PMensen met inflammatoire darmaandoeningen (IBD) – de overkoepelende term voor de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa – ervaren vaak een reeks symptomen, van hevige buikkrampen en pijn tot aanhoudende diarree en overweldigende vermoeidheid. Leven met IBD kan het dagelijks leven aanzienlijk verstoren en het een uitdaging maken om fysiek en mentaal welzijn te behouden.
Er is geen remedie voor IBD – het gaat een leven lang mee. Net als andere chronische aandoeningen kan IBD in remissie gaan met een effectieve behandeling, maar mensen kunnen nog steeds af en toe opflakkeringen ervaren die het leven moeilijker maken.
Ongeveer 1,6 miljoen mensen in de VS hebben de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa en elk jaar worden in de VS ongeveer 70.000 nieuwe gevallen van IBD vastgesteld. Dit is wat zeven patiënten met de ziekte wensen dat doktoren wisten als het gaat om hen te helpen hun aandoening effectiever te beheersen.
We willen dat je eerlijk bent over kennislacunes
Onderzoekers hebben veel geleerd over IBD, inclusief risicofactoren zoals roken, familiegeschiedenis van de ziekte en antibioticagebruik, maar er valt nog veel te leren over waarom iemand IBD ontwikkelt. Een van de grootste vragen die patiënten hebben is: wat heeft dit veroorzaakt? En vaker wel dan niet, hebben artsen gewoon geen antwoord.
Het zou nuttig zijn om hiervan op de hoogte te zijn, zegt de in Georgia wonende Lisamarie Monaco, 49, bij wie in 2002 de diagnose IBD werd gesteld. “Ik wou dat onze doktoren de echte oorzaak van IBD wisten”, zegt ze. “Maar tot die tijd zou het fijn zijn om meer transparantie en directheid te hebben over wat niet bekend is.”
Praten over nieuw onderzoek geeft ons hoop
Een deel van de discussie over hoeveel er nog moet worden ontdekt, kan zich concentreren op wat er wordt gedaan om nieuwe behandelingen te vinden, voegt Brooke Abbott, 39, een inwoner van Los Angeles toe die in 2012 een operatie onderging om haar dikke darm te verwijderen voor de behandeling van IBD.
“Hoorzitting over klinische onderzoeken en onderzoeksvoortgang is uiterst belangrijk, want zelfs als het de patiënt niet direct treft, geeft het ons hoop dat er aan wordt gewerkt”, zegt ze. “We troosten ons met de wetenschap dat er onderweg iets kan gebeuren dat een verschil kan maken.”
Dergelijke gesprekken kunnen ook leiden tot deelname van patiënten aan klinische onderzoeken, zegt ze. Klinische proeven richten zich niet altijd op medicijnen, merkt Abbott op; sommigen onderzoeken zaken als de waarde van geestelijke gezondheidsondersteuning of stressverlichting.
“Velen van ons staan te popelen om deel uit te maken van het vooruit helpen van IBD-beheer, niet alleen om onze symptomen op individuele basis te beheersen”, zegt Abbott. “Mensen met IBD zijn erg met elkaar verbonden voor ondersteuning, dus we zijn geïnteresseerd in het verbeteren van niet alleen ons leven, maar ook dat van anderen met de aandoening.”
Zelfs als patiënten niet geschikt zijn voor klinische onderzoeken, kan het empowerment geven om hen het gevoel te geven dat ze betrokken zijn bij het proces, voegt Kelly Owens toe, een 34-jarige inwoner van Connecticut en IBD-patiënt wiens werk als klinisch onderzoeker haar heeft geholpen te begrijpen wat dat voelt als bijdragen aan wetenschappelijke vooruitgang.
“We moeten het verhaal veranderen en onze gezamenlijke inspanningen heroriënteren op het bevorderen van onderzoek en het vertalen van nieuwe therapieën in de klinische praktijk”, zegt ze. “Het is niet genoeg om alleen te focussen op initiatieven voor ziektebewustzijn. We zijn allemaal op de hoogte. We hebben nu actie nodig.”
Lees verder: Hoe u uw sociale leven kunt behouden als u IBD heeft
Houd rekening met mogelijke raciale vooroordelen
Abbott’s reis van IBD-diagnose naar behandeling was moeilijk, zegt ze: het kostte haar bijna 12 jaar om een zorgteam te vinden dat haar symptomen niet negeerde. In het verleden hebben doktoren gesuggereerd dat ze drugs zocht omdat ze hevige pijn had of dat ze “te hard afveegde” wanneer een stoelgang het toilet met bloed zou vullen.
