging zijn.
Een artikel in Science News uit 2020 beschrijft een gedetailleerd onderzoek waarin werd gemeten hoeveel grof, kroeshaar de meting van hersensignalen kan verstoren. Aangenomen wordt dat een goed EEG-signaal een impedantie heeft van minder dan 50 kilo-ohm, maar de onderzoekers ontdekten dat ongevlochten krullend haar met standaardelektroden 615 kilo-ohm opleverde.
Onderzoekers werken eraan om de hersengolven van mensen met van nature dik en krullend haar beter vast te leggen. Joy Jackson, een hoofdvak biomedische technologie aan de Universiteit van Miami, heeft een clipachtig apparaat ontwikkeld waarmee elektroden beter aan de hoofdhuid kunnen hechten.
Experimenten met verschillende vlechtpatronen en flexibele elektrodeklemmen in de vorm van libellenvleugels, ontworpen om onder de vlechten te glijden, leverden veelbelovende resultaten op. Uit een studie gepubliceerd door bioRxiv bleek dat deze methode resulteerde in een meting binnen het bereik voor een betrouwbare EEG-meting.
Maar er moet meer onderzoek worden gedaan voordat dergelijke producten op grote schaal door de medische wereld worden gebruikt.
Hanna zei dat de faciliteit waar hij werkt niet automatisch vereist dat patiënten hun beschermende stijlen verwijderen, omdat de technicus soms de test kan voltooien zonder dat ze dit doen.
“Elk van deze gevallen is individueel,” zei Hanna. “Dus in onze instelling vragen we patiënten niet om al hun vlechten te verwijderen. We vragen ze gewoon om binnen te komen. Soms, als een van de technici beschikbaar is wanneer de patiënt is ingepland, kijken ze gewoon naar het haar en zeggen ze: “Oké, dat kunnen we doen”, of: “We denken niet dat we dat kunnen doen.” En we zouden zelfs kunnen zeggen: ‘We denken niet dat we het kunnen, maar kom binnen en we zullen het proberen.'”
In de praktijk, zei Hannah, is het niet gebruikelijk dat haar een probleem is. Maar voor patiënten wiens kapsel de test onnauwkeurig kan maken, zei hij, wordt het een gesprek tussen arts en patiënt.
Toen Lewis de volgende dag arriveerde voor haar MRI- en EEG-afspraak, kreeg ze te horen dat de EEG was geannuleerd.
“Het was een beetje verwarrend, want letterlijk, zodra ik binnenkwam, zag ik ongeveer vier verschillende zwarte vrouwen die allemaal kronkels, krullen, vlechten of zoiets hadden,” zei ze. “En tijdens het gesprek zei de vrouw dat als je binnenkomt en mijn haar niet los zit, we je zullen aanklagen. En ze adviseerde dat ze mijn afspraak annuleren. Maar dat heb ik nooit goedgekeurd.
Nadat Lewis tijdens het telefoongesprek had uitgelegd wat er was gebeurd, zei ze dat de receptioniste erg verontschuldigend was en zei dat de informatie die Lewis had gekregen onjuist was. Lewis zei dat ze met een van de EEG-technici in de faciliteit had gesproken om te bevestigen dat haar mini-gesprekken zouden werken voor de test – en slaakte een zucht van verlichting toen ze zag dat de technicus ook een zwarte vrouw was.
“Ik denk dat de technicus me over het algemeen gewoon een veilig gevoel heeft gegeven”, zei Lewis. “Omdat ik het gevoel had dat ze zich alleen cultureel en raciaal met mij konden identificeren. Dus ik voelde me een beetje meer geaard in mijn gevoelens.”
Lewis keerde later terug naar de faciliteit om de procedure te laten uitvoeren terwijl hij nog steeds mini-twists droeg. Dit keer verliep het proces naadloos.
Haar advies voor andere patiënten? “Als je iets voelt, zeg het dan zeker, stel vragen.”