Melissa M., erzählt von Keri Wiginton
Ich war 8 Jahre alt, als diese kleinen weißen Punkte auf meinen Knien erschienen. Anfangs dachte ich mir wirklich nichts dabei. Aber dann wuchsen die Flecken auf die Größe eines halben Dollars an. Danach ging es ziemlich schnell.
Meine Mutter brachte mich zu einem Arzt, der bei mir Vitiligo diagnostizierte. Selbst als ich noch ein Kind war, zeigte er mir nicht viel Sympathie. Stattdessen sagte er mir, dass es keine Heilung gebe, und wies meine Fragen zurück. Es war eine erschütternde Erfahrung, die mich jahrzehntelang von Dermatologen abschreckte.
Meine Kindheit war in vielerlei Hinsicht schwierig. Aber ich habe eine Therapie gemacht und seitdem einige wirklich tolle Freunde gefunden. Aufgrund dieses starken Unterstützungssystems bin ich auf der anderen Seite von Vitiligo herausgekommen und habe meine Haut gefeiert.
Aber ich brauchte eine Weile, um hierher zu kommen.
Wie sich mein Leben nach meiner Diagnose verändert hat
Ich verstecke seit einiger Zeit die weißen Flecken an meinen Händen und Füßen. Ich trug das ganze Jahr über lange Hosen und langärmlige Hemden. Und obwohl meine Eltern kaum genug Geld hatten, um über die Runden zu kommen, fanden sie einen Weg, um Concealer und Concealer zu bezahlen.
Meine Mutter und ich standen sehr früh auf. Wir würden dann Make-up verwenden, um die Vitiligo auf meinem Gesicht und Hals so gut wie möglich zu verdecken. Sie wollte, dass ich etwas Normalität verspüre, aber der Prozess war zu teuer.
Ich habe ungefähr in der siebten oder achten Klasse mit dem Swingen angefangen. Es war nicht einfach. Zum Teil, weil ich zusammen mit der Vitiligo auf der schwereren Seite war. Und ich war ein gemischtrassiges Kind, das in Vermont lebte. Ich ragte heraus wie ein wunder Daumen und wurde ständig gemobbt.
Vor Vitiligo war ich ein selbstbewusstes Kind, das leicht Freunde fand. Als ich auf die High School ging, versuchte ich, es durchzuhalten. Aber es ist schwer, sozial zu sein, wenn die Leute lachen, spucken und auf dich malen.
Einige Kinder dachten, sie täten mir einen Gefallen, indem sie meine weißen Flecken mit einem braunen Marker ausmalten. Andere versuchten, die Vitiligo von meinem Körper zu wischen. Dann gab es Leute, die nicht neben mir sitzen wollten, weil sie dachten, sie könnten sich etwas einfangen.
All dies belastete meine psychische Gesundheit. Aber ich habe seit meiner Kindheit viel persönliches Wachstum durchgemacht. Jetzt fühle ich mich perfekt in meiner Haut und habe nichts zu verbergen. Es ist befreiend.
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Die Dinge begannen sich in meinen späten 20ern und 30ern zu ändern. Die Leute fingen an, mir ehrliche Fragen zu stellen, und meine Haut schreckte sie nicht ab. Einige würden mir sagen, dass meine Vitiligo schön war und der Kontrast im Pigment meine Gesichtszüge nur betonte.
Zuerst dachte ich, sie berühren mich. Weil ich so lange über mich lustig gemacht wurde und ich meine Haut nie gefeiert habe, fand ich es komisch, dass jemand anderes es tut. Aber jetzt ich
Gefühl, als müssten sie in mein Leben gestellt werden, um mir zu helfen, Teile von mir freizusetzen. Und jetzt bin ich weit offen.
Einen Teil dieses wachsenden Selbstvertrauens verdanke ich meinem neuesten Partner. Sie haben mir wirklich geholfen, noch weiter aus meinem Schneckenhaus herauszukommen.
