Ich habe nicht bemerkt, dass ich Epilepsie habe, bis ich 28 war, aber ich hatte es wahrscheinlich mein ganzes Leben lang

Wie gesagt zu Nicole Audrey Specter

Es ist November Nationaler Epilepsie-Bewusstseinsmonat.

Es geschah, während ich schlief. Ich wachte auf, als mein damaliger Ehemann Dwayne über mir im Bett schluchzte. Ich kam wieder zu Bewusstsein.

„Was machst du, weinst du?“, fragte ich.

Dwayne war niemand, der weinte.

„Du hattest einen Anfall!“, rief er.

Ich schauderte vor Angst – nicht so sehr für mich als für mein Baby. Ich war mit meinem zweiten Kind in der 20. Woche schwanger.

Ich rief sofort meinen Gynäkologen an, der in ein paar Tagen einen Termin für mich vereinbarte.

Ich schlief wieder ein und hatte später in der Nacht einen weiteren (angeblich schweren) Anfall. Dann fing ich an, tagsüber kleine Episoden zu haben, in denen ich völlig leer war, wo ich war und was ich tat.

Meine Gynäkologin hatte keine Antworten auf meine Anfälle oder irgendetwas anderes, was in meinem Gehirn vorging – tatsächlich schien sie nicht besonders neugierig darauf zu sein, was sie verursachte.

Sie war vor allem besorgt darüber, wie es dem Baby ging. Sie prüfte auf einen starken Puls, teilte mir mit, dass ich Epilepsie habe, und verschrieb mir Medikamente gegen Krampfanfälle – und das war’s.

Das Medikament gegen Krampfanfälle hat eine Weile gewirkt. Aber bald kehrten die Anfälle zurück. Ich war eine Mutter, die zu Hause blieb, und widmete mich immer der Betreuung meines Sohnes. Aber jetzt brauchte ich meine eigene Pflegekraft, weil ich jeden Tag mehrere Anfälle hatte. Dwayne war nicht in der Lage – oder nicht einmal wirklich willens –, den Job zu erledigen, also ging ich zu meiner Mutter, die im medizinischen Bereich arbeitet und sich immer stark für mich eingesetzt hat.

Meine Mutter brachte mich zu einem Gynäkologen, der auf Risikoschwangerschaften spezialisiert ist.

Als wir dort waren, offenbarte sie dem Arzt eine völlig erschreckende Information: Ich hatte als Kind einen Fieberkrampf.

Das war mir neu! Bedeutete das, dass ich immer Epilepsie hatte? Irgendwann würde ich erfahren, dass es wahrscheinlich so war.

Aber an diesem Tag gab es dringendere Sorgen. Der Geburtshelfer/Gynäkologe entdeckte, dass ich auf frühe Wehen zusteuerte. Wie sie es erklärte, bekam mein Körper jedes Mal, wenn ich einen Anfall hatte, Kontraktionen und ich kam meinem Baby immer näher.

Ich war bereits 3 Zentimeter geweitet.

Mein Arzt hat mir strenge Bettruhe verordnet – so streng, dass ich sie zu Hause nicht durchhalten konnte. Sie brachte mich ins Krankenhaus, wo ich dreieinhalb entsetzlich lange Monate blieb, unfähig, etwas für mich selbst zu tun.

Das Schlimmste war, dass einer der vielen Ärzte, die eines Tages in mein Zimmer schwebten, mir sagte, dass dies nicht das Baby sei, das sie zu retten versuchten. Ich war.

„Das Baby wird es nicht schaffen“, sagte der Arzt in einem klinischen, distanzierten Ton. “Sie wird tot geboren.”

Ich war am Boden zerstört.

Es war schwer für mich, mit diesen bettlägerigen Monaten fertig zu werden. Die Dunkelheit und Düsternis waren dick wie Smog. Um das zu überstehen, verließ ich mich auf die Liebe meines Sohnes, meine Beziehung zu Gott und das Kunstmachen, das mein Beruf ist. Ich bin gesetzlich blind, und Zeichnen und Malen sind für mich seit langem eine Möglichkeit, die visuelle Schönheit der Welt um mich herum einzufangen – auch wenn ich sie nicht immer sehen kann.

