Susan Rahn, erzählt von Lauren Evoy Davis
Bei mir wurde im August 2013 metastasierter Brustkrebs diagnostiziert. Es war genau 9 Monate nach einer eindeutigen Mammographie. Ich fand keinen Knoten und ich hatte nicht einmal den Verdacht, dass ich Brustkrebs hatte. Rückenschmerzen schickten mich zum Arzt und führten schließlich zu meiner erschreckenden Diagnose. Weil meine Hausärztin dachte, dass es mir nicht gut ging, als eine Harnwegsinfektion (HWI) ausgeschlossen wurde, ordnete sie weitere Tests an, die die Quelle meiner Schmerzen enthüllten. Ich hatte einen signifikant großen Tumor in meiner Brustwirbelsäule sowie Läsionen in meinen Rippen. Tests bestätigten schließlich, dass es sich um Brustkrebs handelte, der in diese Knochen metastasiert hatte.
Keine Anzeichen einer Krankheit
Meine erste Behandlung war eine Wirbelsäulenbestrahlung, gefolgt von einem Aromatasehemmer. Es ist ein Medikament, das Ihren Körper daran hindert, Östrogen zu produzieren, das bei einigen Krebsarten das Wachstum von Krebszellen fördert. Dies war nur von kurzer Dauer, da die Nebenwirkungen nicht beherrschbar waren. Mein Arzt hat mich auf einen anderen Aromatasehemmer für Frauen nach den Wechseljahren umgestellt. Ich nahm es 18 Monate lang und hörte dann auf, um mich einer Lumpektomie (Entfernung von krebsartigem Brustgewebe) zu unterziehen. Ich bekam dann die aktuelle Behandlung: Faslodex und Ibrance. Diese Kombination – zusammen mit viel Glück – hat mich fast 7 Jahre lang krankheitsfrei gehalten. Am Ende wurden mir die Eierstöcke entfernt, weil der Krebs, den ich habe, östrogenbedingt ist.
Wie ich aufstehe
Interessenvertretung kann für verschiedene Menschen unterschiedliche Bedeutungen haben. Ich plädiere dafür, über die neuesten Fortschritte bei den Behandlungsoptionen informiert zu sein und gehe jeden Test, jeden Scan und jedes Labor durch und stelle Fragen, selbst wenn mir gesagt wird, dass alles in Ordnung ist. Konferenzen verbinden mich mit Medizinern, die über eine Vielzahl nützlicher Themen sprechen.
Am wichtigsten ist, dass ich Dinge, die sich seit früheren Terminen geändert haben, an mein Betreuungsteam kommuniziere – auch wenn ich es nicht für wichtig halte. Eine offene Kommunikation mit meinem Pflegeteam ist mir sehr wichtig. Im Laufe der Zeit habe ich gelernt, dass es in Ordnung ist, meine Ärzte zu fragen: „Warum?“ anstatt blind zu folgen. Es ist in Ordnung, um Klärung zu bitten, wenn ich etwas nicht verstehe.
Umgang mit Nebenwirkungen durch Bewegung
Ich hatte eine harte Zeit mit den ersten beiden Drogen, die ich nahm. Meine Gelenke und Knochen waren steif und schmerzten. Das einzige, was geholfen hat, war, in Bewegung zu bleiben. Ich habe über meinen örtlichen YMCA an einem Programm namens Livestrong teilgenommen. Es handelt sich um ein 12-wöchiges Programm zur Förderung der körperlichen Aktivität bei Krebspatienten. Als es mir zum ersten Mal vorgeschlagen wurde, war ich schockiert. Es tut schon weh sich zu bewegen und soll ich mich jetzt mehr bewegen? Aber es hat mich gelehrt, dass ich weniger Schmerzen habe, je aktiver ich bin. Ich trainiere jetzt zu Hause, um flexibel zu bleiben.
Finden von Ressourcen und Verkaufsstellen für psychische Gesundheit
Was ich damals nicht wusste, aber im Laufe der Zeit gelernt habe, ist, dass Ärzte sich zwar auf die Behandlung von Krankheiten konzentrieren, die psychische Gesundheit jedoch nicht ignoriert werden kann. Ich habe ein unglaubliches Palliativpflegeteam, das ich jeden Monat sehe. Bei der Palliativpflege sehe ich einen Therapeuten, der sich auf Patienten mit fortgeschrittener Erkrankung spezialisiert hat. Sie half mir, mit der Schuld der Überlebenden umzugehen und während des Höhepunkts von COVID-19 zu Hause festzusitzen. Das Schreiben hat enorm geholfen. Ein Jahr nach meiner Diagnose habe ich einen Blog gestartet. Egal, ob ich Gesundheits-Updates, Errungenschaften oder Advocacy-Veranstaltungen teile, das Schreiben hilft, die Gedanken zu klären, die mich manchmal nachts wach halten. Es war ein großartiges Werkzeug im Laufe der Jahre.
Sich mit Menschen verbinden, die es verstehen
Es gibt viele Social-Media-Gruppen, speziell geschlossene Gruppen für Menschen mit metastasiertem Brustkrebs. Ich schloss mich einigen an, nachdem ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, aber sie waren nichts für mich. Jetzt, fast 9 Jahre später, würde ich Organisationen wie Living Beyond Breast Cancer empfehlen. Ihre Website bietet Ressourcen für alle Menschen mit Brustkrebs – Männer und Frauen – in und außerhalb der Behandlung. Sie bieten über ihre Support-Hotline Einzelunterstützung an. Sie können sich mit einer anderen Person mit einer ähnlichen Diagnose in Verbindung setzen oder sie kann Ihnen helfen, Ressourcen in Ihrer Nähe zu finden. Ich kann gar nicht genug betonen, wie hilfreich es ist, mit jemandem zu sprechen, der genau weiß, was man durchmacht. Wenn Sie nicht knietief darin stecken, ist es schwer, sich auf das zu beziehen, was wir als Patient mit Metastasen erleben.
Als ich meinen Arzt zum ersten Mal diese Worte sagen hörte, wusste ich absolut nichts über metastasierenden Brustkrebs. Wenn ich zurückgehen und der neu Diagnostizierten sagen könnte, was ich jetzt weiß, würde ich ihr sagen, dass sie nicht allein ist, auch wenn es so scheint. Ich würde ihr sagen, dass es viele Leute wie mich gibt und dass ich mich mit ihnen verbinden sollte. Ich bin dankbar für die unzähligen Menschen, die ich im Laufe der Jahre getroffen habe. Ich kam einigen sehr nahe und reiste sogar (vor der Pandemie) mit Leuten, die ich auf dem Weg traf. Jeder Mensch, dem ich begegnet bin, hat mir etwas beigebracht, auch wenn ich es damals nicht wusste.
Nehmen Sie sich Zeit zum Ausruhen
Viele Menschen mit metastasiertem Brustkrebs sehen nicht krank aus. Ich muss meine Familie und Freunde oft daran erinnern, dass ich nicht immer 100 % fit bin und mir Zeit zum Ausruhen nehmen muss. Sich selbst ein wenig Anmut zu schenken, macht das Leben leichter. Es ist in Ordnung, eine Einladung abzulehnen oder eine Reise abzulehnen. Diejenigen, die wichtig sind, werden es verstehen. Mir ist klar, dass es ein Geschenk ist, 9 Jahre mit meiner Krankheit zu leben. Ich sehe das nicht als selbstverständlich an und stehe jedem zur Verfügung, der Rat braucht oder Luft ablassen muss. Ich versuche, die Person zu sein, von der ich wünschte, ich könnte in dieses erste Jahr gehen.