NBegin twee jaar nadat hij was behandeld voor nierkanker en zich vrij voelde, kreeg Chuck Stravin het nieuws dat sommige knobbeltjes in zijn beide longen in een agressief tempo groeiden. Toen ze werden verwijderd en biopten werden genomen, bevestigden de resultaten dat zijn nierkanker was uitgezaaid.
“Op dat moment veranderde alles – het gevecht werd compleet anders”, herinnert hij zich. “Vroeger waren we gefocust op snel bewegen en geen kanker hebben, en toen moest ik de knop omdraaien en terugschalen. Ik moest mijn manier van denken veranderen en ik wist dat ik het niet alleen kon.
Toen hij voor het eerst werd gediagnosticeerd, had Stravin verschillende sessies met een maatschappelijk werker van het Dana-Farber Cancer Institute in Boston, waar hij werd behandeld. Maar hij wist dat het overwinnen van uitgezaaide nierkanker een groter team nodig zou hebben om hem te helpen zich gesteund te voelen.
“Ik ben een klassiek type A-persoon die de dingen zwart-wit ziet”, zegt hij. “Maar uitgezaaide kanker is alle grijstinten als het gaat om hoe je emotioneel reageert. Het is moeilijk om ermee om te gaan, vooral alleen.”
De American Cancer Society (ACS) schat dat jaarlijks ongeveer 82.000 nieuwe gevallen van nierkanker worden vastgesteld. Bij ongeveer een derde van de getroffen mensen zal de kanker zich verspreiden naar nabijgelegen weefsels of organen, wat stadium 4 of uitgezaaide ziekte wordt genoemd. Het overlevingspercentage na vijf jaar voor deze patiënten is volgens de ACS ongeveer 15 procent, hoewel de behandelingen en de vooruitzichten voortdurend verbeteren.
Gevoelens van angst en isolatie komen vaak voor bij nierkanker, vooral als het is uitgezaaid. Enquête 2018 Therapeutische vooruitgang in de urologie ontdekte dat mensen met de ziekte veel angst, pijn, verdriet, rusteloosheid en slaapproblemen ervaren. Een andere studie gepubliceerd in een uitgave van het tijdschrift uit 2016 PLUS EEN, ontdekte dat wanneer nierkankerpatiënten psychologische uitdagingen ervaren, dit hun immuunsysteem en fysiologie kan beïnvloeden. Iemand kan bijvoorbeeld meer chronische pijn melden of gemakkelijker verkouden worden als hij zich niet gesteund voelt.
Dit betekent dat het verkrijgen van de juiste middelen niet alleen essentieel is voor mentaal evenwicht; kan ook de symptomen tot op zekere hoogte verbeteren. Hier is advies van Stravin en andere nierkankerexperts over hoe u steun kunt vinden en er het beste van kunt maken.
Bepaal wat je nodig hebt
Na zes jaar met uitgezaaide nierkanker te hebben geleefd, weet Stravin dat wat hij in het begin nodig had, niet hetzelfde is als de steun die hij nu cultiveert. Zo praatte hij de eerste weken met familie, vrienden, zijn oncoloog en maatschappelijk werkers over hoe hij van de constante angst af kon komen. Wat hij nodig had, was zinvolle doelen stellen – hij koos “om mijn dochters te zien afstuderen aan de universiteit” als zijn belangrijkste – en zich concentreren op de dagelijkse geneugten die zijn optimisme verfristen. Dat wil niet zeggen dat het gemakkelijk is geweest, voegt hij eraan toe, maar het heeft hem het kader gegeven voor een enorme mentale ommekeer.
“Ik zou kunnen zeggen dat ik mezelf moest afleiden van nadenken over de toekomst, altijd mijn adem inhouden voor de resultaten van de volgende scan, me altijd afvragen over de klinische onderzoeken”, zegt hij. “Dan had ik nooit toegegeven dat mijn kanker ongeneeslijk was. Dat zou voelen als opgeven. Maar na verloop van tijd realiseerde ik me de enorme waarde van het veranderen van mijn focus.”
