Das Leben mit HIV hat sich seit den 1980er und 1990er Jahren stark verändert. Was einst ein Todesurteil war, ist zu einer behandelbaren Erkrankung geworden. Heute können sich Menschen mit HIV auf die Zukunft freuen.
Dennoch ist das Stigma rund um HIV nicht verschwunden. Es gibt immer noch viele Missverständnisse darüber, wie sich das Virus verbreitet und wer gefährdet ist.
Vier Menschen, die mit HIV leben, teilen Ihnen mit, was Sie über die Realität eines Lebens mit dem Virus wissen möchten.
Ich bin seit 34 Jahren HIV-positiv. Es kommt mir seltsam vor, darüber zu sprechen, dass ich ein älterer Mensch mit HIV bin, weil von mir nicht erwartet wurde, dass ich 30 Jahre alt werde. Und jetzt bin ich 60.
Ich wurde 1987 infiziert, habe es aber erst 1989 offiziell herausgefunden, als ich getestet wurde. Es ging das Gerücht um, dass Asiaten nicht HIV hätten, also glaubte ich nicht, dass ich positiv sein würde.
Ich erinnere mich, wie der Arzt herausplatzte: „Sie sind HIV-positiv.“
Ich fragte: „Werde ich sterben?“ Und sie sagte: „Du wirst höchstwahrscheinlich nicht 30 Jahre alt werden.“ Zu diesem Zeitpunkt gab es keine Behandlung. Da war nichts. Es war eine völlig andere Zeit.
Ich war der erste meiner kleinen Gruppe von Freunden, der positiv getestet wurde. Es war schwer. Wir gingen mit Freunden essen. Mir fiel auf, dass niemand nach mir aß, wenn ich etwas vom Teller nahm. Als ich eine Zigarette rauchte, rauchte niemand auf mich. Wenn man schwul war, wollten die Leute dich nicht unter ihren Kindern haben. Nicht weil man ihnen etwas angetan hat, sondern weil sie Angst hatten, dass ihre Kinder HIV bekommen könnten.
Die Dinge haben sich sehr verändert. Menschen sind normalerweise viel sensibler und viel freundlicher. Es gibt viele Dinge, die wir richtig gemacht haben. Behandlung, Zugang zur Gesundheitsversorgung, solche Dinge. Aber es gibt noch viele Dinge, an denen wir noch arbeiten, etwa Geschlecht und Rasse.
Und es gibt immer noch viele Missverständnisse. Manche Leute denken, dass HIV ausgerottet ist. Oder sie denken, HIV sei eine moralische Frage. Es ist nicht. Menschen haben seit Anbeginn der Zeit Sex und unsere jungen Menschen sollten erzogen und mit den Mitteln ausgestattet werden, die sie brauchen, um sich zu schützen.
Ich denke, eines der besten Dinge, die Menschen für jemanden mit HIV tun können, ist, zuzuhören. Seien Sie einfühlsam, aber versuchen Sie nicht, sie zu retten. Wir sind kein Projekt. Und wenn Sie nicht zuhören können, schreiben Sie einen Scheck. Unterstützen Sie Organisationen, die Menschen mit HIV helfen.
Im Juni 2015 wurde bei mir die Diagnose gestellt. Es war schockierend. Es gab einen Moment, in dem ich aufhörte zu atmen.
Als Experte im öffentlichen Gesundheitswesen habe ich viel Gesundheitserziehung und Beratung für andere schwarze Menschen mit HIV durchgeführt. Ich dachte an ihre Geschichten, ihren Mut und wie sie die Diagnose überstanden hatten. Obwohl ich Angst hatte, fühlte ich mich gesegnet durch die Schultern all der Menschen, auf denen ich stehen konnte.
Die Unterstützung meiner Freunde war großartig, aber es war nicht immer ein einfacher Weg. Ich habe schon so viele Dinge auf meinem Rücken. Ich bin jung, ich bin schwarz, ich bin schwul und ich habe HIV. Und die Welt ist voller Stigmatisierung.
