Stel je voor dat je een brief moet sturen. De brievenbus is maar twee straten verderop, maar de taak lijkt onoverkomelijk. Je hebt elke keer dat je loopt honger naar lucht, je hebt last van duizeligheid en hoofdpijn, en toch verberg je je postcode voor het afzenderadres. Dus je zit in de keuken, ontmoedigd door de brief die je niet kunt sturen, door de deadlines die je hebt gemist, door de toezeggingen die je hebt afgezegd. Het is maanden geleden dat je COVID kreeg. Zou je je nu niet beter moeten voelen?
Lange COVID is een diverse en verwarrende aandoening, een nieuwe ziekte met een onduidelijke prognose, vaak fluctuerende symptomen en een definitie waar mensen het nog steeds niet over eens zijn. En in veel gevallen is het uitschakelen. In een recent onderzoek zei 1,6 procent van de Amerikaanse volwassenen dat post-COVID-symptomen hun dagelijkse activiteiten “zeer” beperken. Die mate van verstoring is in overeenstemming met de Americans With Disabilities Act-definitie van handicap: “een fysieke of mentale beperking die een of meer belangrijke activiteiten van het leven aanzienlijk beperkt”.
Maar voor veel mensen met langdurige COVID die voorheen valide waren, blijkt zichzelf “gehandicapt” te noemen een moeilijke beslissing te zijn. Dit land is niet vriendelijk voor mensen met een handicap: de Amerikaanse cultuur en instituties zijn geneigd te opereren vanuit de overtuiging dat de waarde van een persoon voortkomt uit zijn of haar productiviteit en fysieke of cognitieve capaciteiten. Dat vermogen was vooral sterk in de eerste maanden van de pandemie, toen sommige staten expliciet de prioriteit gaven aan bepaalde groepen gehandicapten voor ventilatoren. Ondanks de goedkeuring van de ADA in 1990, hebben gehandicapten nog steeds te maken met belemmeringen voor toegang tot zaken als banen en gezondheidszorg, en zelfs een maaltijd met vrienden in een restaurant. De meeste van onze culturele verhalen beschouwen handicap als een beproeving die moet worden overwonnen of een tragedie.
Als gevolg hiervan kan het veel nadenken kosten om een handicap in uw identiteit op te nemen. Lizzie Jones, die vorig jaar haar doctoraatsonderzoek in invaliditeitsstudies afrondde en nu voor een onderwijsadviesbureau werkt, viel een week voor haar afstuderen van 30 voet waarbij de helft van haar lichaam verbrijzelde. Ze vertelde me dat haar ongeluk ‘radicale identiteitsveranderingen’ veroorzaakte toen ze van een poging om het leven dat ze zich had voorgesteld weer op de rails te krijgen, overging op een nieuw leven.
Dit zijn het soort mentaliteitsveranderingen waarmee Ibrahim Rashid worstelde nadat hij in november 2020 COVID opliep toen hij een afgestudeerde student was. Hij kampte maandenlang met slopende symptomen, maar zelfs nadat hij een aanvraag had ingediend voor accommodatie voor gehandicapten om zijn studie af te ronden, “was hij zo bang voor dat woord”, vertelde hij me. Rashid was bang dat mensen hem anders zouden behandelen en dat hij zijn stageaanbod kwijt zou raken. Het meest angstaanjagende, zichzelf gehandicapt noemen, voelde als een erkenning dat zijn langdurige COVID niet plotseling zou verdwijnen.
Outdoor- en reisschrijver en bergbeklimmer Aaron Teasdale worstelt ook met identiteitsvragen sinds hij in januari 2022 COVID opliep. Maandenlang bracht hij het grootste deel van zijn tijd door in een op afstand bedienbaar bed, kijkend buiten het raam naar de Montana-bossen die ooit skieden. Hoewel haar vermoeidheid langzaam verbetert, moest ze Ritalin gebruiken om met mij te praten. Hij probeerde nog steeds uit te zoeken wat gehandicapt zijn voor hem betekende, of het nu gewoon zijn huidige toestand beschreef of een nieuw en dieper deel van hemzelf weerspiegelde, een berekening die moeilijker werd gemaakt door de onkenbaarheid van zijn prognose. ‘Misschien heb ik meer tijd nodig voordat ik zeg dat ik een gehandicapte ben’, zei ze. Wel, wie ben ik?“
Langdurige COVID kan toenemen en afnemen, waardoor mensen zich haasten om zich aan te passen. Het past niet in het stereotype van een handicap als statisch, zichtbaar en binair: de rolstoelgebruiker tegenover de voetganger. Evenmin is het feit dat COVID op de lange termijn vaak onmerkbaar is in informele interacties, waardoor langeafstandsvervoerders gedwongen worden te kampen met onthulling en de mogelijkheid om door te gaan als valide. Een van die langeafstandstrekkers is Julia Moore Vogel, programmadirecteur bij Scripps Research, die aanvankelijk aarzelde bij het idee om een gehandicaptenparkeerkaart te krijgen. “Mijn eerste gedachte was, Ik ben niet gehandicapt, want ik kan lopen,” vertelde ze me. Maar als ze zou lopen, zou ze dagenlang leeg zijn. Haar dochter meenemen naar de dierentuin of het strand was uitgesloten.
