Wenn Sie ein Kind mit SMA Typ 3 (SMA3) haben, müssen Sie einige zusätzliche Schritte unternehmen, um sicherzustellen, dass die Schule ihm das Umfeld bietet, das es zum Lernen und zur akademischen Entwicklung benötigt, genau wie ein Kind ohne diese Erkrankung.
„Obwohl Kinder mit allen Formen von SMA einige körperliche Einschränkungen haben, sollte dies ihre Fähigkeit, Zugang zu ihrem Klassenzimmer zu haben und zusammen mit Gleichaltrigen zu lernen, nicht beeinträchtigen“, sagt Selene Almazan, Rechtsdirektorin des Council of Parent Attorneys and Advocates. eine Organisation, die die gesetzlichen und bürgerlichen Rechte von Studenten mit Behinderungen und ihren Familien schützt.
Die frühen Jahre
Wenn Ihr Kind zwischen 1 und 3 Jahre alt ist, erhält es Leistungen wie Physio- oder Ergotherapie durch das Frühförderungsprogramm (EI) Ihres Staates. Nach dem Eintritt in das Schulsystem haben sie Anspruch auf einen individualisierten Bildungsplan (IEP) oder Plan 504. Diese Pläne erklären die spezifischen Dienstleistungen, Unterkünfte und Unterkünfte, die Ihr Kind vom Schulbezirk erhält.
Kinder mit SMA qualifizieren sich oft für eine kostenlose Vorschule durch das öffentliche Schulsystem, um die erforderlichen Dienstleistungen zu erbringen, sagt Almazan. Der Distrikt wird ihnen zu diesem Zeitpunkt höchstwahrscheinlich einen paraprofessionellen oder Assistenten zuweisen. Diese Person hilft ihnen, sich zu bewegen, Gegenstände zu heben oder zu bewegen und die Toilette zu benutzen.
Sie und der Assistent sollten bedenken, dass Ihr Kind höchstwahrscheinlich Kontakte knüpfen und alles tun möchte, was seine Altersgenossen tun. „Meine Tochter konnte nicht Dreirad fahren, aber als alle ihre Freunde im Vorschulalter auf ihrem fuhren, schob ihre Assistentin sie im Rollstuhl, damit sie den gleichen kleinen Weg hinuntergehen konnte“, erinnert sich Victoria Strong, eine SMA-Anwältin, deren älteste Tochter, Gwendolyn, sie hatte SMA Typ 1.
Navigation im Klassenzimmer
Ihr Kind kann mit SMA3 in den Kindergarten gehen oder die Diagnose erst in der Grund- oder Mittelschule erhalten. In jedem Fall ist es wichtig, sich daran zu erinnern, dass Ihr Schulbezirk gesetzlich verpflichtet ist, alle Klassenzimmeranpassungen vorzunehmen, die notwendig sind, um den körperlichen Bedürfnissen Ihres Kindes gerecht zu werden, betont Almazan. Der Distrikt ist auch verpflichtet, Sie in der so genannten am wenigsten restriktiven Umgebung (LRE) zu unterweisen. Das bedeutet normalerweise in einem allgemeinbildenden Klassenzimmer mit Gleichaltrigen, fügt er hinzu.
Es gibt noch ein paar andere Dinge, zu denen Sie Ihren Distrikt fragen können:
Angemessener Umgang mit Schule und Unterricht. Als Jennifer Millers Tochter Madison, die an SMA Typ 2 leidet, in den Kindergarten kam, war Miller schockiert, dass es nur einen rollstuhlgerechten Eingang zur örtlichen Grundschule gab, und zwar ganz hinten. “Mein erster Gedanke war, was würden wir tun, wenn es regnet?” Müller erinnert sich. Sie konnte ihre Tochter auf eine andere günstigere Schule im Bezirk versetzen.
Im Alter von 14 Jahren kann etwa die Hälfte der Kinder mit SMA3 nicht mehr laufen. Auch wenn Ihr Kind nicht im Rollstuhl sitzt, sollte es dennoch Unterkünfte geben, sagt Almazan. Dies kann beinhalten, sicherzustellen, dass alle Klassen, die sie besuchen, nahe beieinander liegen, um die Entfernung zu verringern, die sie zurücklegen müssen. Wenn die Schule mehrere Ebenen hat, sollte auch ein Aufzug vorhanden sein.
Der Notfallevakuierungsplan der Schule sollte auch die Bedürfnisse Ihres Kindes berücksichtigen. Darin sollte zum Beispiel stehen, wer im Notfall mitkommt. Außerdem sollte ihnen mit Hilfe der örtlichen Feuerwehr ein „Schutzraum“ eingerichtet werden, den sie im Brandfall aufsuchen können.
Adaptive Ausrüstung. Kinder mit SMA3 stellen oft fest, dass ihre Beine schwächer sind als ihre Arme, und dass dies die Muskeln näher an der Körpermitte stärker beeinträchtigt. Der Ergotherapeut Ihrer Schule sollte Anpassungen der Tische und Stühle empfehlen, damit sich Ihr Kind im Klassenzimmer wohlfühlt. Sie benötigen möglicherweise auch modifizierte Schreibaufgaben oder Computertechnologie, die Spracheingabe verwendet.
Hausunterricht. Kinder und Jugendliche mit SMA3 haben möglicherweise eher Komplikationen durch Atemwegsinfektionen, weil ihre Atemmuskulatur schwächer ist. Das kann bedeuten, dass sie während der COVID-19-Pandemie oder während der jährlichen Grippesaison zu Hause bleiben müssen, sagt Almazan.
In diesem Fall ist Ihre Schule gesetzlich verpflichtet, dem Schüler eine so genannte kostenlose und angemessene öffentliche Bildung (FAPE) für den Schüler zu Hause anzubieten. „Leider leisten viele Schulen nur das Nötigste, was der Staat verlangt, und es liegt an den Eltern, mehr zu fordern“, sagt Almazan.
Adaptiver Sportunterricht. Der Physiotherapeut Ihrer Schule kann Ihnen helfen, Turnhalle und Pause zu arrangieren, damit Ihr Kind teilnehmen kann. Sie können auch IEP-Ziele erstellen, die sich darauf konzentrieren, Ihrem Kind dabei zu helfen, körperliche Kraft und Ausdauer sowie Flexibilität und Bewegungsumfang zu erhalten.
Angepasste Schulveranstaltungen. Exkursionen und Schulveranstaltungen sollten die Bedürfnisse Ihres Kindes berücksichtigen. Auf jeden Fall sollte die Schule darauf achten, dass Ihr Kind nicht zu weit vom Bus bis zur Tür fahren muss und die Veranstaltung barrierefrei und barrierefrei ist.
Um den Klassenkameraden Ihres Kindes zu helfen, die Erkrankung zu verstehen, kann es hilfreich sein, einen Brief an sie und ihre Eltern zu verfassen. Dies kann Informationen beinhalten wie:
- SMA ist nicht ansteckend.
- Was Ihr Kind kann und was nicht.
- Warum hat Ihr Kind eine Begleitperson?
- Warum eine Erkältung für Ihr Kind gefährlich ist.
- So erreichen Sie uns bei Fragen oder Bedenken.