In der schwarzen Community wird HIV noch stärker stigmatisiert, was durch die Werte der schwarzen Kirche propagiert wird. Sex und Sexualität werden dämonisiert. Wenn Sie schwul sind, wird Ihre Sexualität noch mehr verteufelt.
Die Menschen halten es für eine Schwulenkrankheit, aber HIV betrifft jeden. Jeder auf der Welt kann HIV bekommen. Wir sind alle gefährdet, deshalb sollten wir darüber reden.
Ein weiteres Missverständnis ist, dass Menschen mit HIV promiskuitiv sind. Wir werden als sexuell abweichende Menschen wahrgenommen. Das ist ein Etikett, das viele von uns tragen und verinnerlichen müssen. Aber das ist oft nicht unsere gelebte Erfahrung.
Ich denke, viele Leute glauben, dass man erkennen kann, ob jemand HIV hat, aber wir leben nicht mehr in einer Zeit, in der Menschen mit HIV sterben. Dank der Fortschritte in der biomedizinischen Forschung leben Menschen wie ich länger. Es gibt Menschen in den Fünfzigern, Sechzigern und Siebzigern, die mit HIV leben.
Dann gibt es Beziehungsprobleme. Menschen mit HIV können im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit stehen: „Niemand wird mich lieben“ oder „Ich muss mit Menschen mit HIV ausgehen, um Liebe zu finden.“ Ich bin nicht nachweisbar, was bedeutet, dass meine Viruslast niedrig ist, was bedeutet, dass ich Du kannst dich nicht anstecken und HIV übertragen.
Die Behandlung wirkt. Die Präexpositionsprophylaxe oder PrEP, das Medikament, das Menschen zur HIV-Prävention einnehmen, funktioniert. Ich habe mich mit Leuten auf PrEP verabredet und Sex mit Leuten auf PrEP gehabt. Sie behielten ihren HIV-negativen Status bei.
Die Arbeit, die ich mit meiner Organisation, He is Valuable Inc., mache, entstand aus meiner HIV-Diagnose. Unsere Mission ist es, den Wert queerer schwarzer Menschen durch Antistigma-Kampagnen und andere Programme zu erkennen, zu stärken und zu feiern.
Ich möchte, dass die Menschen wissen, dass HIV eine Frage der sozialen Gerechtigkeit und der Menschenrechte ist. Wenn wir alle zusammenarbeiten, können wir dieses Problem wirklich beseitigen. Jeder von uns muss seinen Teil dazu beitragen, dies zu beenden.
Im Jahr 2016 war ich sehr krank. Ich hatte einen Virus, der nicht verschwinden wollte. Ich war beim Surfen und dachte, ich hätte mir vielleicht einen Parasiten vom Wasser eingefangen. Ich hatte 6 Wochen lang ständig Übelkeit. Mein Körper schmerzte. Ich ging zu mehreren Ärzten und sie sagten: „Es ist viral. Nehmen Sie Ibuprofen und es wird Ihnen besser gehen.“
Aber es ging mir nicht besser. Ich bekam Fieber und Nachtschweiß. Ich dachte: „Etwas stimmt nicht.“
Schließlich ließ ich einen Bluttest machen und der Arzt sagte: „Sie wurden positiv auf HIV-Antikörper getestet.“ Ich sagte: „Was? Wie ist das möglich?“ HIV war bei weitem nicht das, was ich für falsch hielt.
Was ich nicht wusste war, dass ich AIDS hatte. Ich ging in die Notaufnahme und wurde positiv auf eine Lungenentzündung getestet.
Als ich die erste Diagnose erhielt, hatte ich das Gefühl, ein so schmutziger Mensch zu sein. Es ist das Etikett, das sie mir gegeben haben. Es sollte meine Schuld sein. Ich habe offensichtlich etwas falsch gemacht, als ich mich mit HIV infiziert habe, und ich hätte es besser wissen müssen. Die Leute gingen davon aus, dass ich mit vielen Menschen Sex hatte, um HIV zu bekommen, ohne meine Geschichte überhaupt zu hören. Aber in Wirklichkeit hatte ich eine feste Beziehung mit einem Mann, den ich liebte.
