Avolgens de Astma and Allergy Foundation of America hebben ongeveer 25 miljoen mensen in de VS astma. Hoewel dit getal aangeeft hoe vaak de aandoening is geworden, komt de ernstige vorm minder vaak voor. Onderzoeksschatting vanaf september 2021 c Journal of astma en allergie ontdekte dat ongeveer 9% van de mensen met astma voldeed aan de criteria voor ernstig astma.
Ernstige astma brengt aanzienlijk meer uitdagingen met zich mee dan eenvoudige astma. Mensen met deze aandoening hebben de neiging om meer symptomen te ervaren, waaronder verhoogde activiteitsbeperkingen, frequentere hartaandoeningen en een lagere longfunctie. Zelfs met hoge doses inhalatiecorticosteroïden – de meest gebruikelijke behandelingsoptie – vinden mensen met ernstige astma het moeilijker om hun ziekte onder controle te houden dan mensen met eenvoudige astma.
In zekere zin maakt dit ernstige astma bijna een aandoening op zich, in plaats van slechts een intensere versie van een gemeenschappelijke uitdaging. Een andere moeilijkheid voor deze patiënten? Zorg ervoor dat artsen en andere leden van hun zorgteam de nuances van ernstige astma begrijpen. Hier bieden vier patiënten hun inzichten over wat ze zouden willen dat artsen wisten.
Het is niet “alleen astma”
Het grootste deel van haar leven slaagde de 69-jarige New Yorker Donna Matlach erin om haar astma effectief onder controle te krijgen, maar een aanval van bronchitis 15 jaar geleden bezorgde haar ernstige astma, en ze probeerde jarenlang dokters het verschil te laten zien.
“Als ik niet in een actieve uitbarsting zit die levensbedreigend aanvoelt, kunnen mijn symptomen mild zijn, dus doktoren hebben de neiging om te doen alsof dat altijd het geval is, maar dat is absoluut niet het geval”, zegt ze. ‘Misschien geven ze me een reddings-inhalator en zeggen dat dat genoeg is, maar het is niet alleen astma. Deze ziekte beïnvloedt mijn hele leven en ik wil dat doktoren het op deze manier behandelen.
Hoewel ze een aantal artsen heeft gezien die haar symptomen afdoen als minder ernstig, zijn dat niet de enige zorgverleners die afwijzend lijken. Ze werd ooit weggestuurd van de eerste hulp door een arts die haar vertelde dat “astma geen noodgeval is”. Evenzo moest ze paramedici overtuigen om haar tijdens ernstige aanvallen naar het ziekenhuis te brengen.
“Het is moeilijk onder woorden te brengen hoe angstaanjagend het is als je niet kunt ademen en iemand denkt dat je doet alsof”, zegt ze. “Ik had drie bijna-fatale episodes vanwege medische zorgverleners die me vertelden dat het ‘gewoon astma’ was, dus zo erg was het niet. Elf mensen in de VS sterven elke dag aan astma, en ik heb de ergste soort. Dit moet serieus worden genomen.”
De strijd van dagelijkse taken
Een deel van de manier waarop Matlachs ernstige astma haar leven beïnvloedt, is door beperkingen bij het uitvoeren van alledaagse taken. Dit kan betekenen dat ze heel veel wasgoed de trap op moet dragen, boodschappen moet doen of zelfs haar veters moet strikken. Op een gegeven moment kon ze niet meer alleen douchen omdat het te moeilijk was om haar armen boven haar hoofd te houden om haar haar te wassen.
“Deze aandoening kan slopend zijn op een manier die sommige artsen niet beseffen”, zegt ze. “Ik heb ook periodes gehad waarin ik niet weet of ik van dag tot dag iets zal kunnen doen. Het is van cruciaal belang om een arts te hebben die de mogelijke impact op de kwaliteit van leven begrijpt.”
Het stellen van doelen met patiënten op basis van activiteiten die ze willen doen, kan nuttig zijn, zegt Regan Lloyd, 18, een inwoner van Virginia die als peuter de diagnose ernstige astma kreeg. Momenteel bezoekt ze als eerstejaars regelmatig haar longarts om te praten over manieren waarop ze op haar school kan blijven sporten zonder een aanval uit te lokken.