Toen ze eenmaal bang was om zich als gehandicapt te identificeren, voelde ze zich uiteindelijk sterker. Die vergunning krijgen was ‘een van de beste dingen die ik voor mezelf heb gedaan’, vertelde Vogel me. Hij zou zijn zoon naar de speeltuin kunnen brengen, in de buurt kunnen parkeren en dan naar haar kunnen kijken terwijl ze speelt. Na veel therapie en gesprekken met andere mensen met een handicap, is ook Rashid de handicap gaan omarmen als onderdeel van zijn identiteit, zozeer zelfs dat hij nu spreekt en schrijft over chronische ziekten.
Gewoonlijk ontstaat de gemeenschap rond een ziekte, inclusief belangenbehartiging onder degenen die het uitschakelt, nadat wetenschappers het een naam hebben gegeven. Lange tijd zette COVID die volgorde op zijn kop, omdat de term zich voor het eerst verspreidde via hashtags en steungroepen in 2020. In plaats van patiënten over patiënten te informeren of hun symptomen bij een bepaalde ziekte passen, vertelden patiënten artsen welke symptomen hun ziekte inhield. En er waren veel symptomen: alles van levensveranderende neurocognitieve problemen en duizeligheid tot een milde, aanhoudende hoest.
Terwijl al lang bestaande COVID-netwerken online tot bloei kwamen, begonnen leden steun te zoeken bij de bredere gemeenschap voor gehandicaptenrechten en nieuwe energie en middelen bij te dragen aan die groepen. Mensen die tientallen jaren soortgelijke veldslagen hadden gestreden, ergerden zich soms aan het toegenomen politieke kapitaal dat werd aangeboden aan langeafstandsvervoerders, wier belangenbehartiging zich niet universeel uitstrekte tot andere gehandicapten; voor het grootste deel waren echter langeafstandstrekkers welkom.
Door gesprekken aan te gaan met mensen met een handicap “liet ik zien dat ik gewoon niet de enige ben”, vertelde Eris Eady, een schrijver en kunstenaar bij Planned Parenthood. Eady, die queer en zwart is, ontdekte dat de lange COVID een wisselwerking heeft gehad met de worstelingen waarmee ze vanwege hun identiteit al te maken hadden gehad. Dus vroegen ze zwarte vrouwen met een handicap om advies over onderlinge afhankelijkheid, wederzijdse hulp en toegankelijkheid, en ook om ontslagen te worden door artsen, een ervaring die vaker voorkomt bij vrouwen en mensen van kleur.
Gehandicaptengemeenschappen hebben jarenlange ervaring met het ondersteunen van mensen bij identiteitsveranderingen. Schrijver en organisator van gehandicaptenrecht Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha vertelde me dat toen ze onlangs gehandicapt was, ze werd achtervolgd door gewichtige vragen: zal ik in staat zijn om de kost te verdienen? Ben ik dateerbaar? Haar isolement en angst verdwenen pas toen ze andere gehandicapte jongeren ontmoette, die haar leerden creatief te zijn in het ‘hacken van de wereld’.
Voor langeafstandsvervoerders die deze overstap voor het eerst maken, kan het proces gecompliceerd zijn. Rachel Robles, een medewerker van De lange COVID-overlevingsgidsze vertelde me dat ze haar eerste paar maanden met lange COVID doorbracht “elke dag wakker worden en denken, Oké, is dit de dag dat ze mijn lichaam verliet?Zichzelf beschouwen als gehandicapt heeft haar lange COVID niet weggenomen. Ze is niet gestopt met het bezoeken van dokters en het proberen van behandelingen. Maar nadenken over toegankelijkheid inspireerde haar om terug te keren naar gymnastiek, waar ze decennia eerder mee was gestopt vanwege een hartprobleem. Als ze soms haar handen niet boven haar hoofd kon houden, en als duiken nooit in haar toekomst zou zijn, dan zij het maar: gymnastiek gaat misschien over genieten van wat je lichaam kan, niet verlangen naar wat het niet kan. kan. Voordat ze zich identificeerde als gehandicapt, was teruggaan naar gymnastiek “iets wat ik me nooit had kunnen voorstellen”, zei Robles. En dat zou ze nooit hebben gedaan als ze zich alleen had gefocust op wanneer ze kon herstellen.
Hopen op verbetering is een natuurlijke reactie op ziekte, vooral een ziekte met een zo onzeker traject als COVID. Maar alleen focussen op verlaten identiteiten uit het verleden of niet-gerealiseerde toekomstige identiteiten kan onze nieuwsgierigheid naar het heden temperen. Een betere manier om erover na te denken is: “Wat zijn de dingen die je kunt doen met het lichaam dat je hebt, en wat zijn de dingen waarvan je misschien nog niet weet dat je ze kunt doen?” zei Piepzna-Samarasinha. “Wie ben ik nu?”