Joel Wakefield is niet zomaar een leunstoel-epidemioloog. Zijn interesse in het volgen van de verspreiding van covid is persoonlijk.
De 58-jarige advocaat, die in Phoenix woont, heeft een immunodeficiëntieziekte die het risico op ernstige gevolgen van covid-19 en andere infecties verhoogt. Hij heeft sinds 2020 veel tijd besteed aan het controleren van staats-, federale en particuliere COVID-trackers op gegevens om zijn dagelijkse beslissingen te onderbouwen.
“Ik beoordeel ‘Wanneer zie ik mijn kleinkinderen? Wanneer zal ik mijn eigen kinderen in mijn huis toelaten?”, zei hij.
Veel Amerikanen hebben de pandemie achter zich gelaten, maar voor de miljoenen die immuungecompromitteerd zijn of anderszins kwetsbaarder zijn voor covid, blijven betrouwbare gegevens belangrijk bij het beoordelen van de veiligheid.
“Ik heb niet de luxe om het helemaal af te wijzen,” zei Wakefield.
De noodtoestand voor de volksgezondheid van de federale overheid, die sinds januari 2020 van kracht is, loopt af op 11 mei. De noodverklaring maakte ingrijpende veranderingen in het Amerikaanse gezondheidszorgsysteem mogelijk, zoals het verplichten van staats- en lokale gezondheidsafdelingen, ziekenhuizen en commerciële laboratoria om regelmatig gegevens te delen met federale functionarissen.
Maar sommige vereisten voor het delen van gegevens zullen vervallen en de federale overheid zal de toegang tot belangrijke statistieken verliezen, aangezien het onwaarschijnlijk lijkt dat een sceptisch congres agentschappen extra bevoegdheden zal verlenen. En particuliere projecten, zoals die van The New York Times en Johns Hopkins University, die covid-gegevens begrijpelijk en bruikbaar hebben gemaakt voor gewone mensen, stopten in maart met het verzamelen van gegevens.
Juristen op het gebied van de volksgezondheid, data-experts, voormalige en huidige federale medewerkers en patiënten met een hoog risico op ernstige covid-uitkomsten maken zich zorgen dat het beperken van de toegang tot gegevens covid-controle moeilijker zou kunnen maken.
Er zijn de afgelopen jaren verbeteringen aangebracht, zoals grote investeringen in infrastructuur voor de volksgezondheid en bijgewerkte vereisten voor gegevensrapportage in sommige landen. Maar de bezorgdheid blijft bestaan dat de algehele chaotische toestand van de Amerikaanse infrastructuur voor volksgezondheidsgegevens de reactie op eventuele toekomstige bedreigingen zou kunnen belemmeren.
“We zijn allemaal minder veilig als er geen nationale accumulatie van deze informatie op een tijdige en consistente manier is”, zegt Anne Schuchat, voormalig adjunct-directeur van de Centers for Disease Control and Prevention.
Door een gebrek aan gegevens in de begindagen van de pandemie hadden federale functionarissen zoals Schuchat een onduidelijk beeld van het zich snel verspreidende coronavirus. En zelfs nu de noodsituatie op het gebied van de volksgezondheid de deur opent voor het delen van gegevens, werkt de CDC al maanden aan het uitbreiden van haar autoriteit.
Uiteindelijk, meer dan een jaar nadat de pandemie begon, kreeg de CDC toegang tot gegevens van particuliere zorginstellingen, zoals ziekenhuizen en verpleeghuizen, commerciële laboratoria en nationale en lokale gezondheidsafdelingen.
CDC-functionarissen werken eraan om controle te behouden over een deel van de informatie, zoals vaccinatiegegevens, zei directeur Rochelle Walensky.
Walensky vertelde het Amerikaanse Huis van Afgevaardigden in februari dat het uitbreiden van het vermogen van de CDC om volksgezondheidsgegevens te verzamelen van cruciaal belang is voor haar vermogen om op bedreigingen te reageren.
“Het publiek verwacht dat we dingen zullen aanpakken voordat ze een noodsituatie voor de volksgezondheid worden”, vertelde ze later aan KFF Health News. “Dat kunnen we niet doen als we geen toegang hebben tot gegevens.”
Het bureau onderhandelt overeenkomsten voor het delen van informatie met tientallen nationale en lokale overheden, zei Walenski, en werkt ook samen met de Centers for Medicare & Medicaid Services. Het lobbyde ook voor wettelijke bevoegdheden om toegang te krijgen tot gegevens van zowel de openbare als de particuliere delen van het gezondheidssysteem. De vereiste om ziekenhuisgegevens te rapporteren was gescheiden van de gezondheidsnoodsituatie en loopt volgend jaar af.
Maar het is een zware strijd.
“Sommige van deze datapunten hebben we misschien niet meer”, zei Walensky, erop wijzend dat de toegang tot covid-testresultaten van laboratoria zal verdwijnen. Deze gegevens werden een minder nauwkeurige indicator toen mensen zich tot thuistesten wendden.
In de toekomst, zei Walensky, zal het volgen van COVID door de CDC lijken op bewaking van seizoensgriep, waarbij informatie van voorbeeldsites wordt gebruikt om brede trends te identificeren. Het zal een minder gedetailleerd beeld geven van hoe covid zich verspreidt, wat het volgens experts moeilijker zou kunnen maken om zorgwekkende nieuwe virusvarianten vroegtijdig te herkennen.