In plaats van simpelweg om ondersteuning in het algemeen te vragen, leerde Stravin specifiek te zijn over wat hij nodig had. Soms wil hij bijvoorbeeld gewoon zijn hart luchten en heeft hij een luisteraar nodig; andere keren wil hij bidden en vraagt hij de familie om met hem mee te gaan. Meer en meer waardeert hij de mogelijkheid om grappen te maken en te lachen. “Het is de beste manier om met deze nare situatie om te gaan”, zegt hij. De tijd nemen om diep na te denken over wat op dit moment het meest koesterend zou zijn voor de emotionele gezondheid – met dien verstande dat de behoeften van morgen anders kunnen zijn – is erg nuttig bij het overwegen welk type ondersteuning op dit moment het beste is, stelt hij.
Lees verder: Omgaan met de bijwerkingen van de behandeling van nierkanker
Begin bij uw arts
Toen de dochter van Stravin trouwde, plaatste zijn oncoloog bij Dana-Farber, dr. Tony Choueiri, een fotobom van elke groepsfoto, en de familie maakte vaak grapjes over hun ‘bromance’ en hoe ze urenlang konden praten. Niet elke arts-patiëntrelatie zal zo’n chemie hebben, maar het zou een diep vertrouwen moeten hebben waardoor patiënten meer open kunnen zijn, zegt Choueiri.
“In elk specialisme is de manier waarop arts en patiënt contact maken belangrijk, maar in de oncologie is het vooral belangrijk omdat patiënten zich erg kwetsbaar voelen”, voegt hij eraan toe. “Uw arts zou uw pleitbezorger voor zorg moeten zijn, en daarom zou er veel geruststelling en communicatie moeten zijn.”
Bij het zoeken naar ondersteuning bij uitgezaaide nierkanker, stelt Choueiri voor om te beginnen bij uw oncoloog, omdat die arts al ervaring heeft met wat voor u een emotionele uitdaging is. Uw oncoloog weet ook wat er gaat komen op het gebied van belangrijke scans, gezinsdynamiek, klinische proefopties en bijwerkingen. Al deze kunnen variabel zijn om u te helpen de juiste soort ondersteuning te vinden, zegt hij.
Maak gebruik van uw grotere zorgteam
Maatschappelijk werkers met oncologische ervaring zijn essentieel voor het zorgteam, zegt Chueiri. Deze professionals “zijn opgeleid om de behoeften van de patiënt op vele niveaus te begrijpen en kunnen een brug slaan naar andere bronnen”, voegt hij eraan toe. Maatschappelijk werkers kunnen bijvoorbeeld een patiënt doorverbinden met de financiële afdeling van het ziekenhuis omdat het betalen van zorg een bron van zorg kan zijn.
Choueiri stelt ook voor om een psycho-oncoloog te ontmoeten, een specialist die het snijvlak van de emotionele, sociale, gedrags- en fysieke aspecten van uitgezaaide kanker kan aanpakken. Een ontmoeting met een therapeut, psycholoog of psychiater kan je helpen om gevoelens over een diagnose, behandeling, verandering in gezinsrelaties, zorgen over de toekomst, angst of depressieve symptomen te bespreken. Deze professionals in de geestelijke gezondheidszorg kunnen de nodige hulpmiddelen bieden om met stress en onzekerheid om te gaan.
Soms is de ondersteuning die je nodig hebt niet direct emotioneel, maar het heeft nog steeds invloed op je geestelijke gezondheid, voegt dr. Jennifer Linehan, universitair hoofddocent urologische oncologie aan het St. John’s Cancer Institute in Californië, toe. Slaapproblemen of moeite met het beheersen van pijn kunnen bijvoorbeeld iemands emotionele veerkracht verminderen. In dergelijke gevallen zou het krijgen van ondersteuning betekenen dat u verschillende behandelingsopties probeert die rust en verlichting kunnen bieden.
Voeg virtuele en persoonlijke ondersteuning toe aan de mix
Of u nu moe bent van de recente behandeling, te ver van uw kankercentrum woont voor frequente bezoeken, of gewoon midden in de nacht met een vriend wilt praten, online steungroepen zijn vaak de sleutel om patiënten te helpen zich verbonden te voelen.