“Als zwarte vrouw denk ik echt dat gaslighting lange tijd behoorlijk dominant in mijn zorg was”, zegt ze. “Het is buitengewoon frustrerend om uitgeput te zijn door deze ziekte en dan te horen te krijgen dat het geen probleem is of dat ik geen IBD kan hebben tenzij een van mijn ouders joods is.”
Hoewel het risico op IBD hoger is onder de Ashkenazi-joodse bevolking, suggereert een dergelijke verklaring dat de meeste zwarte mensen de ziekte niet krijgen. Onderzoekers van Johns Hopkins Medicine hebben zelfs geconcludeerd dat zwarte mensen een aanzienlijk risico lopen op IBD omdat ze een genetische marker hebben die verband houdt met de ziekte – dezelfde genvariant waardoor ze vier keer meer kans hebben om lupus te ontwikkelen dan blanke Amerikanen.
Volgens onderzoek in Amerikaans tijdschrift voor gastro-enterologie, Zwarte mensen hebben ook minder toegang tot IBD-specialisten, ervaren meer ziektecomplicaties en bezoeken vaker de afdeling spoedeisende hulp vanwege intense IBD-symptomen. Abbott hoopt dat een groter bewustzijn van dit soort kwesties ertoe kan leiden dat meer artsen nadenken over de vraag of ze opereren vanuit een positie van onbewuste vooringenomenheid, of dat ze meer kunnen doen om vooringenomenheid binnen hun gezondheidszorg aan te pakken.
We willen een diepgaand gesprek over voeding
Zes jaar nadat in 2003 de diagnose IBD was gesteld, vond Sanjeev Devraj dat hij zijn eigen vaste kamer in het ziekenhuis nodig had. De 52-jarige inwoner van Atlanta ervaart frequente pijn, zwakte en bloedingen als gevolg van zijn ernstige colitis ulcerosa. Hij vroeg zijn doktoren wat hij moest eten, maar kreeg weinig informatie.
“Ik voelde me vaak verslagen”, herinnert hij zich. “Aangezien het een ziekte is die het spijsverteringsstelsel aantast, wilde ik dat mijn dokters meer over voeding zouden praten, maar dat was niet opgenomen in onze afspraken. Ik voelde me gedwongen om mijn eigen onderzoek te doen. Door een proces van vallen en opstaan met een scala aan voedingsmiddelen, vond hij eindelijk een manier van eten die hem niet alleen in het algemeen meer energie gaf, maar hem ook buiten de spoedeisende hulp hield.
“Ik zou echt willen dat ik meer steun had in dit proces en misschien wat onderzoek naar hoe bepaalde voedingsmiddelen de darmgezondheid beïnvloeden”, zegt hij. “Meer aandacht voor het opbouwen van een gezonde darm door middel van voedsel en ook door andere levensstijlgewoonten zoals lichaamsbeweging en slaap zou een gesprek zijn waarvan ik denk dat iedereen met IBD dat zou willen hebben.”
Alleen al praten over waarom het belangrijk is om te weten welke voedingsmiddelen symptomen veroorzaken, is nuttig, zegt Marian Sarcic, 56, inwoner van Delaware, die een specifiek eetplan kreeg, het low-FODMAP-dieet genaamd, toen ze voor het eerst werd gediagnosticeerd. Deze aanpak omvat het elimineren van veel voedsel en het vervolgens weer toevoegen aan haar dieet; de strategie maakte heel duidelijk welke voedingsmiddelen ervoor zorgden dat IBD oplaaide, zoals gluten, knoflook en uien.
Het zou ook nuttig zijn voor artsen om te vermelden dat IBD-patiënten misschien niet voor altijd triggerfoods hoeven te vermijden, voegt Sarcic toe. Een deel van de manier waarop Devraj en Sarcic door de veranderingen in het dieet navigeerden, was door van tijd tot tijd probleemvoedsel opnieuw te introduceren en te kijken of ze nog steeds op de “vermijden” -lijst stonden. Sarcic zegt bijvoorbeeld dat ze symptomen ervoer met een enorm scala aan voedingsmiddelen toen ze voor het eerst werd gediagnosticeerd, maar in de loop der jaren is de lijst teruggebracht tot slechts een paar boosdoeners. Ze is van mening dat als artsen de effecten van deze levensstijlgewoonten op dezelfde manier volgen als behandelresultaten, dit zou kunnen leiden tot zinvollere zorg.