Ze bespreekt ook dagelijkse activiteiten die misschien te belastend zijn, zoals de hele ochtend van de ene klas naar de andere lopen en ‘s middags lacrosse spelen. Samen bedenken ze plannen om haar energie op peil te houden en haar ernstige astma onder controle te houden.
“Het is leuk als doktoren vragen wat belangrijk voor je is in termen van wat je wilt doen”, zegt ze. “Het maakt het gemakkelijker om de staat en het leven in evenwicht te brengen.”
Lees verder: Hoe alternatieve geneeskunde mensen met astma kan helpen
Symptomen omvatten niet altijd piepende ademhaling
Een van de meest merkwaardige aspecten van ernstig astma is dat het niet altijd gepaard gaat met klassieke astmasymptomen, vooral piepende ademhaling. Hierdoor is de kans groter dat u een verkeerde diagnose of onderbehandeling krijgt.
“Voor mij is het niet zomaar dat ik plotseling stop met ademen en er geen piepende ademhaling is, dus het is moeilijk voor doktoren om de ernst van mijn toestand te begrijpen”, zegt Lloyd. “Mijn artsen waren verbaasd dat ik zo spraakzaam kon zijn tijdens een astma-aanval. Maar ik zei dat alleen omdat ik kan praten en alert ben, niet betekent dat het goed met me gaat. Ik ken mijn lichaam. Ik weet wanneer er iets mis is.”
Volgens de American Lung Association zijn symptomen van ongecontroleerde astma benauwdheid op de borst, kortademigheid, onderbroken slaap, hoesten en piepende ademhaling, en deze worden meestal verlicht door medicatie zoals een noodinhalator. Hoewel dergelijke symptomen aanwezig kunnen zijn bij ernstige astma, is het verschil dat controle veel moeilijker te bereiken is.
Een diagnostische test die kan helpen, is een bloedtelling. Ongeveer 4 op de 5 volwassenen met ernstige astma hebben een vorm die eosinofiel astma of ‘e-astma’ wordt genoemd en die wordt veroorzaakt door te veel witte bloedcellen in het lichaam. Deze patiënten zullen verhoogde niveaus van ontsteking hebben, die astmasymptomen kunnen veroorzaken, evenals andere problemen, zoals chronische sinusitis, verstopte neus, zwelling van het gezicht, huiduitslag of netelroos en duizeligheid.
Ademhalingsproblemen kunnen trauma en angst veroorzaken
Moeite hebben om op adem te komen of diep adem te halen is niet alleen frustrerend, het kan zo verontrustend genoeg zijn om een posttraumatische stressstoornis (PTSS) te veroorzaken. Een studie uit 2011 in Europees ademhalingsdagboek ontdekte dat er een bidirectionele relatie was tussen PTSS en astma. Degenen met de ene aandoening hebben meer kans om de andere te ontwikkelen.
Dat verbaast de in Virginia wonende Christy Winstead, 35, een pleitbezorger van de gemeenschap voor ernstige astmapatiënten.
“Het is moeilijk om geestelijke gezondheid te scheiden van een diagnose van ernstig astma, omdat er een zekere mate van trauma aan de aandoening is verbonden”, zegt ze. “De angst om niet te kunnen ademen is zo overweldigend dat zelfs milde symptomen zoals kortademigheid of een snelle hartslag kunnen worden veroorzaakt.”
Winstead werkte nauw samen met een traumamedisch specialist die ervaring had met chronische ziekten, zodat ze kon herkennen hoe lichamelijke symptomen haar mentale toestand zouden kunnen beïnvloeden. Ze stelt dat artsen dit aspect van de ziekte in overweging moeten nemen, omdat het de ontwikkeling van symptomen aanzienlijk kan beïnvloeden. Een mild symptoom dat mogelijk is verholpen met een noodinhalator kan bijvoorbeeld onbeheersbaar worden wanneer er een trauma optreedt, en dit kan leiden tot ziekenhuisopname en intensievere behandeling.