Zum Beispiel fing ich an, Kleidung zu tragen, die meine Flecken zeigt, und Fotoshootings zu machen. Manchmal versucht ein Maskenbildner, das zu vertuschen, was er für Fehler hält. Aber ich muss sie stoppen und sagen, dass ich meine Vitiligo tatsächlich verbessern möchte.
Ich fing auch an, mehr über Vitiligo auf Instagram zu posten. Die Resonanz war unglaublich. Die Leute sagten mir, ich sei schön und ich sollte von den Dächern über meine Haut schreien. Ich habe noch keinen einzigen bösen Kommentar oder Nachricht erhalten. Das ist riesig.
Ich bin mir sicher, dass ich in Zukunft auf Leute stoßen werde, denen das, was ich tue, nicht gefallen wird. Aber die Tatsache, dass ich in so kurzer Zeit so viel Unterstützung hatte, sagt mir, dass ich am richtigen Ort bin und zur richtigen Zeit das Richtige tue.
Es bricht mir das Herz, dass es jetzt so viel Sichtbarkeit rund um Vitiligo gibt. Und ich möchte Teil dieser Bewegung sein. Ich möchte, dass diese eine Person oder dieses Kind mich sieht und denkt: „Oh mein Gott, ich habe das! Sie schämt sich nicht für ihre Haut, also warum sollte ich es sein?”
Anpassung an das Leben mit Vitiligo
Ich habe so lange mit einer chronischen Hauterkrankung gelebt, dass ich vielleicht vergessen habe, dass ich sie hatte. Aber manche alltäglichen Dinge sind eine Herausforderung für mich. Ich kann zum Beispiel einen Sonnenbrand zweiten oder dritten Grades bekommen, wenn ich nur nach draußen gehe.
Es fällt mir schwerer, Zeit in der Sonne zu verbringen, weil ich weniger Pigmente habe, um Teile meiner Haut zu schützen. Und normale Sonnencreme funktioniert nicht sehr gut für mich. Aber wenn ich raus gehe, muss ich es alle 30 Minuten neu auftragen. Dann muss ich es trocknen lassen. Das kann einen vergnüglichen Tag am Strand in einen frustrierenden verwandeln.
Vitiligo macht meine Augen auch lichtempfindlich. Und ich habe weiße Flecken in meinen Haaren. Wenn ich es jemals färbe, verfärben sich die Flecken ziemlich schnell.
Und sie starren mich definitiv immer noch an, wenn ich in der Öffentlichkeit bin. Ich bin Mutter von 19-jährigen Zwillingen, denen das Aussehen mehr auffällt als mir. Sie weisen darauf hin, weil sie sich aufregen. Aber meistens lächle, winke oder begrüße ich die Zuschauer.
Manchmal höre ich ein Kind, das seine Mutter nach meiner Haut fragt. Ich kann mich umdrehen und auf ihre Höhe gehen, wobei ich natürlich Abstand halte. Und ich sage ihnen, dass ich mit zwei statt einer Farbe geboren wurde, und ist das nicht cool? So funktioniert Vitiligo nicht genau. Aber sie werden sich oft umdrehen und ihre eigene Haut bewundern. Das Stigma ist an diesem Punkt weg. Sie wissen, dass es keinen Grund gibt, Angst zu haben.
Aber ich erwische immer noch Leute, die mich angewidert ansehen. Und manchmal komme ich zu ihnen und sage, das ist Vitiligo. Soll ich es für dich schreiben? Denn wenn Sie so lange starren, werden Sie zwangsläufig Fragen haben. Wenn ich Ihnen sage, was es ist, können Sie Ihre eigenen Nachforschungen anstellen.
Melissa M., 40, ist eine Vitiligo-Anwältin. Sie lebte 32 Jahre lang mit dieser Krankheit. Ihre rockigen Spots findet ihr auf Instagram unter dem Handle @TheSpottedBeauty. Er lebt im Zentrum von North Carolina.