Federale rechtbanken – waaronder het Amerikaanse Hooggerechtshof – hebben de afgelopen jaren over het algemeen geen steun verleend aan uitgebreide volksgezondheidsautoriteiten. Sommigen hebben uitspraken gedaan om maskermandaten te blokkeren, verplichte Covid-vaccinatievereisten te onderbreken en een landelijk moratorium op emigratie te beëindigen.
Dergelijke machtsbeperkingen laten de CDC achter met zijn “volledig disfunctionele, verouderde” gegevensverzamelingssysteem, zei Lawrence Gostin, directeur van het O’Neill Institute for National and Global Health van Georgetown University. Het is als “een legpuzzel”, zei hij, waarbij staten en territoria op hun eigen manier gegevens verzamelen en beslissen hoeveel ze delen met federale functionarissen.
Hoewel het aantal Covid afneemt, meldt de GGD nog steeds wekelijks duizenden nieuwe besmettingen en honderden nieuwe sterfgevallen. Ook worden dagelijks meer dan 1.000 Amerikanen in het ziekenhuis opgenomen met covid-complicaties.
“Als we stoppen met kijken, wordt alles onzichtbaarder”, zei Gostin. “Covid-kennis en -bewustzijn zullen op de achtergrond komen.”
Staats- en lokale volksgezondheidsfunctionarissen zijn over het algemeen bereid om gegevens te delen met federale instanties, maar worden vaak geconfronteerd met juridische hindernissen die hen hiervan weerhouden, zei Marcus Plessia, chief medical officer van de Association of State and Territorial Health Officials.
Er zal veel werk nodig zijn om de staatsbeperkingen op volksgezondheidsgegevens te versoepelen. En misschien ontbreekt het aan politieke wil, gezien het feit dat veel jurisdicties de afgelopen jaren de bevoegdheden op het gebied van de volksgezondheid hebben teruggedraaid. Totdat de regels veranderen, is de macht van de CDC om staten te helpen beperkt, zei Plescia.
“Hun handen zijn een beetje gebonden in hoeveel ze kunnen doen,” zei hij.
Volksgezondheidsfunctionarissen vertrouwen op gegevens om interventies te begeleiden en bij te houden hoe goed ze werken. Gebrek aan informatie kan blinde vlekken creëren die slechte resultaten voor populaties met een hoog risico verergeren, zei Denise Kreisler, senior adviseur voor de Public Health Network Act.
“Als je de gegevens niet hebt, kun je niet vinden wie je niet van dienst bent. Ze zullen tussen wal en schip vallen’, zei ze.
Het gebrek aan covid-gegevens uitgesplitst naar ras en etniciteit in de begindagen van de pandemie verdoezelde de enorme impact van covid op gemarginaliseerde groepen, zoals zwarten en Iberiërs, zei Chrysler. Sommige staten, zoals New Jersey en Arizona, hebben regels uitgevaardigd die het verzamelen van ras- en etniciteitsgegevens voor covid verplicht stellen, maar die waren tijdelijk en gekoppeld aan noodverklaringen, zei ze.
Inconsistente lokale gegevens versnelden het einde van particuliere projecten die de staatsmiddelen aanvulden.
De beschikbare gegevens waaruit de onderzoekers konden putten “was gewoon verschrikkelijk”, zegt Beth Blauer, associate vice-kanselier voor innovatie in de publieke sector bij Johns Hopkins, die hielp bij de lancering van het dashboard. De beslissing om het programma te beëindigen was een praktische.
“We vertrouwden op openbaar beschikbare gegevensbronnen en de kwaliteit is het afgelopen jaar snel verslechterd”, zei ze.
De snelle ineenstorting van het datanetwerk roept ook vragen op over de langetermijninvestering van staats- en lokale instanties in het opsporen van covid- en andere bedreigingen.
“Ik wou dat we een set gegevens hadden om ons te helpen persoonlijke beslissingen te nemen,” zei Blauer. “Omdat ik nog steeds bang ben voor een pandemie waar we eigenlijk niet veel vanaf weten.”
Voor Schuhat, een voormalig CDC-lid, is er genoeg ruimte voor herstel na jaren van onderinvestering in de volksgezondheid lang voor de COVID-pandemie – en er staat veel op het spel bij het waarborgen van goede datasystemen.
De ontdekking door de CDC van longziekte die verband houdt met vapen in 2019 werd erkend na casusrapporten van een ziekenhuis in Wisconsin, zei ze. En ze gaf de schuld aan de trage reactie van het land op de opioïdencrisis op de slechte toegang tot gegevens van de spoedeisende hulp die een verontrustende trend in overdoses aantoonden.
“We zijn veel beter in het vinden van dingen voordat er een noodgeval is”, zei Schuchat. “We kunnen grote calamiteiten voorkomen.”
KFF Health News is een nationale redactiekamer die diepgaande journalistiek over gezondheidskwesties produceert en is een van de kernprogramma’s van KFF – een onafhankelijke bron van onderzoek naar gezondheidsbeleid, opiniepeilingen en journalistiek. Meer informatie over KFF.
GEBRUIK ONZE INHOUD
Dit verhaal mag gratis heruitgegeven worden (details).