Die Narain-Blackwell-Melodie, erzählt von Michele Jordan
Ich bin eine gebildete farbige Frau mit guter Versicherung aus einer guten Familie, die sich gesund ernährt. Aber es hat noch mehr als 30 Jahre gedauert, bis bei mir Morbus Crohn diagnostiziert wurde. Viele Leute denken, dass jemandem ohne diese Dinge eine späte Diagnose passiert, aber was ist mit jemandem wie mir? Wenn ich als Kind diagnostiziert worden wäre, hätte ich sicher nicht so viele Probleme wie heute. Deshalb ist es meine Mission, anderen Menschen mit Morbus Crohn – insbesondere Farbigen – zu helfen, sich gesehen und gehört zu fühlen.
Du hast nur Magenprobleme
Als ich etwa 5 oder 6 Jahre alt war, klopften sie an die Badezimmertür und fragten, ob es mir gut gehe. Ich würde länger als normal dort sein. Ich erinnere mich, dass ich schreckliche Bauchschmerzen hatte. Als Kind wurde mir immer wieder gesagt, ich hätte nur Magenprobleme. Die Ärzte stellten meine Ernährung in Frage, aber ich aß nicht schlecht. Meine Familie hat immer gekocht. Ich komme aus einer gemischtrassigen Familie (meine Mutter ist schwarz und mein Vater ist Inder) und beide Seiten meiner Familie haben gekocht. Meine Großmutter hatte einen Garten. Ich bin mit meiner Schwester und einer alleinerziehenden Mutter aufgewachsen, und sie stand jeden Tag um 5:30 Uhr auf, um für uns zu kochen.
Als ich ungefähr 13 Jahre alt war, erinnere ich mich, dass ich viel Müdigkeit und rektale Blutungen hatte. Die Ärzte sagten: „Es sind Hämorrhoiden“ oder einfach „Ich brauche mehr Ballaststoffe“, also nahm ich Metamucil. Aber nichts funktionierte. Ich hatte viele Nächte, in denen ich nicht schlafen konnte, weil ich so starke Schmerzen hatte. Ich würde in der Badewanne schlafen, weil es kalt war und mein Körper brannte. Ich würde mit einem Kissen und einer Decke hineingehen und schlafen gehen.
Ich sagte meiner Mutter, meinen Lehrern und meinem Cheerleading-Trainer, dass ich mich nicht gut fühle, aber da die Ärzte immer wieder sagten, es seien nur Magenprobleme oder etwas, das ich gegessen habe, wurde mir gesagt, ich solle zur Schule gehen, trainieren, mich anstrengen . .
Hochschule mit Morbus Crohn
Meine Symptome verschlimmerten sich, als ich aufs College ging. Ich tat mein Bestes, um mich gesund zu ernähren – ich hielt mich nicht an die typische College-Pizza –, aber ich hatte immer noch Probleme. Das Trekking über den Campus in New York war schrecklich. Ich habe viel im Badezimmer geschlafen, weil ich so erschöpft war. Meine Noten waren gut oder schlecht – ich würde entweder eine Eins oder eine D machen – kein Mittelweg. Meine Professoren boten manchmal Flexibilität an, aber meistens wurde ich dafür bestraft, dass ich wegen Morbus Crohn zu spät zu den Aufgaben kam oder einfach eine Vorlesung verpassen musste. Während dieser Zeit gab es nie eine Lücke in meiner Gesundheitsversorgung, aber ich fand immer noch keine Linderung.
Endlich eine Diagnose
Ich war so krank, als ich Ende 30 diagnostiziert wurde. Ich habe seit 2 Jahren Bauchschmerzen (fast jeden Tag) und rektale Blutungen haben zugenommen. Ich stopfte mich mit Gaze voll, weil ich die Blutung nicht kontrollieren konnte. Ich hatte Augeninfektionen und Schwellungen. Ich konnte das Essen nicht bei mir behalten und hatte Schwierigkeiten beim Gehen. Als ich auf die Toilette ging, fühlte ich mich, als würde ich geschnitten! Ich vermutete, dass ich ein paar Mal Morbus Crohn hatte, aber ich kannte niemanden, der es hatte. Deshalb ist Repräsentation so wichtig. Man muss sich sehen, um überhaupt die Teile zusammenzusetzen.
Nachdem ich jahrelang mit Dingen wie Gicht fehldiagnostiziert oder aufgefordert worden war, „die Entzündung aus meinen Lippen zu drücken“, wurde ich im Juni 2018 mit einer Temperatur von 104 ° F und starken Schmerzen ins Krankenhaus eingeliefert. Ich hatte einen Abszess in der Größe eines geplatzten Golfballs und musste notoperiert werden. Danach empfahl mir der Arzt schließlich, mich auf Morbus Crohn testen zu lassen. Ich wurde offiziell im Oktober dieses Jahres diagnostiziert. Wenn Leute mich fragen, wie ich mich gefühlt habe, als ich in meinen Dreißigern endlich eine Antwort bekam, dann sage ich, ich habe mich gefühlt Freude.
Meine Mission ist klar
Die Symptome zu haben, die ich so lange hatte, kann dich in einen Zustand der Depression versetzen. Du beginnst dich zu fragen, ob du etwas falsch machst. Ich wusste, dass ich nicht viel trank. Ich habe nicht schlecht gegessen. Keiner der Gründe, die ich dachte oder die mir gesagt wurden, waren die Antworten.
Ich hatte Morbus Crohn.
Ich habe viele meiner Symptome und meine Diagnose in den sozialen Medien geteilt. Leute begannen mich aus heiterem Himmel zu kontaktieren, um ihre eigenen Geschichten zu teilen, also gründete ich eine Facebook-Gruppe. Ich habe andere farbige Frauen über die Bedeutung der Gesundheit gecoacht und war traurig zu erfahren, wie viele Menschen sich allein fühlten – oder wie ich jahrelang nicht diagnostiziert wurden.
Ich habe Color of Crohn’s and Chronic Illness (COCCI) im Jahr 2020 gegründet, weil es so viele Menschen gab, die so aussahen wie ich, die sich allein und ungehört fühlten. Nach 2 Jahren sind wir eine Multi-Millionen-Dollar-Organisation, die Hunderten von Menschen durch politische Maßnahmen, Forschung und Patientenvertretung dient. Mein Glaube an Gott hat mich wirklich an diesen Punkt gebracht.
An meinem tiefsten Punkt löste ich die Verlobung und dachte, ich würde sterben. Heute bin ich eine verheiratete Mutter von zwei kleinen Kindern (im Alter von 2 und 8 Jahren) und habe die Gelegenheit, mit Menschen zu sprechen, die im ganzen Land gegen Morbus Crohn kämpfen. Ich ermutige die Menschen, aggressiv mit ihrer Gesundheit umzugehen und nicht aufzugeben, bis sie eine Antwort erhalten. Mein Leben ist nicht perfekt. Ich habe immer noch Symptome, aber ich dränge vorwärts. Ich habe einen Sieg und ich muss ihn mit anderen teilen.