“Gelukkig heb ik een longarts die me vraagt hoe ik me voel, en dan bedoel ik niet alleen mijn lichaam”, voegt Winstead eraan toe. “In plaats van te vragen naar mijn astma, is het een gesprek over hoe het met mij gaat als persoon. Deze controle, voorafgaand aan elke klinische discussie, is erg nuttig bij het verminderen van de gevolgen van trauma.
Naast PTSS kunnen mensen met ernstige astma worstelen met andere psychische problemen, met name angst. Een deel van de reden is onzekerheid, meent Matlach. Ze heeft bijvoorbeeld perioden meegemaakt waarin ze bang was om auto te rijden omdat ze zich zorgen maakte over een astma-aanval die zo ernstig was dat ze flauwviel en niet meer kon ademen.
Volgens een studie uit 2021 Hersenen, gedrag en immuniteit, hebben mensen met astma drie keer meer kans om angst en depressie te ontwikkelen dan de algemene bevolking, en deze onderzoekers merken op dat chronische ontsteking – het soort dat wordt gezien bij e-astma – ook het risico kan verhogen. De aandoening kan ook leiden tot symptomen zoals verdriet, angst en sociale terugtrekking.
“Als een arts zich niet op zijn gemak voelt bij het omgaan met het mentale gezondheidsaspect van ernstig astma, zou het nuttig zijn om een verwijzing naar een beroepsbeoefenaar in de geestelijke gezondheidszorg bij de hand te hebben”, zegt Winstead.
Lees verder: Wat u moet weten over ernstig astma bij kinderen
Zoals alle patiënten willen patiënten met ernstige astma gewoon gehoord worden
De rode draad die al deze suggesties voor patiënten verenigt, is het serieus nemen van de aandoening en het begrijpen dat ernstig astma niet alleen een verzameling symptomen is die iets erger zijn dan normaal astma. In werkelijkheid zijn ze aanzienlijk intenser en kunnen ze zowel de mentale als de fysieke gezondheid aantasten.
“Het zou nuttig zijn voor artsen om meer vragen te stellen dan ze momenteel doen”, zegt Brian Hoffman, 59, een inwoner van Californië bij wie op 2-jarige leeftijd de diagnose ernstige astma werd gesteld. De aandoening zit in zijn familie: zowel zijn vader als zoon hebben ernstige astma. “Ze vragen ons bijvoorbeeld hoe vaak we reddingsinhalatoren gebruiken, maar er zijn zoveel andere vragen die een arts kunnen helpen de omvang van onze ervaring te begrijpen.”
Hij stelt voor dat artsen vragen stellen als: is uw astma erger in de ochtend of in de nacht? Wat is de kwaliteit van je slaap? Heeft u door uw aandoening overdag last van stemmingswisselingen? Heb je het gevoel dat je vanwege je ernstige astma niet zoveel uitgaat en socialiseert als je zou willen? Hoe reageert u op lichaamsbeweging en wilt u uw activiteitenniveau verhogen? Zijn er bijwerkingen van uw medicatie die uw kwaliteit van leven beïnvloeden?
“Vragen als deze helpen artsen niet alleen om te begrijpen wat er aan de hand is, maar ze helpen patiënten ook om meer na te denken over hun ervaring”, zegt Hoffman. “Misschien realiseer je je als iemand met ernstige astma niet dat je niet genoeg van je vrienden ziet totdat je ernaar wordt gevraagd, bijvoorbeeld.”
Aangezien de aandoening het dagelijks leven kan beïnvloeden, is het essentieel voor betere zorg ervoor te zorgen dat patiënten zich gesteund voelen.
“Ernstig astma vereist een behandelplan met worstcasescenario’s en het herkennen van symptomen die mogelijk onverwacht zijn, zoals extreme vermoeidheid”, zegt Matlach. “Het hebben van een arts die echt naar je luistert en met je samenwerkt, kan je een heel eind op weg helpen om je gesteund te voelen.”
Meer must-reads van TIME