9. November 2022 – Jill Sylte schrieb, dass sie die lange Zeit von COVID ohne ihre Facebook-Selbsthilfegruppe Survivor Corps nicht überlebt hätte.
„Es hat mir sehr geholfen, weil ich mich mit anderen Langstreckenmitgliedern verbinden konnte“, schrieb eine Frau aus Pensacola, Florida, in einem Kommentar zu einem Gruppenbeitrag im März. „In dieser Gruppe verstehen sich alle. Wenn Sie nicht groß sind, spüren Sie nicht ganz, was wir durchmachen.
Die Liste von Hunderten von Facebook-langen COVID-Communities geht Seite für Seite weiter. Einige haben mehrere Mitglieder. Survivor Corps hat fast 200.000.
„Dieser Raum ist in den letzten zwei Jahren absolut explodiert“, sagt Fiona Lowenstein, eine Journalistin, die die COVID-Selbsthilfegruppe gründete, die zur Körperpolitik wurde.
Die öffentlichen COVID- und Langform-COVID-Gruppen von Facebook sind übersät mit Posts und Kommentaren wie diesem, unter den Hunderten, die an einem Tag kommen können.
An einem einzigen Tag Ende Oktober versuchten die Plakate des Survivor Corps herauszufinden, ob noch jemand an Haarausfall, Hautausschlägen, Schlafapnoe-Problemen, Migräne, Blasenproblemen, Nackenschmerzen, Schwindel, Allergien oder Doppelbildern litt. Ein Oktober-Beitrag über die Erhöhung des Cholesterinspiegels zog mehr als 50 Kommentare in 17 Stunden an.
Selbsthilfegruppen bieten Rat und Ermutigung, die Patienten oft nicht von ihren Ärzten, Freunden und ihrer Familie erhalten. Sie sind auch eine Quelle wertvoller Daten für Forscher. Einige Ärzte befürchten jedoch, dass sie nicht immer völlig harmlos sind, auch wenn sie an Popularität gewinnen.
Von Sitzungssälen in Krankenhäusern bis hin zu Online
Patientenunterstützungsgruppen sind vom Gemeinschaftsraum des Krankenhauses zu Facebook, Reddit, WhatsApp und anderen Online-Bereichen umgezogen. Bevor COVID erkannt wurde, waren diese Foren eine Lebensader für Patienten mit chronischen Krankheiten.
Nachdem er jahrelang mit myalgischer Enzephalomyelitis/chronischem Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) gelebt hatte, kam sich Long COVID JD Davids, einem Aktivisten für chronische Behinderungen in Brooklyn, der mit der Gruppe Long COVID Justice zusammenarbeitet, vertraut vor. Er hält Patientengruppen für wichtig für ansonsten gesunde Menschen mit unerklärlichen Postinfektionssymptomen wie extremer Müdigkeit.
“Eines der Probleme ist, dass diese oft ehrenamtlichen Patienten-Selbsthilfegruppen alles sind, was Menschen haben”, sagt Davids. Gruppen sind für Patienten notwendig, aber sie müssen Teil eines umfassenden Versorgungsplans sein, sagt er.
Bei der Bereitstellung von Support können Online-Gruppen eine Quelle von Fehlinformationen und unbewiesenen Ressourcen sein. Befürworter und Ärzte sagen, dass einige Mitglieder der Gruppe zu ihnen kommen und nach Wunderheilungen und Nahrungsergänzungsmitteln fragen.
Alexander Truong, MD, ein Arzt an der Emory University in Atlanta, der mit langjährigen COVID-Patienten arbeitet, sagt, dass viele seiner Patienten teure, aber unnötige Vitamine und Nahrungsergänzungsmittel gekauft haben, von denen sie online erfahren haben.
„Viele dieser Patienten greifen nach Strohhalmen, um herauszufinden, was ihnen helfen könnte, sich besser zu fühlen, und sie sind sehr anfällig für diese Art von Täuschung“, sagte er während eines Live-Online-Forums, das von SciLine, einem Projekt der USA, veranstaltet wird Organisation. Verein zur Förderung der Wissenschaften.
Ein weiteres Problem kann die Privatsphäre sein. Zehntausende Menschen posten Details über ihre Gesundheit und ihr Leben in öffentlichen Facebook-Gruppen. Beiträge können von jedem gelesen werden, der bei Facebook angemeldet ist.
Schatzkammer der Daten
Analyse dieser privaten Interviews mit Patienten können auch nützliche Daten für Forscher liefern. Dieses Konzept ist die Grundlage von Patients Like Me, einer 2005 gegründeten Organisation zur Unterstützung von Familien mit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose oder Lou-Gehrig-Krankheit).
Forscher in Yale und anderswo arbeiten bereits mit langen Kohorten von COVID-Patienten. Das Data for Good-Programm von Facebook bietet drei COVID-Datenbanken, die auf Postings auf der Plattform basieren. Die Patient-Led Research Collaborative lieferte Daten für die in veröffentlichte Studie Lanzette es war eines der ersten, das einen langen COVID charakterisierte.