Stephanie Gowdy mit einem ihrer Gemälde.

Eines der Dinge, die ich im Krankenhaus tun konnte, war Zeichnen. Also skizzierte ich Porträts meiner Freunde mit Social-Media-Fotos.

Als ich in der 38. Schwangerschaftswoche war, wurden bei mir die Wehen eingeleitet – und siehe da, meine Tochter kam lebend und vollkommen gesund heraus. Es war ein Wunder.

Aber ich war noch lange nicht über dem Berg.

Die Anfälle kehrten nach einigen Monaten zurück und ich konnte sie mit keinem Medikament in Schach halten, egal wie hoch die Dosis war.

Ich erfuhr, dass ich mein ganzes Leben lang epileptische Auren hatte, eine Art Anfall. Und ich habe sie immer noch.

Für mich ist die Aura der Epilepsie wie ein sehr schlimmes, unheimliches Gefühl, das sich tief in meinem Bauch festsetzt und sich dann in meinem ganzen Wesen ausbreitet. Es kann überall und zu jeder Zeit passieren, aber die heftigen Episoden – die großen Anfälle – passieren immer noch nachts, meistens wenn ich schon schlafe.

Stephanie Gowdy und ihre Kinder, März 2022 (Foto/Sonya Rodney)

Es ist sechs Jahre her, seit meine Tochter geboren wurde, und meine Epilepsie bleibt eine Kraft, mit der man rechnen muss. Ich bekomme auch schreckliche Migräneanfälle, die wochenlang anhalten. An manchen Tagen komme ich nicht aus dem Bett. Mein Gedächtnis ist verschwommen – so sehr, dass mein Sohn seine Lehrer bitten muss, irgendwelche Nachrichten für mich aufzuschreiben.

“Sonst vergisst Mama es”, sagt er.

Viele Ärzte sagten mir, dass sie einfach nicht wüssten, was mit mir los sei – dass sie nichts tun könnten. Dass ich mehr oder weniger allein bin.

Man kann es nicht beschönigen: Meine Reise mit Epilepsie war höllisch. Doch es ist nie ohne Hoffnung – nicht einmal für eine Sekunde.

Ich glaube nicht nur leidenschaftlich daran, dass ich Antworten finden werde, solange ich weiter danach frage, sondern dass ich all dies aus einem Grund durchmache, der größer ist als ich selbst.

Es gibt jetzt eine gute Tarnung für meine Epilepsie: Dwayne und ich haben uns scheiden lassen. Es klingt traurig, aber glauben Sie mir, es ist ein Segen. Wenn ich nicht krank geworden wäre, hätten wir vielleicht nie gewusst, dass wir unvereinbar sind.

Und ich suche weiter nach Antworten. Ich schütze unermüdlich mich selbst sowie meine Mutter und meine Freunde. Ich weiß, dass ich, wenn ich kein Heilmittel für meine Epilepsie finde, eine Behandlung finden werde, die sie unter Kontrolle hält.

Trotz des überwältigenden Schmerzes und der Müdigkeit floss die Kunst aus meinen Händen und füllte Seiten um Seiten. Ich kann vielleicht nicht vollständig sehen, aber meine künstlerische Vision ist fokussiert. Ich zittere vielleicht und schmerze von den Krämpfen, aber mein Arm ist ruhig.

Und ich bin zuversichtlich, dass es mir eines Tages gut gehen wird.

Unsere Real Women, Real Stories sind authentische Erfahrungen von echten Frauen. Die in diesen Geschichten geteilten Ansichten, Meinungen und Erfahrungen werden von HealthyWomen nicht unterstützt und spiegeln nicht unbedingt die offizielle Politik oder Position von HealthyWomen wider.