Jessica Layman schat dat ze de afgelopen jaren meer dan 150 dokters heeft gebeld op zoek naar iemand die opioïden kan voorschrijven voor haar chronische pijn.
“Veel van hen zijn ronduit beledigend”, zegt de 40-jarige, die in Dallas woont. “Ze zeggen dingen als: ‘We behandelen geen drugsverslaafden.’
De leek probeerde meerdere niet-opioïde behandelingen om te helpen met de intense dagelijkse pijn die wordt veroorzaakt door dubbele scoliose, een hernia van de tussenwervelschijf en facetgewrichtartritis. Maar ze zei dat niets zo goed werkt als methadon, een opioïde die ze sinds 2013 gebruikt.
De laatste telefoontjes kwamen eind vorig jaar nadat haar vorige arts zijn pijnbestrijdingspraktijk had gesloten, zei ze. Ze hoopt dat haar huidige dokter niet hetzelfde zal doen. “Als hem iets overkomt, kan ik nergens heen”, zei ze.
Layman is een van de miljoenen in de VS die met chronische pijn leven. Sinds de richtlijnen van de Centers for Disease Control and Prevention uit 2016, die zijn geïnspireerd door wetten die hard optreden tegen medische en farmaceutische praktijken, hebben velen moeite gehad met het uitschrijven en invullen van opioïdenrecepten. De CDC heeft die aanbevelingen onlangs bijgewerkt om te proberen de impact ervan te verminderen, maar artsen, patiënten, onderzoekers en advocaten zeggen dat de schade is aangericht.
“We hadden een enorm probleem met opioïden dat moest worden opgelost”, zegt Antonio Ciaccia, president van 3 Axis Advisors, een adviesbureau dat de prijsstelling van geneesmiddelen op recept analyseert. “Maar het federale optreden en de richtlijnen hebben bijkomende schade veroorzaakt: patiënten zijn hoog en droog achtergelaten.”
De richtlijnen kwamen voort uit inspanningen om de overdosiscrisis van het land te bestrijden en leidden tot wettelijke beperkingen op het vermogen van artsen om pijnstillers voor te schrijven. Door de aanbevelingen worstelen veel patiënten met de mentale en fysieke gezondheidsgevolgen van het snel verminderen of plotseling stoppen van medicijnen die ze al jaren gebruiken, wat het risico op ontwenning, depressie, angst en zelfs zelfmoord met zich meebrengt.
In november bracht het bureau nieuwe richtlijnen uit die artsen aanmoedigden om zich te concentreren op de individuele behoeften van de patiënt. Hoewel de richtlijnen nog steeds zeggen dat opioïden niet de voorkeursoptie voor pijn zouden moeten zijn, versoepelen ze de aanbevelingen over dosislimieten die algemeen werden gezien als vaste regels in de CDC-richtlijnen van 2016. De nieuwe normen waarschuwen artsen ook voor de risico’s die gepaard gaan met snelle dosisveranderingen na langdurig gebruik.
Maar sommige artsen maken zich zorgen dat het lang zal duren voordat de nieuwe aanbevelingen een betekenisvol verschil zullen maken – en voor sommige patiënten misschien te weinig, te laat. Redenen zijn onder meer een gebrek aan coördinatie van andere federale instanties, angst voor juridische repercussies onder aanbieders, staatspolitici die aarzelen om wetten te veranderen en wijdverspreid stigma rond opioïde medicatie.
De richtlijnen uit 2016 voor het voorschrijven van opioïden aan mensen met chronische pijn vulden een vacuüm voor staatsambtenaren die op zoek waren naar oplossingen voor de overdosiscrisis, zei Dr. Pooja Lagisetty, assistent-professor geneeskunde aan de University of Michigan School of Medicine.
De tientallen wetten die zijn aangenomen door staten die beperken hoe aanbieders deze medicijnen voorschrijven of afleveren, hebben volgens haar effect gehad: een daling van het aantal opioïdenvoorschriften, zelfs als overdoses blijven stijgen.
De eerste richtlijnen van de CDC “concentreren ieders aandacht”, zei Dr. Bobby Mukamala, voorzitter van de American Medical Association’s Task Force on Substance Use and Pain Care. Artsen hebben het aantal opioïde pillen dat ze voorschrijven na operaties verminderd, zei hij. De herzieningen van 2022 zijn een “dramatische verandering”, zei hij.
De menselijke tol van de opioïdencrisis kan moeilijk worden overschat. Het aantal sterfgevallen door een overdosis opioïden is de afgelopen twee decennia gestaag gestegen in de VS, met een piek aan het begin van de covid-19-pandemie. De CDC zegt dat illegale fentanyl een recente piek in sterfgevallen door overdoses heeft aangewakkerd.