Für Facebook-Gruppen erfordern die Site-Regeln diesan Gruppenmoderatoren, um “die Zustimmung der Benutzer zu Ihrer Verwendung der von Ihnen gesammelten Inhalte und Informationen einzuholen”. Allerdings bekämpft die Plattform „unbefugte Scraper“, die Daten von Facebook herunterladen und erneut veröffentlichen.
Survivor Corps, die größte langjährige COVID-Facebook-Gruppe mit fast 200.000 Mitgliedern, ist öffentlich. Jeder kann jeden der Beiträge lesen. Wer bei Facebook eingeloggt ist, kann auf den Reiter „Personen“ klicken, um alle Gruppenmitglieder zu sehen, die einen gemeinsamen Kontakt haben.
Diana Berrent, eine New Yorker Fotografin, die COVID-19 zu Beginn der Pandemie eingefangen hat, ist Gründerin und Mitarbeiterin der Facebook-Gruppe Survivor Corps und ihrer Schwesterseite. Er glaubt, dass die Auswahl einer Selbsthilfegruppe davon abhängen kann, wo jemand bereits Zeit online verbringt.
„Und ich sehe darin kein Datenschutzproblem“, sagt er. “Es ist wirklich die Plattform, mit der Sie sich am wohlsten fühlen.”
Berrent führt auch Meinungsumfragen durch und hat mit Forschern in Yale, den National Institutes of Health und anderswo zusammengearbeitet.Obwohl die Daten auf ihrer Website wertvoll sein können, sagt Berrent, dass sie Angebote von Käufern abgelehnt hat.
Gleichzeitig sagt sie, dass sie zu Beginn ihrer Arbeit Stipendien von der Bill and Melinda Gates Foundation und der Chan Zuckerberg Initiative erhalten habe, die aber ausgegangen seien. Er möchte keine Spenden von Mitgliedern der Selbsthilfegruppe erbitten. Er sagt, er habe die Mittel, um einen Vollzeitangestellten und einen Teilzeitangestellten zu bezahlen.
Gruppenmoderatoren sagen, dass Geld für diese Sache schwer zu bekommen ist. Und dieser Finanzierungsbedarf kann eine Schwachstelle sein. Einige etablierte Patientengruppen, die sich auf eine Reihe von Krankheiten spezialisiert haben, erhalten Geld von der pharmazeutischen Industrie. Aber ohne marktbasierte Behandlung für längeres COVID sind Unternehmenssponsoren rar.
Dies kann dazu führen, dass Sie Geld verlangen.“Ehrlich gesagt ist unsere finanzielle Situation düster. Wir schätzen, dass Body Politic, einschließlich unseres Slack Space, Anfang 2023 ohne Finanzierung nicht mehr existieren wird (ZIEL: 500.000 $)“, Body Politic sagte er in einem Beitrag auf Instagram Anfang November.
“Unser Team sucht nach privaten Spendern, Stiftungen und strategischen Partnern, und wir könnten mehr Verbindungen und Einblicke in potenzielle Partner gebrauchen.”
Gruppen wie Body Politic sagen, sie brauchen Geld mehr Moderatoren einstellenzahlen für immer stabilere Softwareabonnements, setzen sich für Patienten ein, bieten öffentliche Aufklärung an und arbeiten mit Regierungsvertretern und führenden Vertretern des Gesundheitswesens zusammen.
Mühe, Schritt zu halten
Eine Gruppe zu beherbergen kann eine große Verpflichtung sein. Die Krankenschwester Laney Bond aus Florida sagt, als COVID-19 zuschlug, gründete sie eine Facebook-Gruppe, um anderen Krankenschwestern zu helfen. Bond, der zuvor wegen des Mastzellaktivierungssyndroms behandelt worden war – das allergische Reaktionen hervorrufen kann – begann, anhaltende Symptome von COVID zu entwickeln, wie Herzprobleme und Gehirnnebel.
Bond sagt, sie habe Online-Diskussionen über COVID-Patienten mit ähnlichen Symptomen bemerkt und wollte die evidenzbasierte Medizin, die sie über die postvirale Krankheit sammelte, teilen.
„Ich habe einfach eine Gruppe für Leute dorthin gefahren, in der Hoffnung, dass die Informationen und meine Erfahrung ihre Reise verkürzen würden“, sagt sie.
Jetzt hat Bond Mühe, mit den 95.000 Mitgliedern Schritt zu halten, die sich bei ihrer COVID-19 Long Haulers-Selbsthilfegruppe angemeldet haben. Er hostet auch eine Website, auf der er vereinfachte Informationen über COVID-19 veröffentlicht, die er von den National Institutes of Health erhält.
Bond ist ein Freiwilliger mit einem Tagesjob. Er sagt, er verdient etwa 10 US-Dollar im Monat mit Google-Anzeigen auf der Website, die er zusätzlich zu seiner Facebook-Seite betreibt, hat aber ansonsten keine Finanzierungsquelle. Es setzt also auf Mäßigung.
„Es ist viel, aber ich tue, was ich kann“, sagt er. Facebook hat einige Tools für Moderatoren bereitgestellt, um Ihnen zu helfen.