Eine Sache, die ich im Laufe der Jahre in meiner Interessenvertretung gelernt habe, ist, dass Frauen HIV hauptsächlich von Männern bekommen, die bisexuell sind oder sich beim Drogenkonsum Nadeln teilen. Ich habe es von einem Ex-Freund bekommen, der in der Vergangenheit Drogen konsumiert hatte. Ich habe meinen YouTube-Kanal und meine Instagram-Seite gestartet, um diese und viele andere Missverständnisse zu korrigieren.
Als ich die Diagnose erhielt, wusste ich nichts über HIV. Ich ging davon aus, dass mein Leben vorbei sei. Aber mein Arzt sagte mir, dass es sehr beherrschbar sei. Und es war. Das Medikament verhindert im Wesentlichen die Vermehrung des Virus. Ungefähr zwei Monate nach Beginn der Behandlung sank meine Viruslast von 507.000 Partikeln in einem Blutstropfen auf 35 Partikel. Meine Lungenentzündung ließ nach und ich begann wieder zu surfen.
Die Leute denken, HIV zu haben bedeutet, dass ich voller Viren bin, wie ein blinkendes rotes Licht – die HIV-Dame! Aber wenn Sie mich heute testen würden, würden Sie es nicht finden. Ich bin jetzt seit 5 Jahren unauffindbar. Mein Immunsystem ist das gleiche wie vor meiner HIV-Infektion. Ich fühle mich wirklich nicht anders als vorher.
Ich wurde 2009 positiv getestet. Damals arbeitete ich ehrenamtlich für das San Francisco Gay and Lesbian Center und engagierte mich in der HIV-Prävention. Wir hatten HIV-Schnelltests zur Verfügung, also schnappte ich mir einen und führte ihn bei mir selbst durch. Als es fertig war, sagte mein Kollege zu mir: „Sie wissen, was diese beiden Zeilen bedeuten.“ Und ich sagte: „Ja. Ich bin HIV-positiv und weiß, was ich tun muss. Keine Sorge. Ich werde darüber hinweg kommen.”
Ich nehme jetzt Medikamente. Und solange ich es täglich einnehme, bin ich gesund.
Das Schwierigste am Leben mit HIV war für mich das Dating. Ich hatte schon Leute, die mich ablehnten, wenn ich ihnen sagte, dass ich HIV-positiv bin, oder die sagten: „Ich möchte nicht mit dir rumhängen. Ich fühle mich nicht wohl dabei, mit jemandem auszugehen, der HIV-positiv ist.“ Das war schwer zu hören. Angel hat viel mehr zu bieten als nur eine Sache.
Ich weiß, dass das Virus inaktiv ist, weil die Medikamente, die ich nehme, es unterdrücken. Ich erzeuge nicht genug Viren, um sie an jemand anderen weiterzugeben. Dennoch habe ich es mir zur Routine gemacht, dass ich, wenn ich jemanden treffe, noch bevor wir zu einem Kaffee-Date gehen, ihm sage: „Ich bin HIV-positiv und nicht nachweisbar.“ Sie können jetzt Nein sagen, oder Sie können Ja sagen. .“ Heutzutage sagen nicht mehr so viele Leute: „Ich bestehe.“ Aber sie sind immer noch da draußen.
Wir haben einen langen Weg zurückgelegt, aber wir haben noch einen langen Weg vor uns. Auch heute noch herrscht große Angst vor HIV. Können Menschen daran sterben? Ja. Aber auch an Diabetes und anderen Krankheiten können Menschen sterben. Wenn wir auf uns selbst aufpassen, wird es uns gut gehen.
Wenn ich nicht HIV-positiv gewesen wäre, glaube ich nicht, dass ich hier bei der San Francisco AIDS Foundation wäre, mit unseren über 50 Mitgliedern zusammenarbeiten und sie verstehen könnte. Es hat mir die Augen geöffnet und mir geholfen, die Kunden zu verstehen, mit denen ich arbeite. Ich habe einen Punkt in meinem Leben erreicht, an dem ich meine HIV-Infektion einfach akzeptiere und mich selbst liebe. Es ist ein Teil von mir.