Stressmanagement zou een groter onderdeel van de behandeling moeten zijn
Hoewel stress niet wordt beschouwd als een oorzaak van IBD, hebben veel mensen met IBD ontdekt dat het een belangrijke oorzaak van symptomen kan zijn. Onderzoek ondersteunt het: een onderzoek uit 2019 Grenzen in de kindergeneeskunde ontdekte dat psychologische stress bij zowel kinderen als volwassenen geassocieerd is met terugval omdat het significante en negatieve effecten kan hebben op het spijsverteringsstelsel.
Een andere studie gepubliceerd in een uitgave van 2018 Procedures van de National Academy of Sciencessuggereert dat chronische stress ook kan leiden tot IBD-progressie, wat betekent dat wat mogelijk met milde symptomen is begonnen, in de loop van de tijd kan verergeren als stress niet wordt beheerd.
Daarom kan het opnemen van stressverlichting in een alomvattend behandelplan een cruciale manier zijn om de ziekte onder controle te houden, zegt de 32-jarige Samantha Plevny, inwoner van Texas.
“Als je gestrest en ziek bent, kan het heel moeilijk zijn om emotioneel om te gaan”, zegt ze. “Ik wou dat mijn dokters wisten hoe ernstig deze ziekte is en hoe moeilijk het is om een normaal leven te leiden met dagelijkse verplichtingen, samen met controles, regelmatige medicatie of infusies, en de stress van opflakkeringen. Misschien weten ze het, maar als dat het geval is, zou ik graag willen dat ze er meer over praten.
Onder zoveel stress staan kan een isolement zijn, voegt Plevney toe, en er zijn verschillende bijeenkomsten geweest waarin ze probeerde uit te drukken dat ze niet langer het gevoel heeft dat ze echt leeft – ze bestaat gewoon. Als ze bijvoorbeeld epileptische aanvallen heeft, kan ze niet uitgaan met haar vrienden of eten wat ze lekker vindt. Ze moet ook haar fortuin beheren terwijl ze voor haar gezin zorgt en jongleert met haar carrière.
“Deze ziekte gaat verder dan de fysieke symptomen – het kan ongelooflijk stressvol zijn en het omgaan ermee moet deel uitmaken van de behandeling”, zegt ze.
Lees verder: Deze omgevingsfactoren verhogen het risico op IBD
De behoeften op het gebied van geestelijke gezondheid moeten beter worden aangepakt
Stress is slechts één zorg voor de geestelijke gezondheid die kan worden veroorzaakt door IBD. Er is ook de angst voor opflakkeringen, de mogelijke gêne van symptomen, de ontmoediging van behandelingsopties die niet goed werken en de frustratie die gepaard gaat met het omgaan met een chronische ziekte. Een studie uit 2021 in het tijdschrift Grenzen binnen
Psychiatrie merkt op dat geestelijke gezondheid een belangrijk maar verwaarloosd aspect van IBD-zorg is.
“Ik wou dat doktoren zich meer bewust waren van hoe ze kunnen helpen met de mentale kant van IBD, vooral wanneer het ongemak veroorzaakt”, zegt Cassie Mahon, 39, inwoner van Ohio. Symptomen waar moeilijk over te praten valt.
Ze voegt er bijvoorbeeld aan toe dat een-op-eengesprekken voor sommige patiënten een uitdaging kunnen zijn, maar het is niet de enige manier om de geestelijke gezondheid te behouden. Artsen zouden proactief kunnen zijn door een gedrukte lijst met bronnen voor geestelijke gezondheid samen te stellen en virtuele bezoeken aan IBD-patiënten aan te bieden – zelfs het huis verlaten kan overweldigend en angstig zijn als de symptomen intens zijn, zegt Mahon. Het vinden van ondersteuningsnetwerken, zowel online als persoonlijk, kan een andere belangrijke stap zijn in het ondersteunen van patiënten, voegt ze eraan toe.
Net als bij de zorg voor elke aandoening, chronisch of niet, kan simpelweg luisteren ook een lange weg helpen, voegt Plevni toe, vooral wanneer een patiënt het heeft over zich neerslachtig of verslagen voelen.
“Er is iets te zeggen voor het vinden van een dokter die naar je luistert als je zegt dat je geestelijke gezondheid negatief wordt beïnvloed, en die vertrouwt op je kennis van je lichaam en geest”, zegt ze. “Het helpt mij, en het zou iedereen helpen om beter met deze ziekte om te gaan.”
Meer must-reads van TIME