Door het perspectief van chronische pijnpatiënten te nemen, proberen de nieuwste aanbevelingen een deel van de schade te verminderen voor mensen die hebben geprofiteerd van opioïden maar zijn gespeend, zei Dr. Jeanmarie Perrone, directeur van het Penn Medicine Center for Addiction Medicine and Policy.
“Ik hoop dat we gewoon doorgaan met het verspreiden van voorzichtigheid zonder al te veel angst te verspreiden dat je nooit opioïden zult gebruiken”, zei Perrone, die hielp bij het opstellen van de nieuwste aanbevelingen van de CDC.
Christopher Jones, directeur van het National Center for Injury Prevention and Control van de CDC, zei dat de bijgewerkte aanbevelingen geen wettelijk mandaat zijn, maar slechts een hulpmiddel om artsen te helpen “weloverwogen, persoonsgerichte beslissingen te nemen met betrekking tot pijnzorg”.
Meerdere onderzoeken vragen zich af of opioïden de meest effectieve langetermijnbehandeling voor chronische pijn zijn. Maar afnemend drugsgebruik is gekoppeld aan sterfgevallen door overdoses en zelfmoord, waarbij het risico toeneemt naarmate iemand langer opioïden gebruikt, volgens onderzoek door Dr. Stephan Kertesz, een professor in de geneeskunde aan de Universiteit van Alabama-Birmingham.
Hij zei dat de nieuwe richtlijnen van de CDC “een enorme hoeveelheid input” weerspiegelen van patiënten met chronische pijn en hun artsen, maar hij betwijfelt of ze veel invloed zullen hebben, tenzij de FDA en de Drug Enforcement Administration de manier veranderen waarop ze federale wetten implementeren.
De FDA keurt nieuwe medicijnen en hun formuleringen goed, maar de richtlijnen die het geeft over het starten of stoppen van patiënten kunnen clinici ertoe aanzetten dit met de nodige voorzichtigheid te doen, zei Kertes. De DEA, die onderzoek doet naar artsen die verdacht worden van het illegaal voorschrijven van opioïden, weigerde commentaar te geven.
De achtervolging door de DEA van de doktoren bracht Danny Elliott van Warner Robins, Ga., in een moeilijke situatie, zei zijn broer Jim.
In 1991 kreeg Danny, een vertegenwoordiger van een farmaceutisch bedrijf, een elektrische schok. Hij nam jarenlang pijnstillers voor de daaruit voortvloeiende hersenbeschadiging totdat zijn arts te maken kreeg met federale aanklachten wegens het illegaal verstrekken van opioïden op recept, zei Jim.
Danny wendde zich tot dokters buiten de staat – eerst in Texas en daarna in Californië. Maar Danny’s laatste dokter had vorig jaar zijn vergunning geschorst door de DEA, en hij kon geen nieuwe dokter vinden om die medicijnen voor te schrijven, zei Jim.
Danny, 61, en zijn vrouw Gretchen, 59, pleegden in november zelfmoord. “Ik ben echt teleurgesteld en boos dat pijnpatiënten worden afgesneden,” zei Jim.
Danny werd een pleitbezorger voor gedwongen vermindering van drugs voordat hij stierf. Chronische pijnpatiënten die met KHN spraken, haalden zijn benarde situatie aan en riepen op tot meer toegang tot opioïde medicatie.
Zelfs voor mensen met recepten is het niet altijd gemakkelijk om de medicijnen te krijgen die ze nodig hebben.
Apothekenketens en groothandelaars in geneesmiddelen hebben miljarden aan rechtszaken beslecht over hun vermeende rol in de opioïdencrisis. Sommige apotheken hebben gezien dat hun opioïde-afgifte beperkt of stopgezet is, merkte Ciaccia op, met 3 Axis Advisors.
Reba Smith, 61, uit Atlanta, zei dat haar apotheek in december stopte met het invullen van recepten voor Percocet en MS Contin. Ze gebruikte deze opioïde medicijnen al jaren om chronische pijn te behandelen nadat haar iliacale zenuw per ongeluk was doorgesneden tijdens een operatie, zei ze.
Smith zei dat ze begin januari bijna twee dozijn apotheken bezocht, maar er geen kon vinden die aan haar recepten zou voldoen. Uiteindelijk vond ze een lokale postorderapotheek die een maandvoorraad Percocet vulde. Maar nu dat medicijn en MS Contin niet beschikbaar zijn, vertelde de apotheek haar.
“Het zijn drie verschrikkelijke maanden geweest. Ik had vreselijke pijn’, zei Smith.
Veel patiënten zijn bang voor de toekomst van constante pijn. Een leek denkt na over hoe lang ze zou gaan om medicijnen te halen.
“Zou je bereid zijn om drugs van de straat te kopen? Zou je naar een drugsverslavingskliniek willen gaan en daar pijnbehandeling proberen te krijgen? Wat ben je bereid te doen om in leven te blijven?’ zei ze. ‘Daar komt het op neer.’