Ze hebben de afgelopen vijf jaar een lange weg afgelegd, zegt dr. David Nannus, medisch oncoloog en urogenitale kankerspecialist bij Weill Cornell Medicine in New York. COVID-19-beperkingen hebben veel persoonlijke ondersteuningsafspraken stopgezet, zegt hij, en hoewel ze langzaam zijn teruggekeerd, is de breedte van online-opties die in de tussentijd zijn ontwikkeld, een zegen geweest, zegt Nannus.
“Er zijn nu zoveel groepen online – de evolutie is erg snel, vooral de laatste paar jaar”, zegt hij. “Het voordeel is dat patiënten mensen uit het hele land of zelfs de wereld kunnen ontmoeten en op elk moment een verbinding kunnen voelen.”
Naast het praten over emotionele worstelingen, teleurstellingen en vreugden, delen deze groepen vaak informatie over de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen, zegt Nannus. Ze kunnen bepaalde klinische onderzoeken of veelbelovende therapieën volgen die zich een weg banen door het goedkeuringsproces van de Amerikaanse Food and Drug Administration. Zelfs als die behandelingen jaren of decennia verwijderd zijn, kan het empowerment zijn om ze in een steungroep te kunnen bespreken, zegt Nannus.
“Veel uitgezaaide nierkanker voelt als een verlies van controle, en mensen kunnen zich daardoor hulpeloos voelen”, voegt hij eraan toe. “Wanneer ze een gesprek kunnen hebben met iemand anders in een vergelijkbare situatie en kunnen praten over mogelijke vooruitgang, voelen ze zich meer betrokken bij hun zorg.”
Om groepen te vinden die goed bij elkaar passen, kunt u opties overwegen zoals die van de Kidney Cancer Association, Smart Patients en de KCCure Kidney Cancer Support Community. Vraag ook aan uw zorgteam of er een virtuele of persoonlijke groep is die deel uitmaakt van het zorgcentrum. Veel kankercentra hebben deze groepen, zowel voor patiënten als voor zorgverleners, en kunnen seminars over kanker organiseren waar u andere patiënten kunt ontmoeten en kunt leren over behandelingsopties.
Lees verder: 7 mythen over nierkanker ontkracht
Overweeg belangenbehartiging
Een manier om uw kennis van beschikbare groepen en middelen uit te breiden, is door een stem te worden voor het bevorderen van kankeronderzoek en -zorg, suggereert Stravin. Enkele jaren geleden werd hij een actieve deelnemer in KidneyCan, een non-profitorganisatie die zich richt op onderwijs en belangenbehartiging, en helpt nu de New England-delegatie te leiden. Hierdoor kon Stravin in contact komen met wetgevers en onderzoekers, evenals met andere patiënten.
De inspanning geeft hem het gevoel dat hij bijdraagt aan meer bewustzijn over nierkanker en anderen ondersteunt terwijl hij zelf wordt ondersteund.
“Ik heb relaties opgebouwd met andere patiënten via KidneyCan, en samen bespreken we de moeilijke dingen, zoals hoe je met je kinderen moet praten over de progressie van kanker of beslissingen over het levenseinde die eerder vroeger dan later moeten worden genomen. ” zegt Stravin. “Ook geeft advocaat zijn me een gevoel van doelgerichtheid, wat soms moeilijk kan zijn met uitgezaaide kanker.”
Door al deze middelen te combineren – persoonlijke steun van zijn team en zijn familie, belangenbehartiging die zijn optimisme aanwakkerde en virtuele connecties met zijn KidneyCan-groep – hielp Stravin zijn kanker het hoofd te bieden.
“Ik denk dat kanker nog steeds een stigma heeft, en ik weet dat het moeilijk kan zijn om erover te praten”, zegt hij. “Maar contact maken met anderen en al die emoties eruit krijgen, is een groot deel van het omgaan met het mentale aspect van uitgezaaide kanker.”
Meer must-reads van TIME