Ein neues Zeitalter der Interessenvertretung
Das Internet hat engagierte Patienten hervorgebracht – Menschen, die mit ihren Ärzten ihre eigene Forschung und Pflegeplanung durchführen. Das langjährige Engagement von COVID-19-Patienten leitet ein „neues Zeitalter der Interessenvertretung“ ein, so David Putrino, PhD, Physiotherapeut und Professor an der Icahn School of Medicine am Mount Sinai in New York City. schreibt in Perspective für MedscapeDie Schwesterseite von WebMD für Mediziner.
„Solche Organisationen treiben unglaublich komplexe biomedizinische und klinische Forschung in einem beispiellosen Tempo voran“, schreibt er.
Die Unterstützung durch Mitpatienten ist für Menschen mit chronischen Erkrankungen unerlässlich, muss jedoch mit einer soliden medizinischen Versorgung und Unterstützungsdiensten gepaart werden, sagen Befürworter.
Davids sagt, er sei am aktivsten auf dem Kanal Body Politic im Online-Tool Slack, wo sich 11.000 Mitglieder privat treffen. Er schätzt, dass die Beiträge, die er sieht, von einem Menschen ausgewählt werden, nicht von einem Algorithmus. Und er denkt, dass Body Politic gut moderiert ist, etwas, was er und andere Patienten vorschlagen, wenn sie der Gruppe beitreten.
„Selbsthilfegruppen sollten moderiert werden. Als Mitglied einer Selbsthilfegruppe fragen Sie sich vielleicht: Wie werden unsere Moderatoren geschult? Woher wissen Sie, dass sie für die Raumverwaltung gerüstet sind?“, fragt er.
Die Website des Survivor Corps wird “stark, stark, moderiert”, sagt Berrent. Benutzer „können keine wissenschaftliche Tatsache angeben, es sei denn, sie zitieren eine legitime Quelle“, sagt er. Sie können darüber sprechen, was ihnen geholfen hat, aber sie können keine medizinischen Ratschläge geben oder über Politik sprechen.
Konflikte zwischen Gruppenmitgliedern können eine Quelle des Unbehagens sein, und das könnte ein Nachteil sein, warnt Davids. Er schlägt vor, dass Patienten mehrere Gruppen ausprobieren und sehen, was passiert, wenn Konflikte entstehen.
„Wie wird es gelöst? Passt es dir richtig? Es lässt dein Herz höher schlagen – was du sicher nicht brauchst?“, sagt er. Davids bietet eine Liste empfohlener Gruppen auf seinem Long COVID anSeite der Gerechtigkeit.
Die Body Politic-Gruppe wurde vor der Pandemie als Wellness-Kollektiv gegründet, verwandelte sich jedoch 2020 in eine langjährige COVID-Gruppe, als Lowenstein und ein anderes Mitglied krank wurden. Sie sagten, sie könnten nirgendwo anders Hilfe finden.
Lowenstein, der jetzt leichte Symptome hat und die Gruppe nicht mehr leitet, stimmt zu, dass Selbsthilfegruppen für Patienten gut moderiert werden sollten. Lowenstein ist auch der Meinung, dass sie auf diejenigen beschränkt werden sollten, die COVID schon lange haben, und ist besorgt, dass Journalisten und Menschen, die neugierig auf COVID sind, sich auf öffentlichen Websites aufhalten.
„Es ist kein besonders privater oder sicherer Ort für Menschen mit einer langen COVID-Erkrankung“, sagt Lowenstein.
Facebook hat einige Schritte gegen COVID-Gemeinschaften unternommen, einschließlich der Bemühungen, bedürftige Mitglieder zu finden. Bond, die die COVID Care Group leitet, sagt, sie sei Anfang dieses Jahres von Facebook überprüft worden und habe einige der Tools des Moderators geteilt, darunter eine rote Flagge für Beiträge, die auf Selbstmord hindeuten. Bond sagt, sie habe letztes Jahr 20 Suizidinterventionen für Langzeit-COVID-Patienten durchgeführt.
Meta, die Muttergesellschaft von Facebook und Instagram, hat Richtlinien zu COVID und Fehlinformationen zu Impfstoffen. Das Unternehmen sagt, es habe 27 Millionen Inhalte aus Facebook- und Instagram-Feeds und mehr als 3.000 Konten, Seiten und Gruppen wegen Richtlinienverstößen entfernt.
Aber der Strom von Beiträgen und Kommentaren geht weiter. Christian Sandrock, MD, Direktor für Intensivpflege an der University of California Davis, sagt, dass viele seiner langjährigen COVID-Patienten Informationen auf Facebook erhalten.
„Was wir wirklich sagen – fast absolut – ist, dass, wenn jemand sagt, dass es definitiv funktioniert, es erstaunlich ist, es eine schnelle Lösung ist … machen Sie nicht weiter“, sagte er SciLine während eines Briefings. „Wir wissen, dass diese Krankheit komplex ist. Wir wissen, dass wir keine guten Antworten haben.’